3月4日，2022年全國兩會在北京正式拉開帷幕。健康界梳理發現，至少有三位全國政協委員送出了與罕見病有關的提案。
全國政協委員、北京大學第一醫院原副院長丁潔準備了4份罕見病提案，包括共同探索罕見病藥品醫療保障機制、繼續完善罕見病高值藥國家藥品談判機制、将罕見病藥品納入商業健康保險、建立罕見病慈善專項醫療救助基金，每一個提案都聚焦在解決罕見病患者的用藥難、看病難問題上。
全國政協委員馮丹龍在以《關于推進罕見病用藥多層次醫療保障體系建設，促進罕見病相關商保發展》為題的提案中建議，應當推進多層次醫療保障體系建設；而另一位全國政協委員杜麗群則呼籲，繼續推進更多罕見病藥品通過談判準入降低價格，為更多的罕見病患者延緩病情發展。
兩會委員紛紛為罕見病發聲，也反映出社會公衆對罕見病群體的高度關注。近年來，在國家衛生、藥監、醫保、科技等多部門的通力合作下，大陸罕見病患者的困境在一定程度上得到了緩解。但是，确診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等“三座大山”仍然困擾着衆多罕見病患者。
在這一現實下，為進一步緩解罕見病患者群體面臨的痛點，衆多企業、慈善機構等社會主體開始攜力合手，探索多方共付模式，以緩解罕見病患者的治療負擔，提升藥物可及性。
以京東健康為例，在2022年2月27日（國際罕見病日前一天）宣布将與産業鍊各方繼續攜手，全面深化、共建罕見病“醫+藥+服務+支付”的全生态服務體系，打造形成罕見病全生态服務平台，為行業及使用者提供國内獲批罕見病用藥上市一站式服務，為有效解決罕見病用藥可及、支付可及、服務可及等問題提供全面有力的幫助。
“罕見病不僅是醫療問題，更大程度上是社會問題。我們聯合多方夥伴，不斷探索多方共付和公益援助模式，就是希望這些進展和舉措，能一步步實作我們的初心，為罕見病事業創造更實在的價值。”京東健康CEO金恩林對健康界表示，京東健康聚焦于罕見病領域的一系列舉措，不隻是商業上的考慮，而是考慮如何真正幫助到需要幫助的人，更務實地履行企業的社會責任。
積極參與罕見病多層次保障體系建設
2020年2月25日，中共中央國務院釋出的《關于深化醫療保障制度改革的意見》中指出，“要促進多層次醫療保障體系發展，探索罕見病用藥保障機制”“全面建成以基本醫療保險為主體，醫療救助為托底，補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的醫療保障制度體系”。
在這一政策的指引下，醫療、保險行業衆多機構積極響應政策号召，着力攜手建構罕見病保障體系。
比如，在過去一年中，京東健康就充分發揮自身在網際網路醫療健康領域的技術、資源優勢與服務能力，全場景助力罕見病多層次保障體系建設，在罕見病社會保障體系中成為一個重要的補充力量。
同樣在2021年2月27日（國際罕見病日前一天），京東健康發起了“罕見病關愛計劃”，并成立“罕見病關愛基金”。與此同時，京東健康邀請了多位來自北京協和醫院、首都醫科大學附屬兒童醫院、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院等頂尖醫院長期關注罕見病治療的專家，針對法布雷病、卟啉病、視網膜母細胞瘤等疾病進行科普直播，積極促進社會層面的關注和參與，并實作對罕見病患者的精準觸達，提升服務效率。
資料統計，“京東健康罕見病關愛計劃”實施一年以來，累計有超過2.4萬罕見病患者在京東健康購買到罕見病用藥并擷取了相應用藥服務，其中更有近7成持續通過“京東大藥房罕見病關愛中心”擷取罕見病相關的健康管理服務。借助網際網路醫療跨時空服務的特點，京東健康實作了罕見病患者與優質醫療服務資源之間的高效連接配接。
對于京東健康在罕見病領域的一系列切實舉措，上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林表示，”對于罕見病多層次社會保障體系而言，京東健康充分發揮了企業參與的價值，成為其中一股重要且有效的補充力量，将有效助力罕見病用藥可及、支付可及、服務可及的加速實作，為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。”
實作罕見病藥品全國無差别供應
目前，罕見病因病緻貧的情況時有發生，一個很重要的原因在于罕見病藥品的可及性很低，這也成為罕見病防治最迫切需要解決的問題之一。
造成罕見病藥品可及性低的原因，一是罕見病藥品研發難度大、周期長，無法及時滿足患者臨床需求；二是罕見病用藥的審批、上市流程也較其他藥品更為複雜，進而在一定程度上造成患者購藥不便；三是與一般藥品相比，大部分罕見病用藥對于存儲、運輸及配送過程都有着特殊要求，需要冷鍊等專用系統來支援，這對相關企業的供應鍊能力也是一大考驗。
在此背景下，為助力解決罕見病患者的購藥問題，自2021年以來，京東大藥房有效推動了更多罕見病藥品全國無差别供應的實作，并在此過程中積累、沉澱了針對罕見病新特藥的全鍊條配套服務能力，成為了國内獲批罕見病用藥上市的“第一站”。
其中，京東大藥房通過與衆多國内外罕見病藥企合作，積極推動國内獲批罕見病用藥快速上市。比如，諾華制藥旗下用于治療多發性硬化的罕見病創新藥萬立能（西尼莫德）、由武田中國引進的用于遺傳性血管性水腫（HAE）急性發作的飛澤優（醋酸艾替班特注射液）等罕見病新特藥，均在京東大藥房實作線上首發。如今，京東大藥房幾乎覆寫了國内70%的已上市罕見病藥物，成為全國品類領先的罕見病藥品線上零售管道。
針對罕見病用藥的配送需求，京東健康持續更新“自營冷鍊”藥品服務模式，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應鍊解決方案。截至2021年12月底，京東大藥房“自營冷鍊”能力覆寫的城市數已超過200個，在這些地區的患者能第一時間擷取冷鍊罕見病藥品。
在此基礎上，京東健康上線“京東健康臨床試驗患者招募中心”，整合線上資源和線下能力，幫助患者精準擷取罕見病藥物臨床試驗項目，為新藥研發提速增效，幫助患者進一步打通罕見病新特藥管道。此外，京東健康還聯合生态夥伴創新多方共付模式，聯合入駐京東的衆多品牌商家發起“愛心東東”創新公益援助模式，為更多患者減輕支付壓力、提供一站式服務。
截止目前，京東健康罕見病關愛基金共接收800餘位患者的援助申請，包含正在進行中的第三批項目，共完成3次患者援助稽核，累計援助123人次，直接撥款超110萬元；“愛心東東”項目上線僅三個月，就有超過2000家店鋪入駐，130萬件“愛心”商品售出。
事實上，醫藥零售最核心的競争力是供應鍊履約能力。京東健康正是依托京東集團強大的數智化供應鍊能力，在其醫藥健康零售業務中實作了全管道布局，極大地滿足了罕見病患者對用藥時效的需求，進而幫助罕見病患者更好地實作持續用藥，助力緩解罕見病群體确診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。
一站式患者服務幫助患者更快進入治療與康複期
對于大部分的罕見病患者來說，不僅僅面臨“用藥難”，還需要面對漫長的治療和康複。這意味着，罕見病患者所需要的不僅僅是藥物，更需要全面且長期的關愛服務。
而京東健康在2021年所重點打造的患者一站式關愛服務，已為越來越多的患者康複提供了有力保障。據了解，2021年2月上線的“京東大藥房罕見病關愛中心”，目前已完成全面更新，能夠為罕見病患者提供包括自測預警、醫患互動、數智确診、精準用藥、智能護理、随訪計劃等在内的一系列服務。
未來，京東健康還将與藥企、基金會等夥伴合作，持續提升以加速确診為目标的醫療健康服務能力，逐漸上線并完善“罕見病雲上名醫”“罕見病雲課堂”“罕見病基因檢測”等新服務功能；同時建構罕見病疾病醫生教育訓練專區，提高更多基層醫生對罕見病的認知，盡可能縮短罕見病确診時間，幫助罕見病患者更快進入治療與康複期。
金恩林表示，京東健康希望連接配接更廣泛的社會力量，不斷完善罕見病‘醫+藥+服務+支付’的全生态服務體系建設，為罕見病患者提供更有力的幫助，也希望能喚起社會各界對罕見病群體的更多關愛與援助。