每個工作日的清晨，36歲的金金便會早早地來到辦公室，拖地、擦窗……開始一天的工作。
與此同時，19歲的陽陽正獨自乘坐公交，去學校上學；4歲的胖胖正在媽媽的陪同下，走在去幼稚園的路上。
如果不做特殊說明，您可能會覺得這就是普通家庭再普通不過的一個清晨。可是今天的這幾位主角，既普通也不普通，因為他們都是“來自星星的孩子”。
“星星的孩子”是人們對自閉症患兒的一種愛稱。自閉症又稱孤獨症，醫學上有個專有名詞叫孤獨症譜系障礙，主要表現有社交障礙、語言障礙、刻闆行為。據《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告3》2019年的資料顯示，在中國自閉症患者超過1000萬，其中自閉症兒童約有200萬。近年來，自閉症的發生率一直呈現不斷上升的趨勢。
每年的4月2日是世界自閉症關注日，讓我們走進這群星星的孩子。
金金，曾經一坐就是一天，吃一頓飯、洗一次澡要耗費3個多小時……
陽陽，兩歲時還不會抓握饅頭、蘋果，三歲時還不能自己拿勺子吃飯……
胖胖，兩歲左右出現語言倒退，當别的寶媽都在“雞娃”，曬孩子學會唐詩、兒歌的時候，胖胖媽卻帶着胖胖走在尋醫問藥的路上……
36歲自閉症患者成了同僚心中的最佳員工
叮咚……
門鈴響後，開門的正是金金。一頭幹淨利落的短發，一雙盛滿笑意的眼睛，隻見她快步走到徐媽媽辦公室，高興地向徐媽媽彙報“志願者來了。”初次見面，金金慣性思維，把前來采訪的記者當成了志願者。
金金口中的“徐媽媽”叫徐冰，是14年來一直緻力于服務特殊需要兒童家庭的公益組織皆福特殊兒童家長互助中心的創始人。徐冰是英國謝菲爾德大學應用語言學碩士，曾經在鄭州一所高校任教，一次陪荷蘭特殊教育專家探訪孤兒院，被腦癱患兒純粹的笑容打動，便萌發了投身特殊教育服務的念頭。
皆福特殊兒童家長互助中心組織的特殊兒童夏令營，孩子們積極舉手發言。
“這些特殊需要兒童的笑容都很純粹，很陽光，可是陽光背後，是家長們長期的辛勞、煎熬、自卑甚至絕望。我做這件事情的初衷是希望賦能家長，幫助家長成長，支援并連接配接家長，建立家長互助網絡，抱團取暖，互相激勵，同時讓更多的人了解、接納這些特殊需要的孩子。”
徐冰介紹說，皆福取自英文“gift”，有禮物的意思，她希望能夠為特殊需要的孩子和家庭送去一份禮物。
金金是在皆福成立的第三個年頭，被媽媽的帶到皆福的，從此便和徐冰結下了不解的緣分。後來，金金媽媽患癌去世，臨終前托付徐冰，希望金金能有一份力所能及的工作，從此金金就成了皆福的一名員工。
拖地、擦窗戶、洗水果、整理房間……這是金金每天要做的工作，和其他同僚不同的是金金每做完一項工作，都會有特教老師前來檢查，并且會在每天的工作日志上，獎勵她一個太陽或是一朵小花。
金金的工作日志
“請檢查工作，我想要一朵菊花。”在得到想要的獎勵之後，金金開心得像個孩子。
金金工作時候的認真、執着在中心是出了名的，“記得有一天下雨，按照工作計劃那天金金應該擦窗戶，因為天氣很冷，中心的老師不讓她擦，金金不同意，執意要完成當天的工作。”在徐冰看來，金金是他們中心名副其實的最佳員工。
“金金，你今天開心嗎？”“開心！”
“金金，你今天棒不棒？”“棒！”
談話間，金金順手幫記者捏走掉落在衣領上的頭發，一臉笑意，一臉滿足……
19歲男孩年幼重度自閉 如今多次登台表演
“媽媽，我到學校了。”
“媽媽，這是今天的午飯……”
和陽陽媽媽的交流是從當天陽陽發給媽媽的微信開始的。陽陽在鄭州一所公辦普通中專上學，每天自己乘公交上下學，按時給媽媽報平安。
如今的陽陽愛好廣泛，在學校學的是繪畫專業，生活中會彈鋼琴、會演奏架子鼓、還學會了炒菜做飯。
“三歲的時候被診斷為重度自閉症，不會表達，不會抓握，甚至沒有吃飯意識……從來沒有敢想過陽陽有一天能夠生活基本自理，能發展自己的興趣愛好。”如今，講起過往，陽陽媽媽眼泛淚光卻難掩臉上的自豪與笑意。
“那時候隻要知道哪裡有幹預治療自閉症的方法，就想方設法帶着孩子去。後來，家裡積蓄花光了為了省錢，我把家裡改造成康複訓練室，自己給孩子做康複訓練。”
陽陽手拿勺子，媽媽再抓握着陽陽的手，一勺一勺教陽陽吃飯；陽陽拿不住東西，媽媽一遍一遍幫他訓練……“直到七歲，陽陽才能抓一下東西，但瞬間就掉下來。”掉了就幫孩子撿起來，一遍兩遍三遍……經過成百上千遍的訓練，陽陽的狀态越來越好。
再後來，根據陽陽的喜好，家人為陽陽報了鋼琴、架子鼓學習，起初隻是想鍛煉孩子的手部力量和靈活度，不曾想陽陽學習認真努力，不僅學會了認識五線譜、鼓譜，還多次勇敢地登上舞台，為大家帶來精彩的演出。
陽陽進行鋼琴表演
患兒家屬：透過職業體驗和實踐看到孩子的未來
“孩子在兩歲多的時候出現語言倒退，話越來越少，當時去醫院診斷說是疑似自閉症，但不确定。我清楚地記得2019年國慶節期間，我們帶孩子去重慶找專家看病，确診後感覺整個世界都是灰暗的，從醫院出來以後就垮了，不知道怎麼回的家。”胖胖媽媽說，以前隻是聽說過特殊孩子，小雨人，可那都是在電視上、新聞報道裡見到的，真實地發生在自己身上，一時間讓人難以接受。
“當别人的媽媽曬娃的時候，我們一家正陪着娃做康複訓練，我不想和任何人說，别人不痛不癢的安慰我覺得沒有意義，同情和憐憫對我來說也是額外的負擔，讓我無法面對。”胖胖媽媽說。
2020年，胖胖媽媽認識了徐冰，加入了皆福的家庭互助小組，胖胖媽媽回憶在第一次新家長小組課上，胖胖爸爸嚎啕大哭，因為以前他以為隻有胖胖這樣，當聽到别的家長分享一路走來的心路曆程，自己一年多的憂慮、彷徨、壓力、痛苦終于找到了出口，噴湧而出。
再往後，他們共同領着孩子爬山、學習、參加社群活動，曾經焦慮不安的内心也得到沉甸和修整。“一次在萬仙山聽講座，看到大一點的孩子為我們提供茶歇服務，我好像一下子看到了未來，原來胖胖長大也可以這個樣子。”
胖胖爬山
據徐冰介紹，這些心智障礙的孩子，很少能有就業機會，如今他們正在和公益組織合作，教育訓練這些孩子的職業技能，為這一群體創造類似聚會茶歇服務的職業體驗和實踐，讓孩子們實作自身的價值。
“讓愛來，讓礙走。到目前，自閉症還不能夠被治愈，但是通過科學幹預，能夠有效改變自閉症症狀。”徐冰說自己喜歡看到别人的成長和變化，當看到孩子們的進步，看到家長的改變，她和志願者們的成就感就會油然而生。（文中金金、陽陽、胖胖均為化名）
來源 河南青年時報·東風新聞
記者 蔡琳/文 受訪者供圖
編輯 夏賽賽
校對 楊陽
稽核 田震