每个工作日的清晨，36岁的金金便会早早地来到办公室，拖地、擦窗……开始一天的工作。
与此同时，19岁的阳阳正独自乘坐公交，去学校上学；4岁的胖胖正在妈妈的陪同下，走在去幼儿园的路上。
如果不做特殊说明，您可能会觉得这就是普通家庭再普通不过的一个清晨。可是今天的这几位主角，既普通也不普通，因为他们都是“来自星星的孩子”。
“星星的孩子”是人们对自闭症患儿的一种爱称。自闭症又称孤独症，医学上有个专有名词叫孤独症谱系障碍，主要表现有社交障碍、语言障碍、刻板行为。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》2019年的数据显示，在中国自闭症患者超过1000万，其中自闭症儿童约有200万。近年来，自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势。
每年的4月2日是世界自闭症关注日，让我们走进这群星星的孩子。
金金，曾经一坐就是一天，吃一顿饭、洗一次澡要耗费3个多小时……
阳阳，两岁时还不会抓握馒头、苹果，三岁时还不能自己拿勺子吃饭……
胖胖，两岁左右出现语言倒退，当别的宝妈都在“鸡娃”，晒孩子学会唐诗、儿歌的时候，胖胖妈却带着胖胖走在寻医问药的路上……
36岁自闭症患者成了同事心中的最佳员工
叮咚……
门铃响后，开门的正是金金。一头干净利落的短发，一双盛满笑意的眼睛，只见她快步走到徐妈妈办公室，高兴地向徐妈妈汇报“志愿者来了。”初次见面，金金惯性思维，把前来采访的记者当成了志愿者。
金金口中的“徐妈妈”叫徐冰，是14年来一直致力于服务特殊需要儿童家庭的公益组织皆福特殊儿童家长互助中心的创始人。徐冰是英国谢菲尔德大学应用语言学硕士，曾经在郑州一所高校任教，一次陪荷兰特殊教育专家探访孤儿院，被脑瘫患儿纯粹的笑容打动，便萌发了投身特殊教育服务的念头。
皆福特殊儿童家长互助中心组织的特殊儿童夏令营，孩子们积极举手发言。
“这些特殊需要儿童的笑容都很纯粹，很阳光，可是阳光背后，是家长们长期的辛劳、煎熬、自卑甚至绝望。我做这件事情的初衷是希望赋能家长，帮助家长成长，支持并连接家长，建立家长互助网络，抱团取暖，互相激励，同时让更多的人了解、接纳这些特殊需要的孩子。”
徐冰介绍说，皆福取自英文“gift”，有礼物的意思，她希望能够为特殊需要的孩子和家庭送去一份礼物。
金金是在皆福成立的第三个年头，被妈妈的带到皆福的，从此便和徐冰结下了不解的缘分。后来，金金妈妈患癌去世，临终前托付徐冰，希望金金能有一份力所能及的工作，从此金金就成了皆福的一名员工。
拖地、擦窗户、洗水果、整理房间……这是金金每天要做的工作，和其他同事不同的是金金每做完一项工作，都会有特教老师前来检查，并且会在每天的工作日志上，奖励她一个太阳或是一朵小花。
金金的工作日志
“请检查工作，我想要一朵菊花。”在得到想要的奖励之后，金金开心得像个孩子。
金金工作时候的认真、执着在中心是出了名的，“记得有一天下雨，按照工作计划那天金金应该擦窗户，因为天气很冷，中心的老师不让她擦，金金不同意，执意要完成当天的工作。”在徐冰看来，金金是他们中心名副其实的最佳员工。
“金金，你今天开心吗？”“开心！”
“金金，你今天棒不棒？”“棒！”
谈话间，金金顺手帮记者捏走掉落在衣领上的头发，一脸笑意，一脸满足……
19岁男孩年幼重度自闭 如今多次登台表演
“妈妈，我到学校了。”
“妈妈，这是今天的午饭……”
和阳阳妈妈的交流是从当天阳阳发给妈妈的微信开始的。阳阳在郑州一所公办普通中专上学，每天自己乘公交上下学，按时给妈妈报平安。
如今的阳阳爱好广泛，在学校学的是绘画专业，生活中会弹钢琴、会演奏架子鼓、还学会了炒菜做饭。
“三岁的时候被诊断为重度自闭症，不会表达，不会抓握，甚至没有吃饭意识……从来没有敢想过阳阳有一天能够生活基本自理，能发展自己的兴趣爱好。”如今，讲起过往，阳阳妈妈眼泛泪光却难掩脸上的自豪与笑意。
“那时候只要知道哪里有干预治疗自闭症的方法，就想方设法带着孩子去。后来，家里积蓄花光了为了省钱，我把家里改造成康复训练室，自己给孩子做康复训练。”
阳阳手拿勺子，妈妈再抓握着阳阳的手，一勺一勺教阳阳吃饭；阳阳拿不住东西，妈妈一遍一遍帮他训练……“直到七岁，阳阳才能抓一下东西，但瞬间就掉下来。”掉了就帮孩子捡起来，一遍两遍三遍……经过成百上千遍的训练，阳阳的状态越来越好。
再后来，根据阳阳的喜好，家人为阳阳报了钢琴、架子鼓学习，起初只是想锻炼孩子的手部力量和灵活度，不曾想阳阳学习认真努力，不仅学会了认识五线谱、鼓谱，还多次勇敢地登上舞台，为大家带来精彩的演出。
阳阳进行钢琴表演
患儿家属：透过职业体验和实践看到孩子的未来
“孩子在两岁多的时候出现语言倒退，话越来越少，当时去医院诊断说是疑似自闭症，但不确定。我清楚地记得2019年国庆节期间，我们带孩子去重庆找专家看病，确诊后感觉整个世界都是灰暗的，从医院出来以后就垮了，不知道怎么回的家。”胖胖妈妈说，以前只是听说过特殊孩子，小雨人，可那都是在电视上、新闻报道里见到的，真实地发生在自己身上，一时间让人难以接受。
“当别人的妈妈晒娃的时候，我们一家正陪着娃做康复训练，我不想和任何人说，别人不痛不痒的安慰我觉得没有意义，同情和怜悯对我来说也是额外的负担，让我无法面对。”胖胖妈妈说。
2020年，胖胖妈妈认识了徐冰，加入了皆福的家庭互助小组，胖胖妈妈回忆在第一次新家长小组课上，胖胖爸爸嚎啕大哭，因为以前他以为只有胖胖这样，当听到别的家长分享一路走来的心路历程，自己一年多的忧虑、彷徨、压力、痛苦终于找到了出口，喷涌而出。
再往后，他们共同领着孩子爬山、学习、参加社群活动，曾经焦虑不安的内心也得到沉甸和修整。“一次在万仙山听讲座，看到大一点的孩子为我们提供茶歇服务，我好像一下子看到了未来，原来胖胖长大也可以这个样子。”
胖胖爬山
据徐冰介绍，这些心智障碍的孩子，很少能有就业机会，如今他们正在和公益组织合作，培训这些孩子的职业技能，为这一群体创造类似聚会茶歇服务的职业体验和实践，让孩子们实现自身的价值。
“让爱来，让碍走。到目前，自闭症还不能够被治愈，但是通过科学干预，能够有效改变自闭症症状。”徐冰说自己喜欢看到别人的成长和变化，当看到孩子们的进步，看到家长的改变，她和志愿者们的成就感就会油然而生。（文中金金、阳阳、胖胖均为化名）
来源 河南青年时报·东风新闻
记者 蔡琳/文 受访者供图
编辑 夏赛赛
校对 杨阳
审核 田震