當一個孤獨症男孩步入成年，“如何托底”讓陪伴他們的父母更期待

齊魯晚報·齊魯壹點記者 李靜 李岩松

魏雪瑩帶着孤獨症兒子小冰在科技館玩音樂鼓。

今年21歲的孤獨症患者小冰,還是個“孩子”。時間,在他的身上好像走得格外慢。在孤獨症患者中,隻有不到10%的比例具有異于常人的才能,而大多數孤獨症患者都存在各式各樣的病理特征。他們成年以後都去了哪裡?面對父母的衰老,面對生理機能和心理機能的極度不比對,面對就業、成家和歸宿,成年孤獨症患者該何去何從?而如何“托底”他們的将來,讓陪伴他們的父母更加憂愁和期待。

青春期的煩惱與尴尬

小冰身高1.8米,體重200斤左右,體格很壯,從外表看上去與其他男孩沒什麼兩樣。進入青春期以後,小冰也像其他男孩一樣,會對女孩産生萌動。走在馬路上,每當小冰遇到女孩的時候,他總會多看女孩兩眼,直勾勾地看。他不懂得掩飾自己内心的喜歡,也不明白女孩為何會繞開他跑遠。

小冰多了些青春期的煩惱,母親魏雪瑩多了些尴尬的時刻。

“孩子小的時候沒有遇到什麼尴尬的事,現在他長大了,我們遇到的尴尬反而多了。”魏雪瑩能夠了解小冰的生理反應,但很難控制他的行為。

一旦發現小冰盯着女孩看,魏雪瑩就會提醒他。“你這樣的行為是不禮貌的,這樣的行為是不對的。”問題就在于,魏雪瑩反複叮囑小冰,小冰卻無法完全領會。孤獨症帶來的社會交往、交流障礙,使小冰不能了解自己的行為已經越過了社會禮節的規範。

更多的時候,小冰的生活處于平靜的狀态。魏雪瑩感慨,“他以前跟普通小孩一樣,沒有煩惱,沒有憂愁。”早上,小冰吃過早飯後,會自己出門到小區玩。下午,他會待在家裡玩手機,打掃衛生。

小區裡大多數人都知道小冰的情況,魏雪瑩對此并不多加避諱。“孩子總得出門,他不是癱了,不是不能動了。他是大人,别人知道他的病情,未必是件壞事。”為了讓孩子多一些跟外界交流的機會,她有時候不得不放下自尊。

走出家門,小冰可以玩旱冰、滑闆,玩很多項體育運動。他還喜歡玩電腦,打字的速度很快。學習拼音,小冰與普通孩子一樣,也是七八歲的時候。老師帶着小冰反複念,小冰反複記憶,“b”“p”“m”“f”。後來,小冰也能夠很快學會操作電腦。有時候,魏雪瑩給小冰一本書,小冰會在幾天内将一本書的文字全部敲完。

小冰的每一點進步,都讓魏雪瑩感到驕傲。

旁人眼中的“特殊”孩子

照片裡,魏雪瑩跟小冰并排站着,做着搞怪表情。這就是普通家庭裡的一對母子。2000年,小冰出生,卻被命運選中。

“孩子小時候長得很精神,很漂亮。”這是魏雪瑩對小冰的描述。但讓魏雪瑩感覺詫異的是,小冰一歲多的時候,仍然不張口說話。到醫院後,小冰被确診為“孤獨症”。

國内外的臨床觀察和醫學研究顯示,患有孤獨症的孩子都存有不同程度的認知等能力障礙。伴随他們的還可能有癫痫、自傷、焦慮、抑郁等并發症狀。即使是那些各方面能力最好的孩子,也将終身無法完全了解普通人的情感世界。

“可是看起來,他一點都不像有問題的孩子呀!”“孩子小時候從窗台摔下來過,隻是鼻梁有淤青,不能造成這個毛病吧?”“他會跑過去給你拿東西,為什麼就是不說話”……魏雪瑩和丈夫不斷地推敲小冰患病的原因,又不斷地将這些設想推翻。而大量研究表明,孤獨症譜系障礙的誘因是綜合性的,并非單一病因造成。

接受現實以後,丈夫負責孩子的醫藥費和家裡的生活費,而魏雪瑩決定辭掉工作,專心陪伴小冰做感統訓練。在孤獨症患者家庭中,這樣的分工很普遍。《中國孤獨症家長需求調查問卷》資料顯示,有52.4%的家庭裡有一人專門放棄工作照看孤獨症孩子,且大部分都是由媽媽放棄工作。

從那以後,家、學校、康複中心,小冰過上了“三點一線”的童年。

“爸——爸,媽——媽”一個字一個字地從小冰口中“蹦了出來”。那一年,小冰已經4歲。“第一次聽到自己4歲的孩子叫媽媽的那種感覺,是很難形容的。”那天,魏雪瑩照常帶着小冰去做感統訓練。老師重複地教小冰說話,突然就聽到小冰張口出聲。那段時間,小冰的語言能力突飛猛進,老師也非常驚喜。“過得真快,那個階段快忘了。隻是高興。”魏雪瑩感慨。

小冰會說話了,但他的語言是破碎的,隻能一個字一個字地說,連普通的兩個字都無法連貫地講出來。

好在小冰沒有暴力傾向,魏雪瑩将孩子送進了普通幼稚園。每次小冰念出一首兒歌的時候,魏雪瑩就會毫不吝啬誇獎孩子。盡管她心裡清楚,其他小朋友已經學會了四五首兒歌,而小冰隻能學會一首。“有人說孤獨症有記憶力特别強的,我覺得他就是這種情況。”魏雪瑩接着補充,“但他的記憶都是機械性的、模式化的。他能背過兒歌,但是不能了解。”看到小冰的算術本,是魏雪瑩最頭疼的事情。“算術,就更不能提了。”

小冰的“特殊性”,讓周邊人格外留意。“人家攔住他、吓唬他,他就不敢動了,就躲在一邊。”看到這樣的情形,魏雪瑩心頭一緊,決定将孩子轉到特教學校。

媽媽是“翻譯官”

讓魏雪瑩感到欣慰的是,小冰在正常年紀學會了穿衣吃飯。但精細動作是個大問題,比如系鞋帶。魏雪瑩隻能用笨辦法——通過反複練習變成機械記憶。

情緒化,是難以避免的事情。有時候,小冰遇到不想做的事情,他就會不停地念叨。一旦“點燃”小冰的情緒,他會“嗷”地叫一聲。為了控制小冰情緒的爆發,魏雪瑩會想盡一切辦法,“不知道付出了多少倍的耐心”。

最花費耐心的事情,就是關于“錢”的問題。小冰知道可以從網上購物,但是他對于錢沒有概念。“他不知道這些東西有用沒用,不知道有沒有必要買,也不知道價格合不合适。”出于擔心,魏雪瑩不敢給他的微信和支付寶放錢。“他喜歡手機殼,十個八個地要都是小事。他還想要挖掘機,還有特别離譜的東西,你都想象不到。”魏雪瑩很無奈。

“咱不付出,誰付出啊!”魏雪瑩有時會責備自己。“咱不能給他太好的條件,但是至少能夠保證他的溫飽,保證他正能量。幸運的是,孩子本性很善良,喜歡幫助人。”

小冰上特教學校以後,魏雪瑩開始到社群工作,一方面可以補貼家用,另一方面可以照顧孩子。魏雪瑩上班時,奶奶會給小冰準備好早飯,爺爺騎電動車接送小冰上學放學。

為了讓小冰學會獨自出行,魏雪瑩會陪他坐公共汽車,訓練他記路。魏雪瑩說,“坐上車後,他會自己報站,從哪一站上車,在哪一站下車,他記得很清楚。”在确認小冰準确記住路線以後,魏雪瑩決定放手讓他嘗試自己坐公共汽車上學。前幾次,魏雪瑩會很擔心,總是悄悄跟在後面。發現小冰能夠勝任這項任務以後,魏雪瑩又教他下錯站或者換乘應該怎麼處理。

小冰在特教學校認識了朋友。有時候,小冰會跟朋友語音聊天。魏雪瑩說:“他們聊天的語言都是比較簡單的内容,比如吃了嗎、喝了嗎,還有一些内容就很難讓人了解了。”

在外人看來,魏雪瑩是小冰的“翻譯官”。“其實不是我和他交流起來沒有障礙,而是我很了解他,我知道他想說什麼。”魏雪瑩說。

“找對象的事情,不敢想”

說小冰長大了,那是因為他确實有很多進步。成年以後,小冰學會了洗衣服、掃地、擦玻璃,還會烙餅。魏雪瑩下班累的時候或者身體不舒服的時候,小冰能夠察言觀色,然後靠近媽媽,陪着她。“雖然孩子長大成熟帶來很多煩惱,但是歡樂比煩惱更多。”魏雪瑩感到知足。

可是在很多時候,小冰還是個“孩子”。有一次,小冰自己出門玩,回來就開始說髒話。魏雪瑩說:“孩子就是一面鏡子。聽他回來說的話,就能知道他遇到了什麼事情。”小冰無法了解髒話的意思,這時候魏雪瑩隻能反反複複告訴他不能這樣講話。

2020年,小冰從特教學校畢業以後,一直沒有找到工作。一起畢業的同學,有的到了蛋糕店做糕點師傅,有的到公司做了保安。魏雪瑩說:“關鍵是他現在有自己的主見了,他不喜歡幹這些工作。”小冰喜歡玩電腦,他想學程式設計,而這個想法在今年更加強烈。但這令魏雪瑩感到棘手。

據不完全統計,目前中國約有800萬以上的大齡孤獨症患者(14歲以上),而對于孤獨症患者的照顧通常隻到10歲,個别城市可以到16歲。在大陸,大齡高功能孤獨症孩子的職業化教育訓練、擇業、就業問題與需求已到了迫在眉睫的地步。步入“大齡”,甚至成年以後的孤獨症患者面臨着就業的艱難選擇。現實情況是,不少人隻能選擇回家或者托養。

山東省康複研究中心教育康複部主任劉璐表示:“目前來說,孤獨症孩子的就業分為庇護性就業和支援性就業。像這些孩子,因為本身有障礙,如果在18歲才開始接受職業教育,那就有些晚了,是以他們應該把時間往前移,在14歲左右進行一些職業教育的幹預。”劉璐還強調了環境和職業對于孤獨症患者的重要性,“孩子的變化,很大程度上來自周圍環境的支援。如果一個大齡孩子一直居家,無法工作,他的進步可能會很小,也很難找到價值感。”

全國政協委員黃绮這些年一直在為孤獨症患者的權益奔走,他在今年的提案中建議出台鼓勵孤獨症人士就業的支援政策,健全家庭健康保險保障制度,并設立孤獨症家庭康養中心。

“找對象的事情,不敢想。要是我有女兒,怎麼會考慮嫁給他呢?”但魏雪瑩又有些期待,“俺兒子除了略微差點,其他都挺好的,長得也挺帥。看緣分吧,也許有人能看上他呢。”想到小冰存在甩手的刻闆行為,魏雪瑩的态度又産生搖擺,“不過這種機率很小。”

魏雪瑩今年46歲,她清楚孤獨症會伴随小冰一生。魏雪瑩坦陳:“我沒有要第二個孩子,因為我覺得讓另外一個孩子照顧他,對那個孩子不公平。”這個母親的解決方案就是,讓小冰學習更多的技能,從能夠自理變成能夠自立。談起這個話題,魏雪瑩心情有些沉重:“以後,就是希望他能找一個工作。咱活着的時候能照顧他,但是咱走了以後,他該怎麼辦呢?”

陽光明媚的日子,小冰會坐上公共汽車去爬山。“成年人的世界裡,‘孩子’隻能慢慢呵護吧。”魏雪瑩望着兒子高大的身影說。

(應受訪者要求,文中魏雪瑩、小冰為化名)

孤獨症是個啥

今年的4月2日是第15個世界孤獨症日。孤獨症,又叫自閉症,是一種廣泛性發育障礙疾病。孤獨症患者被稱作“星星的孩子”,他們往往存在社會交往障礙、交流障礙、行為刻闆,沉溺在自己的世界裡,就像天上的星星,遙遠而孤獨地閃爍着。據2019年釋出的《中國自閉症發展狀況報告》,大陸孤獨症患者的數量可能超過1000萬。在大陸,大約每68名孩子中就有1名患有孤獨症。目前,孤獨症尚無法完全治愈。