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六十三封家書背後,一個被遺忘的孩子

六十三封家書背後,一個被遺忘的孩子

文|李曉芳 魏曉涵

編輯|王姗

沒有身份的男人

沒有任何私人物品可以表明這個男人的身份。他沒有一張照片,沒有手機,沒記述下哪怕隻言片語。他會寫字,盡管認得的字不多,但過去十年,整個敬老院裡,沒人知道也并不在乎這件事。人們隻知道他叫漆小明,34歲了。模糊地了解他是孤獨症者,不怎麼說話,也不太能與人交流。大約聽過他來到這兒的原因,據說母親早逝,父親十年前在家中去世,他便被社群居委會送了進來。

這些就是人們能告訴你的,一個34歲男人的全部了。

沒有人專程來探望他。如無意外,往後的十年,甚至更長時間,他都會在北京昌平的這處敬老院裡度過,等待一個徹底的遺忘。

直到去年12月,一群心智障礙孩子的家長聽到了一個故事,他們帶來幾張遺失許久的照片,試圖幫他找回和世界的聯系。當兩個中年男人在天安門廣場上的合照被擺到面前,小明從那張泛黃的照片裡一下指出了父親。

漆小明有時會嘟囔“南口”兩個字,敬老院的人知道那是他曾經的家,然而沒人在意。前去探訪的志願者小文媽媽也聽不懂他說的一些字句,“但是我們想聽,想知道。”她問小明,“你會寫嗎?我包裡有筆和紙。”

小文媽媽有一個22歲的孤獨症孩子,“我有很強的代入感,我就覺得小明是我的孩子。别的人可能都不關心小明,從哪裡來,到哪裡去?你對他的好奇驅使你想要知道的更多。”

一米八多,190斤的漆小明伏在低矮的茶幾前,背脊彎曲,整張臉仿佛要貼在紙上。他有些笨拙地用拇指和食指夾着筆,一筆一劃寫下自己在昌平南口鎮的家庭位址。敬老院裡的人驚訝極了,他們第一次知道他會寫字。院長猜測,小明的父親或許是擔心他走失,費了大功夫,把這些資訊一點點刻進小明心裡。

六十三封家書背後,一個被遺忘的孩子

●格子紙上,小明寫的字。

小明的出現戳中了孤獨症家長最深的恐懼和憂慮——父母總有老去、離世的一天,剩下的孩子該怎麼辦?有口飯吃,有瓦遮頭容易,可一個人活着,不該僅僅隻是如此。孤獨症孩子很難創造、維系和他人之間的羁絆與情感,當父母離去,他們很大可能會被這世界遺忘。

而漆小明如今被人發現、記起,某種意義上,還得歸功于他死去的父親。父親讓他不僅僅隻是一個活着的人。

故事得從一筆巨額遺産說起。去年4月,1000公裡之外的上海,一位老人因癌症去世,終年87歲。他沒有孩子,妻子12年前去世了。生前,他是上海市醫學實驗動物管理委員會資深專家。他留下一套位于上海市區的房子,遺産價值約一千萬,贈與照顧他十多年的護工。按照司法程式,非近親屬遺産繼承需要确認遺囑協定的有效性。

受上海公證處委托,整理師西卡第一次踏進那個“到處是書”的房子。房子很老了,燈泡要壞不壞,家具都是1990年代的樣式。經過兩天的整理,西卡交出了一份54頁的遺物清單,其中有63封書信,散落夾放在老人收藏的小說、曆史書籍和科學著作裡。

信封已經泛黃,添了褶皺。信紙不拘,包括從線圈本上撕下的記事頁,有一個個小方框的作文紙,用來寫教案的白紙,像是手邊有什麼,就随手拿來一用。第一封信寫于1981年,一直持續到2007年,落款處寫着:“弟黔生”——這是他的弟弟,在北京生活。

在那個沒有電話、微信的年代,一封接一封的長信聯系着兄弟倆,也記錄下弟弟近30年的人生,信裡有他愛聽的大提琴曲,一個人度過除夕的凄惶和孤獨,閑來作下的十四行詩,還有那個已經被遺忘十年,“長得驚人的美”的孩子。

上海公證員季晨在其中一封尤其厚,長達12頁的信裡,看到弟弟漆黔生寫下,“我的這個孩子是‘孤獨症’(或名“自閉症”),不是憂郁症!是終生性的。”他說自己腦袋裡突然“嗡”了一聲,通過查詢檔案,他知道漆黔生早在2011年就去世了,但如果他還有一個患有孤獨症的孩子,那這十年間,孩子去哪了?由誰照料?

從工作需要,和同樣是一個孤獨症孩子父親的感情出發,季晨找到北京融愛融樂心智障礙者家庭支援中心,拜托他們前往那所京郊敬老院,看看那個已經失去監護人的孤獨症孩子。

63封家書,一對已經被遺忘在舊時光裡的父子,就這樣在人們的接力裡浮現出來。

六十三封家書背後,一個被遺忘的孩子

●小明父親與哥哥的通信,右下角的照片是父親和伯伯在天安門廣場上的合照。

我于九月六日11時三分

開始變為一個男孩的爸爸

如果讓信裡那位父親漆黔生選擇人生中最重要的一年,1988年或許是備選之一。

漆黔生出生在江西一個大家族裡,他的父親早年留學日本,曾是省一級高等法院院長。1958年,21歲的他大學畢業,被配置設定到位于北京昌平南口鎮的鐵路電氣化學校,當數學老師。“文革”期間,漆黔生因家庭出身受到牽累,在上海的哥哥也被錯劃為右派,直到1978年才重返原機關工作。1981年,兄弟倆有了現在留存的第一封通信。

那時,漆黔生44歲,沒有結婚,也沒有朋友。一次春節,他告訴哥哥,自己“哪裡也沒有去,也沒有人來,隻自己在小室中度過。”

他害怕孤獨,請人幫忙介紹對象,花25元在雜志上登征婚廣告,心情迫切,“現在年歲已到了最後關頭,否則變成真正孤老頭子。”

關鍵性的1988年,5月,他在信中告知哥哥,“我已結婚,對方是上次在京我和你提到的那位山東農村的同志。”妻子24歲,有一張端莊的方臉,燙着卷發,個子高挑。

9月,這個小家又迎來兩件喜事,他在信中珍而重之地寫道,“我于九月六日11時三分開始變為一個男孩的爸爸,現孩子取名征求你的意見,望函告。”他還分到了學校家屬小區裡的一套一房間,向哥哥打聽,上海的彩電和冰箱多少錢一台?容易買到嗎?動蕩憂慮的前半生似乎終于要迎來一個圓滿的句号。

漆黔生給哥哥寄過孩子的出生照,一丁點大的小人兒裹在印着卡通圖案的藍色條紋襁褓裡,眼珠子烏溜溜的。這是他最珍視的存在,“這是個十分美麗可愛的孩子,從他生下來那麼一點點幾乎可以放進提包裡,長到現在這麼大個兒(他比同齡人身材長得高),過去對他抱着極大的希望,可以說愛他甚于愛自己。”他在信裡寫,“我幾乎是總想抱他放在我的上衣口袋裡。”

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●小明的出生照和伯伯給的拟的名字

孩子3歲左右,命運掀開殘酷的一角。他在信中絮叨着講起,妻子患上系統性紅斑狼瘡,幾度病危。同時用一行小字在信紙邊緣提到小明,異常隐現,“看來孩子的語言能力将發育較晚。”

厄運連綿的生活裡很難有喘息的空間。過去,漆黔生喜愛音樂,在進城的火車上聽到别人播放小提琴演奏家梅紐因拉的曲子,止不住心醉,拜托哥哥在上海搜羅梅紐因伴奏的小提琴錄音帶和相應曲譜。他還寫詩,寫七言絕句和十四行詩。也關心數學界曆時300多年才被證明的費馬猜想。如今都沒空閑了。

收音機裡傳來前蘇聯總統戈爾巴喬夫辭職的消息,他卻忍不住想到自己的人生,“一個著名音樂家回憶他的母親給他最主要的教導就是:一生要‘掙紮’下去。”

沒過幾年,妻子因病去世。小明也在9歲确診孤獨症,那一年漆黔生60歲,辦理了退休。他形容自己的生活,“現隻是照看這個孩子,兩人仿佛綁在了一起,我不知所措。”

他每天早上5點半起床,7點45分将小明送去國小,隻上兩節課,11點接回家。然而在學校待了幾個學期,全無所獲,小明不懂什麼叫上課、考試,連書本也不曾打開。其他孩子也以取笑小明為樂,伸出兩個指頭,問這是幾?小明說是“2”。圍觀的孩子們就大呼小叫,引為奇觀,“這些小孩把他看成一個十足的大白癡。”漆黔生在信中寫道。

一次,他發現小明眼周出現淤青,小明說不清怎麼弄的。漆黔生問老師,老師推脫說不知道。他一個個問,才知道是另外一個孩子頑皮,揪傷小明,“而我們的孩子是一點保護自己的意識也沒有。”

他決定自己在家教育小明。漆黔生常在信中向哥哥強調:孩子有很大的潛力。他曾用一個半月時間教會了小明國小二年級的數學,但這一切隻有他知道并在乎。他讓小明在家考試,再将試卷送給孩子的數學老師打分,老師不願收,認為是漆黔生代寫的。漆黔生說,“後來,我就再不去向她要空白試卷了,這些人是不相信像這樣一個看來恐怕連1+1=2都不知道的小白癡能全改對了。”

然而随着年紀漸長,小明出現的刻闆行為越來越多,教學也出現了停滞。家裡的電視機整天開着,小明不看,但也絕對不讓關掉,甚至不能換台,兩人大打一仗後,小明才勉強願意讓漆黔生調整電視的音量。他想訓練小明的生活适應能力,把他帶進廚房,結果小明将碗“來回來去地迅速移動不止,頗像精神病學上所謂‘強迫行為’。”擔心他擺弄瓦斯和電,引發危險,漆黔生後來“已不能在廚房做飯,隻好買着吃”。

他自己也成了小明“控制”的對象,“例如命我讀書或躺下之類。”“一切開閉門窗,冰箱,門,抽屜,抽水馬桶等均之需叫他去做,否則便跟我沒完……上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環狀蓋等等。全無自由。”

他會忍不住沖小明發火,然而每次發完脾氣,漆黔生“便是撫摸着孩子,想到他的極其不幸的境地:母已故隻剩一個老爸爸。将來的艱辛、痛苦幾乎無法生存。”

父子間不是沒有過快樂的時刻。漆黔生感覺得出,小明并非完全不能體會旁人的情緒。他會在漆黔生發怒時,帶點讨好意味地露出笑容哄自己的老父親。“有時我覺得滑稽極了,他也會強烈地感到滑稽,是以,兩人均大笑不止。”但這樣的時刻總歸不多。

親戚建議漆黔生,将小明送進福利院。他列了一條又一條不能這樣做的理由:沒有錢,沒有合适的福利院,更重要的是,“離開我,他的一般生活均成了問題。”

漆黔生在信中一遍遍問過哥哥,也問自己,“一旦我辭世而去,孩子怎麼辦?”

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●小明父親寫的信,在信中告訴哥哥:我的這個孩子是孤獨症。

廣義的「孤獨症者」

漆黔生在南口鎮生活了一輩子,這裡遠離北京市區,進城需要一個多小時。3月,北京的春天似乎還沒降臨到這片土地上,路邊的樹杈光秃,灰蒙蒙的山巒鋪在不遠處,到處是一股蕭索氣氛。

地理位置客觀上封閉了父子倆。漆黔生嘗試将小明送進專業的培智學校,然而最近的一所學校在海澱區,無法寄宿,來回得花兩個多小時。如果在城内居住,自己每月幾百元的終身俸難以支付。

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●蕭索的南口鎮街道 圖/李曉芳

更難熬的其實是精神上的隔絕感。在漆黔生工作過的鐵路電氣化學校家屬小區,父子倆是一對特殊的存在。這裡的鄰居都喊漆黔生“老夫子”,你問“漆黔生”,老鄰居們得反應一下這是誰,一提“老夫子”,大家想起來了——是曾經住在四單元的那個孤僻、寡言的老頭,還在學校教書時,“一上完課,包一夾,就走路回家了。下面還有課,就坐辦公室裡,跟誰也不說話。”

人們議論過漆黔生在51歲時,娶了個20來歲的年輕姑娘。也見過十來歲的小明,光着身子,坐在封閉的窗框上,“沖外頭嗷嗷地叫喚。”許多鄰居至今認為,小明的孤獨症是被他父親“圈養出來的”。

“這人講課好,有點文采,學生都誇。他就是一直不愛跟人交流。”曾在學校後勤處工作的張建東評價。他70歲了,退休多年。在他看來,小明的病是被封閉出來的,“不讓出去,不讓跟外人接觸。”

鄰居張秀紅,同樣是學校的退休職工,過去偶爾碰到漆黔生出門買食物,張秀紅說,“他從來不跟人打招呼。”他隻低垂着頭,從人群中沉默走過,身後跟着已經長到1米8高的小明,兩人的外套都泛着久未清洗的锃亮油光。

張秀紅記得,走在後面的小明有時會轉過身,嘿嘿笑着看鄰居,“小孩可能是願意說話的,但他爸不讓,就拽他走。”張秀紅歎息,“可惜了那孩子,長得是挺好的,他媽媽模樣就不差,還是大高個。”

漆黔生也在信中寫到無人傾訴的苦悶。他渴望和其他孤獨症家庭的家長有所聯系與交流,當時南口還有一位孤獨症孩子,但漆黔生說自己存在心理障礙,“見不得别人的孩子比自己的強。”那位孩子有完整的家庭,甚至還有老人幫忙照料,已經上到國小四年級,不像小明,“母早逝而隻有一個有病的年老的父親拉着,而這個父親又是一個絕對孤立無援,既無權亦無錢的人。”他更願意在信中拜托哥哥幫忙聯系上海的孤獨症家庭。

漆黔生也并非不知道鄰居們對他的評價。他向哥哥抱怨周遭閑言碎語,結婚前,大家對他的偏見是說他“斷子絕孫”,結婚後,鄰居們又說他51歲還生孩子。

他害怕孤獨,然而這一生,卻似乎從未擺脫過孤獨。70歲那年,人生已經接近盡頭,他在信中剖析自己,“我似乎是一個‘廣義’的孤獨症者,我極端内向、膽小、孤獨、不自信,實際上我幾十年來一直不斷地‘分析’自己,并與這種不健康的心理狀态作鬥争。”

可他總有一點自主權,而小明呢?他寫下沉重的哀歎,“他已沒有母親,在這個世界上如果我不去關心他,他是真正徹底地孤立無援。”

他争分奪秒地為小明謀劃未來,為孩子辦好殘障人士證,存下一筆錢,四處留意可以照顧小明的親戚。2007年4月的一封信中,他向哥哥漆畹生提出,“我們能否想辦法住到一塊去,因為同時出現危險狀态的可能性小,一旦有事,至少能打電話給120。”如今已無法得知當時73歲的哥哥是怎麼回複漆黔生的。這是最後一封信。

四年後,漆黔生在家中去世。如他一開始擔憂的,“孩子絕對不懂什麼叫‘營救’,其慘則不言而喻。”最終是樓下的鄰居發現門沒關緊,推門進去,看到漆黔生躺在地上一動不動,家裡的一些食物已經發黴生蛆,小明待在父親的遺體邊,對屋裡發生的事情沒有任何反應。

學校曾聯系漆黔生的哥哥,他提到自己年老、多病,且兩地路遠,無法前往,委托學校全權處理弟弟的身後事及遺産。一切人和事就此塵封。

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●左邊有護欄的窗戶裡,是小明曾經的家,如今已由敬老院代為出租。圖/李曉芳

老去的、被遺忘的

十二平米,隻有三張床,一張木桌,床單用得太久,早已洗得看不出原來的顔色——這就是小明在敬老院和另外兩位心智障礙者共享的地方。活動場所除了房間,就是屋前一塊四四方方的小院子。夏天暖和時,偶爾能見他坐在院子裡曬太陽。

父親去世之後,他一個人被送到敬老院,“以前的照片,全部都清理掉了。人家說睹物思情嘛,别人對他沒有情,他隻是一個活着的人。”志願者小文媽媽說。

但十年過去,如果願意留心,會發現小明的身上還殘存當初父親竭力呵護訓練他的痕迹。

他會寫字。小文媽媽回憶,“個别的字忘了,他就寫一個别字。他其實有點焦灼,他就看着我,等着你教他,能看出寫的過程中他在動腦子。而且他專注力真好,我們計時了,41分鐘,一直在寫。”

下一次探訪時,他們帶去繪本,小明能照着圖案,畫花朵、蝴蝶。組織探訪的融愛融樂理事長孫立偉驚訝了,“能看到他有一些潛在的能力。因為後來看家書,他父親小時候就讓他一直上數學,學到三年級了。”

因為漆黔生的63封家書聚集而來的家長們,為小明重新制作了一份人生檔案,将他的證件資訊、探訪報告、媒體報道、照片一一留存,其中一張照片是當年父親夾在信裡,寄給伯伯的出生照,那是1988年,父親在信中寫道,“孩子發育很好,快兩個月了,很可愛,很能吃能鬧。”

孫立偉提到,“這些孩子從出生到最後離開這個世界,各個階段都是問題。”他們希望能打造一套為失去家庭監護的孤獨症人士服務的體系,鼓勵政府、更多公益組織參與進來,讓這些孩子不再輕易被世界遺忘。

未來的日子,志願者們有許多計劃,春天可以帶小明到公園裡散步、騎車、看花,拍下照片放進檔案本裡。還可以帶他回到小時候待過的學校、食堂,和父親住過的小區。

小區也老了,樓齡超過30年,盡管外牆重新粉刷過,但窗框生鏽,樓道裡的牆皮脫落斑駁。人們起初興高采烈地搬進來,在剛搬家的那晚特地加了幾道鹵菜,以示慶賀。如今整個小區都快被遺忘了,平均年齡70多歲的老鄰居們抱怨,小區至今沒通天然氣,時常停水停電,社群不管,學校也不管。

十年間,小區裡又出現了一個孤獨症孩子,鄰居們都知道,是後勤處張建東的小外孫子。人們談論着,張建東也70了,不容易,還得天天顧着那小孫子。小孫子10歲了,整天隻會站胡同口吹泡泡,小人書都看不進去。但張建東覺得,“我家小孫子跟老夫子家不一樣。我們每個月得花一萬多出去上課。”老鄰居們看他拎一袋豆角、幾包中藥走遠,壓低了聲,最後替人歎息一句:你說什麼時候是頭啊?

(應文中人物要求,季晨、西卡、張建東、張秀紅為化名。文内圖檔除特殊标注外均來自上海“來信”遺物展)

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