我是一名兒童風濕免疫科的醫生，從醫二十餘年，接診過無數的患兒。
風濕免疫病大多是慢性病，具有反複、遷延不愈的特點，無法根治。治療目标主要是臨床緩解，提高患兒生活品質，能跟正常兒童一樣生活和學習。
是以，很多孩子需要定期來我這裡複診，我也是以有了很多忘年交。
圖檔來源：站酷海洛
在這些孩子裡，小玉（化名）是我印象最深的一個。從她9歲到18歲的近10年間，這個孩子來我們這裡一共住過38次院，忍受着常人難以想象的痛苦折磨。
她和家人數十年的疾病鬥争經曆，也讓我們醫護人員感動不已。
9歲時，小玉出現反複便血的症狀，家人帶着她從東北老家一路輾轉求醫。
最後到了首都兒研究所風濕免疫科，在我們這裡被診斷為一種罕見的風濕免疫病——兒童血管炎-兒童白塞病。
兒童白塞病屬于風濕免疫系統疾病，目前也被認為屬于自身發炎性疾病。
患者自身免疫出了問題，“攻擊”全身的血管，引起血管發炎，進而出現一系列症狀。
小玉的症狀表現是反複的便血，其實就是胃腸道血管出現發炎引起。
黏膜出現潰瘍、血管破裂出血，長期的腹瀉和胃腸道慢性失血讓孩子的紅細胞降到正常人的1/3，常常面色蒼白、乏力、心慌等。
這意味着，本該是瘋玩跑跳的年紀，孩子卻虛弱得連上2層樓都費勁。
為了緩解孩子的病情，我們幾乎把所有能治療這種疾病的藥輪番用過了幾遍。
在激素、各種免疫抑制劑以及昂貴的生物制劑治療下，才能使病情維持相對平穩，但隻要治療一中斷或激素減量，便又開始腸道出血。
為了減少不知何時就會突然發作的潰瘍出血次數，小玉的飲食也需要無比清淡，誘人的零食、漂亮的糖果從9歲孩子的世界徹底消失。
每次看着别的小朋友津津有味吃零食，她隻能默默吞口水，心裡想着，什麼時候自己也能吃上一次。
但就算她和家人已經活得很小心翼翼，稍有不慎，還是會重新上演腹瀉、便血，周而複始……可這還不是最糟糕的。
兒童白塞病容易反複，目前主要通過藥物控制病情，直到完全緩解。
是以，定期到醫院複查非常重要。經過幾年的治療，高昂的醫療費用也壓得這個家庭喘不過氣。
小玉的父母為了給她治病，傾盡所有，媽媽辭了職，隻有爸爸一個人工作，靠每個月微薄的工資艱難支撐，到後來隻能湊到一點錢就去一次北京，湊不到錢隻能在家硬撐着。
孩子不能按時來北京看病，老家醫院又治不了，有時候便血太嚴重沒有錢複查，媽媽沒辦法就隻得自己給孩子加大激素用量來止血。
長期大劑量的激素服用，讓孩子變得又矮又胖還多毛，出現了激素性白内障，視力也下降了，胸椎和腰椎也因為骨質疏松出現了多發骨折。
從13歲開始，劇烈的腰背疼痛導緻小玉常年隻能躺在床上不能動彈，連最基本的坐和站立都成了奢望。
随着病情加重，到後來不能走路甚至不能動的時候，小玉需要爸爸媽媽兩個人推着輪椅帶她來北京看病。
小玉在輪椅上
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（來源：患者供圖）
小玉每次來找我們看病，我和同僚心裡又着急又難過，想盡自己的能力多幫幫這個與疾病頑強抗争的孩子。
一方面，我們多找些管道幫孩子籌些治療費、申請免費的生物制劑、能減免的費用就減免；
另一方面，我也一直在關注查找國際上的最新文獻，積極尋找最新治療方法。
2018年6月，随着越來越多的證據表明腸道微生态與風濕免疫病密切相關，糞菌移植已經應用于發炎性腸病等風濕免疫病。
知識延伸
糞菌移植：是指将健康人糞便中的功能菌群移植到患者腸道内，重建具有正常功能的腸道菌群，以此來治療腸道内外疾病的過程。
我覺得這種方法可能會對小玉的病情有幫助，了解到北京301醫院消化科楊雲生教授在這方面頗有研究，我便請他來我們科室介紹腸道微生态知識，同時也帶着孩子去會診。
會診結果是：
雖然這項治療此前沒有在兒童白塞病患者身上開展，但有過治療其他風濕免疫病但先例，可以試一下。
通過與小玉父母充分的溝通，家屬也同意試試。
2次糞群移植術後，奇迹發生了，折磨孩子數年之久的便血開始得到控制，用藥也比之前效果好了，這個難治的風濕免疫病終于控制住了。
那次小玉出院回家後，我終于舒了一口氣，心裡非常高興，身上感覺卸下千斤重擔。
醫生雖然很辛苦，經常累得爬不起來，但就是這些瞬間又讓我們滿血複活。
2020年7月的一天，我像往常一樣在診室出診，走進來一個年輕姑娘，一開始我沒認出來。
後來孩子說她是小玉時，我驚得從椅子上跳起來，仔細地抱着她看，反複确認後，我激動地說：
真的是你嗎？你終于站起來了，更漂亮了！
小玉一直在感謝我們的醫治，和這麼多年來社會各界給她的關愛，讓她得以重獲新生。
我也想對小玉說，病痛給她帶來了無數的苦難，但也送給她一顆無比勇敢強大的心。
她戰勝疾病的故事，也會鼓勵很多和她一樣的患兒，再難也要堅持，勇敢地與病魔鬥争。
18歲的優秀孩子，不隻有拿金牌上斯坦福的谷愛淩，也有小玉這樣的，和疾病抗争10年，依然保持堅強樂觀。
患病期間，雖然不能和别的孩子一樣上學，小玉依然在家自學完了初高中的課程，準備參加聯考，還學會了彈吉他，時而享受音樂帶給她的快樂。
小玉開心地告訴我：
“之前坐在輪椅上我好羨慕天上的小鳥，現在自己能重新腳踩大地、仰望星空，像是做夢一樣！”
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