vol.2716
“如果我們都可以從黑暗中走出來，那麼你也可以！”
01
惡性良性腫瘤和自閉症，誰更可怕
合肥小豆母子經曆過一段煎熬的時間：
我兒子在确診自閉症前，已經住院很久了。他1歲10個月時，腹股溝被發現長了個惡性惡性良性腫瘤，剛化療了三個月，自閉症又找上了門。
我不清楚惡性良性腫瘤和自閉症，誰更可怕。化療很痛苦，治愈卻還很有希望，而自閉症似乎對肉體傷害不大，但它不可能治愈。
那段時間，我度日如年，一邊為小豆惡性良性腫瘤10%的複發率惴惴不安，一邊煎熬孩子順利長大後，生活都不能自理可咋辦呢？
深圳的小歐媽媽也回憶了女兒确診的那一天。
我永遠記得2019年10月27号上午，那天是周五。我和孩子走到醫院對面的公園，孩子不會說話，一直拉着我往前走，不讓停下。我說我們等等爸爸吧，她聽不懂；我說我們先坐這休息一下，她也聽不懂；隻是不停地哭和鬧，非要讓我往前走。
幾個小時前，她被确診自閉症。
老公這時候還在醫院裡，我給他發了一條資訊，“我想帶着娃跳下去”，他隻回了我一句話，“天還沒塌下來，會好的”。
我的眼淚又下來了，我又掙紮了一會兒，開始為剛才的念頭渾身顫栗。接下來的一個多月，我每天問天問地，為什麼對我們這麼不公？我已經是一個聽力受損的殘障人士了，為什麼還要讓我女兒也殘疾呢？
我每天都需要拯救自己千萬次，崩潰後自愈，自愈了又崩潰。那些場景，我現在已經很難描述了。
“自閉症孩子症狀沒有相同的，但家長的崩潰卻很相似。”皮皮爸說，孩子剛确診的新家長們的精神壓力，主要集中在三個方面：
一, 擔心孩子預後不良，不能順利入園、入學，也不能找工作和獨立生活，這樣大人們“活得很痛苦，死也不敢死。”
二，自閉症孩子的康複、幹預以及求學，都很費錢，一般家庭還得騰出一個勞動力來專門照料他，嚴重影響家庭的收入。
三，很多家庭還有病恥感，認為孩子患有自閉症會影響家族的臉面，招來煩人的口舌和評議。
放風筝的小歐 圖源|小歐媽媽
02
治愈自己，才能幫到孩子
我們采訪了不少家長後發現，孩子确診後的崩潰期，一般會在三個月到半年，最長的會持續一年甚至以上。
在此期間，家長的情緒會逐漸平複，相當一部分孩子在接受康複幹預後，情況也會好轉，自閉症成為家庭的常态。
皮皮爸也曾經曆過至暗時刻，他認為家長不能沉溺于負面情緒，這隻會加重而不是改善問題，最終會陷入死循環。
“一是生活在繼續，隻有行動才能解決問題；二來，家長如果躺平，生活工作以及家庭關系再一崩塌，想翻身就太難了；三，隻要尊重科學，盡早幹預，孩子的狀況多少都會好轉。”
在整個過程中，家人之間的互相了解和扶持至關重要。遺憾的是，不少夫妻都在這個時期離異。“這也不奇怪，親密關系面對不同的壓力，會呈現不同的反應。”
皮皮爸說，“要是過不下去，該離就盡快離，緊張焦躁的家庭關系，對自閉症孩子雪上加霜。”
小豆一家就非常幸運。小豆的惡性惡性良性腫瘤現已痊愈。小豆幹預了九個多月後的進步也很大，不僅能安坐，還正常上了幼稚園。老師也很好，就像影子老師一樣，輔助他各種活動。小豆媽将這些歸功于家人的鼓勵和安慰。
"我丈夫跟我講他小時候養了兩隻小鴨子，雖然小鴨子病死了，但這兩隻小鴨子帶給他的快樂到現在依舊記得。
這讓我轉變想法，我開始設想即使孩子真的因為惡性良性腫瘤離開我，我應該怎麼辦？然後我告訴自己：你都能接受他離開這個世界，為什麼就不能接受他的自閉症？
我将自己和生活看得越發渺小，連帶着困難也一起變得渺小了。史書上，那麼多戰争和饑荒，我們家小孩生病跟這些比起來，算得了什麼？
我做好該做的事，才是眼下最需要的。"
小歐媽也是靠夫妻間的有效協作，才支撐了過去：
“從确診後，孩子爸一直全力支援我，他對孩子也一直很有信心。孩子确診的第二個月，我就辭職回家專門帶孩子，又把她送到大米和小米的線下機構。
機構幹預之後，孩子慢慢地出了語言，随後進步就越來越快……”
兩年多之後，小歐已經在幼稚園上中班，會和媽媽吵架、還會撒嬌、看大人臉色。
電影截圖 圖源|網絡
03
抱團取暖，可能會更好一點
河南尤其鄭州的自閉症家庭，都比較熟悉陳俊傑。他是資深媒體人，河南省精神殘障人士及親友協會主席，也是一位17歲自閉症孩子的父親。
陳俊傑老師接觸過的自閉症家庭有數百個，在他看來，要想盡快度過“崩潰期”，建議注意以下三點：
一是瀕臨崩潰的時候，允許自己逃避幾天。
“你可以暫時不接受，可以去默默地承受這個痛苦，或者是去逃避幾天，甚至主動地逃避。這個逃避不是貶義詞，是個中性詞，就是當你壓力太大的時候，需要逃避的，否則你會崩潰。逃避幾天，或者跟配偶輪流逃避幾天，用自己喜歡的減壓方式，向信任的人傾訴，隻要能讓你放松的，都可以。”
二是結果導向，用最好的結果來倒推。
“要理智的看待，從最好的結果來倒推。我們該做什麼？我們越早走出來越早放下，對孩子越好。而我們肯定想對孩子好、對自己好，那麼我們就越早走出來，就這麼簡單。
而且我們都知道黃金幹預期，孩子六歲以前可塑性強，我們越早對他提供高品質的支援，他的預後和未來的發展會越好。
小孩子比我們大人敏感很多，他很明白你對他是接納，還是排斥，還是你甚至也歧視他，以他為恥，我覺得孩子是敏感的，他絕對能感覺得到。”
三是盡快找到家長組織或相關的集體組織。
“我覺得盡快找到家長組織，對孩子對家長的成長非常重要。我說一個底線思維，一個新家長找到一個家長組織，哪怕這個家長組織什麼都不幹，隻把家長聚在一起，隻搭建一個平台就非常有幫助。當然家長組織肯定幹很多事，比如親子活動、家長賦能、專業知識教育訓練等等很多，但把這些都抛開，我們隻是組織見面會，隻是組織一個群，都非常重要。
當孩子被診斷之後，一個家庭感受到的是孤立無援或羞于見人。這種壓力太大了，他或許可以一個人扛下所有壓力，但當他看到有很多同路人後，他就會覺得沒那麼孤單了。
他會發現他的痛苦很多人都經曆過，也能被了解，同時在交流中，他會發現實際上還有很多出路和方法，有别人的經驗可以借鑒，還能少踩坑、少走彎路，這個太重要了。——現在網絡上那麼多騙子，那麼多套路，真是防不勝防。”
文｜雪糕 主編｜秦馀