還有4天就是屬于我們的特殊節日——世界自閉症關注日了。距離1982年，中國大陸公開報道第一例自閉症剛好過去40年。
40年間，自閉症的診斷從粗到細，幹預技術從無到有，社會認知從誤解與排斥到越來越多的了解和接納，這背後是無數探路者的耕耘與奉獻。
我們推出“探路中國自閉症人群的融合與幸福”系列報道，以過去40年的探索與悲喜，為1000多萬家庭的未來賦能。這是第一篇。
01
自閉症領域的探路者
廖豔晖是自閉症家長中的探路者。早在2001年，她就與其他家長成立了深圳市孤獨症家長資源中心，這是深圳第一個自閉症家長組織，後來登記注冊為深圳市自閉症研究會。
21年來，她一邊照護自閉症兒子凱文，一邊緻力于心智障礙者權益保護工作，陸續創辦過康複中心、社工中心、守望心智障礙者家庭關愛協會等等組織。
她所代表的這一代家長，在孩子成長的生命曆程中，陸續提出兒童康複、融合教育、就業支援等等議題，從個體需求轉化為公共議題，從家庭自救、互助，再到影響政策出台，眼見着自閉症相關的診斷和康複、社會認知和包容度等等方面在一點點進步。
不過，凱文已經27歲，她曾經推動的那些進步，很多都已經過了适用的年齡，成年的凱文依然面臨着沒有服務機構可去的局面。
而廖豔晖也開始考慮有一天她離去，凱文怎麼辦，他想去騎車、去吃火鍋、去泡溫泉，誰能幫他安排？有情緒問題的凱文怎麼和鄰居相處，怎麼營造鄰裡關系，有鄰居投訴、甚至是打傷凱文，誰來幫他處理？
經過多年的探索，廖豔晖因應凱文對自己未來的規劃，與其他公益夥伴商讨出一個解決架構，正如多年前一樣，她希望把個案轉化為公共議題，變成一個全國1000多萬自閉症家庭都能共享的未來。
2022年兩會期間，全國政協委員俞敏洪送出了《關于建立殘障人士家庭支援政策的建議》，當中也包含着廖豔晖所創辦組織的探索，而中國殘障人士事業發展研究會也很快有了回應，這是一個好的開始。
02
27歲的凱文
提前進入中老年生活
大米和小米：凱文好嗎？疫情對他有沒有影響？
廖豔晖：自閉症的典型症狀還一直維持着，進步的是智商，退步的是情商。
長大了知道的東西多了，想表達的也多了，但了解又高于表達，情緒就容易不好，老覺得你們這些人怎麼那麼蠢，老是了解不了我，然後就容易生氣。
最近都在家，疫情嘛，很多機構都關門，即便開着的時候，凱文也沒什麼服務機構可以去，因為他已經27歲了，成年，就快進入中年了。
在這樣的年齡，沒有工作，也不像小時候以康複為目标，是以生活為目标，這時候，社會支援的力度對他的生活影響就很大。
因為出不去，整天生活在家裡，對爸爸媽媽的依賴，主要是情感上的依賴，比小時候更厲害了。每天找人玩或者找麻煩，都隻剩下爸爸媽媽，提前進入了我們的中老年生活。
比如說聽歌，他妹妹聽肖戰、周傑倫，他呢，跟我們一樣，譚詠麟、張國榮、鄧麗君，特别喜歡鄧麗君，《甜蜜蜜》、《美酒加咖啡》、《我隻在乎你》等等。
在社交方面，很明顯是沒有自己的，和我們捆綁在一起。我們受他的情緒影響，他情緒好，我們那段時間就好，他情緒不好，我們也跟着不好；同時他也受我們影響，以前年輕，經常帶他出去玩，現在年紀大了，也怕疫情，很多時候都在家，他的生活圈子也就跟着縮小了。
大米和小米：什麼情況下情緒可能會不太好？
廖豔晖：比如昨天，他一直在擺門口鞋櫃的鞋子，擺不平，就很生氣，開始打自己的頭，撞頭。沒疫情的時候，出去吃個火鍋啊、逛逛公園啊，有地方轉移注意力，現在每天都呆在這100多平方裡，就是客廳遊、廚房遊、陽台遊等等，就會特别關注這些細節，衣服有沒有疊好、被子床單有沒有疊好、鞋子有沒有擺好，刻闆行為會被放大，容易出現這種自傷的行為。
大米和小米：頭撞得嚴重嗎？
廖豔晖：出血了。
大米和小米：那你們怎麼辦？隻能先把他控制住嗎？
廖豔晖：控制不了，他那麼大個子，我們每一個人都要仰視他。隻能想辦法把他帶到我們的房間去，做空間抽離。不是控制，而是疏導。
大米和小米：他還是願意離開的是吧？
廖豔晖：他當然希望自己能擺平，但實在擺不平呢，也會放棄的，這就需要有人幫他抽離出來，不要再糾結在裡面。
03
成年自閉症人士面臨的
核心問題是服務斷供
大米和小米：你有想過凱文去工作的可能嗎？
廖豔晖：這個問題，關鍵點第一是他有沒有工作意願。有的人很享受做“少爺”，并沒有工作意願，這不是殘障者獨有，今年有個調研不是說2000多萬大學畢業生都是慢就業，不喜歡的工作就不去做了，殘障者也一樣不一定都是有就業意願的。是以，我第一關注的是他有沒有就業意願，然後是有沒有就業能力，繼而才到有沒有就業支援。
大米和小米：他有嗎？
廖豔晖：凱文從能力來說，更适合庇護性就業，但庇護性就業通常是勞動密集型，重複性的，那就不符合他的意願。他的需求是很個别化的，不喜歡整天重複地、機械地老做，而且他對自己的要求很高，像剛才說的疊衣服不标準，會生氣。是以他的能力和需求是不比對的。
他和森森（盧瑩的兒子）不一樣，森森會想說要去住五星級酒店、要出去旅行，他媽媽說你要去住五星級酒店可以，今年做個計劃，必須掙到多少錢，是以他有動力。
可是凱文的需求排序不是這樣，前兩年我讓他給未來10年想要的生活做個規劃，他語言表達能力弱，就通過圖檔來選，1995年出生至今，從小到大的各種照片一直按時間順序做選擇，在金錢、親戚、朋友、藥物、美食等等照片中，他隻選了一張放到未來10年，就是一家四口在一起。是以，在他心中，情感親密是主要的需求。
大米和小米：這兩年很多人在讨論特需信托，為自閉症孩子未來的照養做準備，這一個層面，你是怎麼考慮的？
廖豔晖：特需信托解決的主要是錢的問題，但我目前比較關注的問題不是這個。
大米和小米：那是什麼？
廖豔晖：沒有服務。作為一個社群組織的話，我們希望關注80~90%人的公共服務需求，當基礎的公共服務可得可及的時候，有了錢才有服務可以購買。
像凱文這樣的成年人，基本上是服務斷供、福利斷崖。當年兒童康複服務也很缺，不過這幾年随着資本進入，機構很多了。可是其他領域呢，沒有資本，就隻能依靠公共服務。
從可得、可及、可适、可承受、可接受5個次元去看，都很缺。
可得就是有沒有服務；可及就是是否就近；可适，是不是能否符合個别化的需求；可承受就是便宜嗎，如果一個月要兩三萬服務費，那可能就是不可承受；最後可接受，你的服務是否讓受助者是有尊嚴的。比如說像凱文，不是能力點很特殊的人，又對尊嚴有高要求，他去上畫畫課，老師把所有小孩在一邊，他獨自一個人在另一邊，他就會生氣，他覺得有一個明顯的歧視，覺得在那裡别人是不喜歡他的。
這5個是遞進的，先從可得開始，現在大部分問題就集中在可得，你想一下有多少機構是為成年或者青少年自閉症提供服務的？
04
已經為凱文的未來生活
打造了一個架構
大米和小米：那麼你對凱文的未來有什麼規劃嗎？
廖豔晖：因應凱文的意願，我們跟自閉症研究會、守望協會和慧靈（智障人士服務機構），初步打造了一個架構，這會是一個分權、互相制衡的架構。先不說錢的問題，假設錢解決了，後端的服務怎麼解決。
首先會有一個獨立的個案經理去幫助他，現在個案經理就是我，從小到大幫他在不同的機構配置設定錢，安排服務，那我不在了，需要一個更專業化的角色來替代我這部分的功能。前提是他要了解這個孩子，了解他的意願、需求。
騎自行車的凱文
例如凱文說我一個星期想去騎一次車、吃一次火鍋、吃一次湖南菜，可能是這麼簡單的，也可能更豐富的，比如說一個月去泡一次溫泉、去哪裡玩一下等等。現有的商業性機構沒法直接提供這些服務給他，需要有人幫他去銜接和個别化設計服務，這就是個案經理，他是服務提供者的樞紐。
另外一條線是服務監督的樞紐，需要有一個協會跟我簽訂一個協定，定期去了解我孩子的意願和需求。這個監督包括對服務樞紐的監督，對服務提供者的監督，和在出現狀況時維權。
還會有一個法定監護人，很可能是妹妹，像資産的部分，比如買賣房子，還是交給法定監護人。
我會關注怎麼把錢托出去，把人托出去，把權托出去，把資訊托出去，把我27年裡面對他的了解能夠傳遞出去。希望通過委托代理協定把監護人的權拆散，我不在了以後這部分權利不會單獨的給一個人或者是一個組織或是一個委員會，希望是一個分權制衡的過程。簽協定的時候，我們全家都去了，爸爸、媽媽、妹妹和凱文，都在場。
是以監護人手裡定期會有三份評估報告，承擔不同的功能，慧靈做的更多是整體的計劃、個别化意願和需求評估，自閉症研究會是服務樞紐，最熟悉成年心智障礙者服務的行業情況，守望協會做服務監督和維權，凱文如果被侵權了，立馬幫助他去維權。
當然我現在舉的這幾個例子是現有能提供這種服務的機構，未來可能會陸陸續續出現很多其他的，我們守望協會在全國已經幫助孵化了120多個家長組織。
大米和小米：你預計凱文這個架構什麼時候能夠成型？
廖豔晖：目标是他30歲的時候。提前做好了準備，并不是我死了以後才去激活，而是我在的時候就能看到它運作了。它的孵化和複制不需要等三年，現在架構初步打造出來，也有個案開始去做了，除了我們也有其他家庭。
05
家庭支援也包括銜接鄰裡關系
大米和小米：剛才主要談的是服務支援，還需要社會環境的支援，比如像凱文前幾年因為一些情緒、行為問題和鄰居産生些沖突，2018年的時候，深圳一個小區業主拉橫幅抵制心智障礙家庭。你覺得想要融入社群，還需要一些什麼樣的支援？
廖豔晖：家庭支援裡面就包括了無障礙環境的支援，包括社群營造和鄰裡關系的支援。
以凱文為例，以前并沒有一個社會組織或是社工提供這樣的服務，那就是靠家庭内卷。
每一年的感恩節，我就會給這棟樓所有鄰居送禮物，有9年了。我做了一個冊子叫《凱文的世界》，介紹凱文的方方面面，發給業委會、管理處，這樣的話像現在即使我突然間因為疫情被隔離，也有很多人是能夠很快速通過手小冊子去了解和幫助到凱文，這些都是屬于家庭支援。
我們在這裡十幾年了，一直以來鄰裡環境都挺不錯的。有個别的業主，因為住樓上樓下，反應特别大，接納度就相對來說弱。有個詞叫作“鄰避現象”，離得越近接納度越低，但畢竟是個體，不代表整個社群。
也有維權的時候，有次凱文被鄰居打，我們最終走到了法庭，後來小區裡公示了打人者，我們雙方也都有一些調整。是以，對小區環境的建設，除了溫和的，比如說送感恩節禮物，也有比較剛的這種維權，也是一種社群教育。
這些以前都是我做的，将來也可以由個案經理去銜接。
06
如何從個案轉化為公共議題
大米和小米：這樣一種支援體系，成本是大部分家庭都可接受的嗎？
廖豔晖：要看你委托的東西是什麼，它是很個别化的，可能有不同的套餐。凱文的套餐相對來說比較豐富，但家長是可以選擇。像委托服務監督，基本上是社工的費用，公益組織目标并不是盈利，是以收費更多是成本導向。
還在實踐的過程，我們做一個先導性的模闆出來，（基礎服務）可以讓政府來購買，對于政府來說是很小的支出，隻是現在不知道有這樣的需求，以及怎麼做是我們滿意的。
我的關注點并不在于10%有錢人的信托問題，更希望的是能夠聯合所有90%的人去向政府要推動政策的杠杆。
我們從2016年開始去關注這個議題，跟專家學者合作做大量的調研報告和行動研究，然後去做一些示範項目，把模闆打出來了以後，在全國進行複制孵化。到今年全國兩會，俞敏洪委員已經送出了《關于建立殘障人士家庭支援政策的建議》。
背景介紹
俞敏洪提出三點建議：
1. 由中國殘聯牽頭開展專題調研确立清晰明确的政策目标，建立以家庭為中心的殘障人士家庭支援政策體系。
2. 建立一個新的殘障人士家庭津貼制度，明确以殘障人士家庭為受益對象，并根據殘障人士家庭的實際需求進行分層級資助。建議給予殘障人士家庭每月500-2000元補貼，對殘障人士的家庭照顧者每月補貼2360元等。
3. 由政府統籌建立健全殘障人士家庭支援體系，動員社會力量參與籌資和提供多元、個性化的殘障人士家庭支援服務。可通過試點，将家庭支援服務與社群服務結合起來，建立官方營運的殘障人士家庭支援服務資源中心。
單看凱文是個案，把它轉化成公共議題，然後去建立一個多元化的支援體系，這才是所有人都能共享的一個未來前景。
大米和小米：推動政策杠杆，你預期要做多久？
廖豔晖：這一次上全國兩會了，中國殘障人士事業發展研究會很快就有回應，上星期還有一個第二課堂，從政策研究這個層面開始重視。當然政策的倡導它不是一蹴而就的，需要有一個慢慢的過程，但是總體上肯定是會越來越好。
我們同步也在深圳市幾個不同的街道找一些合作夥伴，和政府已經購買了服務的機關去進行合作，去推動家庭支援的一些具體性服務的實踐。
大米和小米：和街道的合作有實際進展嗎？
廖豔晖：有的，但現在還沒到公開的時候。
文｜王吉陸柚柚