康複費用成孤獨症家庭難以承受之重

“從然然兩歲半确診，到現在8歲半，6年裡，我們全家為了給她做好康複一直忙碌奔波，租房住在一家康複機構附近。”姜雪近日接受記者采訪時感歎道。

姜雪和丈夫都畢業于北京某著名高校，擁有碩士學曆和一份收入不錯的工作。女兒然然被确診為孤獨症後，姜雪就放棄了那份收入不錯的工作，走上了“漫漫”康複教育路。

因為聽說孤獨症兒童的黃金康複期是6歲以前，愛女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找着任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家幹預機構康複效果好，就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

然而，高昂的康複費用，是包括姜雪在内很多家庭難以承受之重。多位孤獨症家長告訴記者，近年來孤獨症患兒的康複費用節節攀升。

2016年，兩歲半的然然進入北京一家康複中心開始康複教育之路。“當時全天康複是6節課，兩節個訓課，四節集體課，一個月9000元左右。”姜雪告訴記者。

3個月後，這家康複中心搬到了另一個區，姜雪一家為了孩子的康複訓練也搬過去租房住。“當時康複課型就變了，少了一節個訓課，增加了一節集體課。如果想上個訓，就要加課，一個課時150元。為了讓孩子更快地進步，我們隻好申請加課，有時候一周加6節個訓課，一個月康複費用增加到1.3萬元左右。”姜雪說。

然然4歲時，姜雪決定遠赴山東青島，因為那裡有一家國内口碑特别好的康複中心。她在該康複中心附近租了房，丈夫每周五從北京坐火車到青島和孩子團聚，再趕周日晚班的火車回北京。

“當時一個月的基礎康複費是7000元，但很多家長都申請加課，個訓課半個小時是75元，集體課半個小時是40元。幾乎每天都要加1-2節課。一個月的康複費差不多1萬元。還好青島物價水準比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回憶說。

在青島待了一年多時間，姜雪覺得孩子的進步沒有自己想象的大，因希望抓住黃金幹預期的尾巴，2019年，她帶着孩子又傳回了北京。

這時候的姜雪，對康複教育已經有了較為充分的了解，開始選擇更适合然然的康複教育方案。她依然在原來的康複中心附近租了房子，此時，康複中心的個訓課已漲到300元/課時。

每天上午，姜雪帶然然去一個專注開發學能的教育訓練機構，下午讓然然待在一個民辦的孤獨症兒童托管機構，然後帶然然去康複中心上個訓課。日複一日。

“康複費用漲了不少，搭配課程全天幹預的話，一個月要1.5萬元左右。”姜雪說。

2020年，然然進入一家融合幼稚園上學，半天在幼稚園接受融合教育，半天仍然在康複機構和個訓教室穿梭。

“這個時候，我按照然然的成長情況，請比較有經驗的老師來教。有BCBA（應用行為分析師）執照的老師，一小時收費700元至1000元；BCABA（應用行為副分析師）執照的老師，一小時500元。一般一周上3次課，一個月的康複費用在2.2萬元至3萬元之間。”姜雪說。

姜雪的經曆并非個例，很多孤獨症兒童的家庭在孩子确診之後，都有一段背井離鄉去康複的曆程，而節節攀升的康複費用往往壓得他們喘不過氣。

一位北京的孤獨症兒童家長告訴記者，自己的孩子是2016年開始康複訓練的，當時那家機構全天6節課（2節個訓課、4節集體課）一個月的康複教育費用是8316元。現在這家機構同樣課型一個月的康複費用是26400元。

“康複費6年上漲300%。”該家長語氣凝重地說。

接受記者采訪的多位家長和業内人士介紹說，現有的孤獨症康複訓練機構，有的是孤獨症患兒家長創辦，有的是有醫學背景的專業人士創辦，這些機構的注冊部門不盡相同，涉及工商、衛生、民政等部門。

中國殘聯殘障人士失業發展研究中心編著的《中國殘障人士發展與社會進步年度縱覽（2020）》顯示，截至2019年底，全國已有殘障人士康複機構9775個，其中提供智力殘疾康複服務的機構3529個，提供精神殘疾康複服務的機構2022個。從機構規模來看，中小型機構密集、頭部大型機構較少。

記者近日走訪了北京多家孤獨症兒童康複訓練機構，發現康複費用确實如家長們所說，價格不菲。

在一家位于北京市朝陽區殘障人士職業康複中心二樓的康複教育機構，從業人員告訴記者，他們是北京市殘聯的定點康複機構，是以康複費用相比市場要低一些，個訓課一個課時是200元，集體課一個課時是100元。如果一天6節課（2節個訓課、4節集體課），一個月的費用是在17600元。

在同為北京市殘聯定點康複機構的一家康複中心，記者獲得的一份2021年的價目表顯示，半天普通班A（個訓課+集體課×2）月收費為7480元，全天普通班（個訓課+集體課×5）月收費為11440元。

而非殘聯定點康複機構，康複費用價格差異極大。

一家名為“恩啟”的孤獨症康複機構收費表顯示，其以課時包的形式收取費用，單個課時為500元，月課時包為88課時，套餐價為31680元。

在一家名為“大米和小米”的康複機構，其從業人員介紹，收費是按照康複師的等級來定的，收費區間為一課時200元至400元。

一位孤獨症兒童家長告訴記者，一家在業内口碑較好的康複機構，半天幹預、三個月的康複費用在9萬元以上，全天幹預的月康複費用在7萬元以上。

2020年，中國殘障人士康複協會、北京大學人口研究所共同發起的《關于中國孤獨症人群家庭現況、需求及支援資源情況的調查》顯示，每個家庭平均每月的康複費用達6950元，另外有56%的全職家庭，家裡有一口人不工作，全職陪伴孤獨症兒童，這讓更多家庭的經濟陷入入不敷出的境地。

目前康複費用不在醫保報帳範疇，雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨症兒童給予了一部分康複補貼，但這筆補助對需要長期康複的患兒家庭來說仍是杯水車薪。

姜雪告訴記者，原本她的家庭生活品質很高，夫妻二人收入不錯，丈夫是家中獨子，兩家的老人都有養老金，現在的生活“一言難盡”。

（應被采訪者要求，姜雪為化名）

作者｜法治日報全媒體記者 陳磊 《法治周末》記者 戴蕾蕾

來源｜法治日報

編輯｜渠洋 朱婵婵 嶽铼

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