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雲南10歲大肚男孩上海求醫 父親:肝髒配型成功是我8年來最開心的一天

“大肚男孩家峰重生路”自去年以來持續在網絡持續引發關注。大眼睛長睫毛的小男孩楊家峰挺着圓滾滾的肚子在醫院啜泣,父親割肝救子的故事感動了無數網友。北京青年報記者了解到,楊家峰今年10歲,在1歲時患病就醫,去年确診為肝硬化晚期。他的肝移植手術已經結束半年多,但目前仍有腹水問題。

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝髒外科主治醫師周韬醫生表示,孩子的病情比較罕見,問題同時出現在肝髒和心髒。此前已彙集上海多個兒科醫院、本醫院多科室醫生讨論,尚未形成統一意見。目前正在等待基因檢測報告,确認孩子心髒問題的成因,以便确認下一步治療方案。

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最讓父親楊學忠頭疼的是醫療費用問題。目前他們已經拖欠醫院大約50萬治療費,後期治療可能還需要40萬。楊學忠說:“孩子遇上了我這個沒本事的爸爸。肝髒配型成功是我8年來最開心的一天,我終于可以為他做點什麼了。”

1歲患病 最多連續上學3星期

2012年3月,楊家峰出生于雲南省臨滄市水德縣亞練鄉。2013年,年僅1歲的他出現了面部腫脹,父親楊學忠帶他到衛生院打點滴後消腫後回家。此後,這樣的情況便不時出現在楊家峰身上。

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2014年,楊家峰的肚子一天天變大,撐得像球一樣。楊學忠把孩子帶到醫院檢查,查出肝脾腫大,肚子裡全是肝腹水。醫生在楊家鋒的肚子上開洞、插管,每天大約從孩子體内抽出3斤腹水。經過一周治療,楊家峰脫離生命危險,楊學忠帶着孩子出院。

2018年,楊學忠和妻子離婚。為了照顧孩子,原本在外做搬運工的楊學忠辭掉工作,回家和村裡人一起養牛種田。

楊家峰身體不好,上學時間被一再推遲,最終,楊學忠還是把他送到了學校。因為病情反複,他最長的一次一學期連續在學校上了3周課。學校老師考慮到不能給孩子太大壓力,楊家峰一直在一年級就讀。

2021年,楊家峰的老師在網絡平台看到了上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝髒外科主治醫師周韬曾經治愈過像楊家峰一樣大着肚子的小孩,在網絡平台留言聯系上了周韬。

連續3次手術 等待基因檢測結果

2021年5月,楊學忠帶着兒子來到上海,在仁濟醫院确診為肝硬化晚期,肝髒移植是唯一有效的治療方式。5月下旬,楊學忠和楊家峰肝配型成功,楊學忠高興得睡不着覺。“這是我8年來最開心的一天,我的眼淚是高興的眼淚。我終于可以為孩子做點什麼了。”

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2021年7月,周韬為楊家峰進行了肝髒移植手術。原以為楊家鋒的身體此後可以康複,但沒想到腹水問題再次出現。去年12月、今年1月,周韬先後為楊家峰進行了引流手術和心包積液手術。

“這兩次手術都是為了解決腹水問題,但效果都不太好。家峰的病情比較罕見,問題同時出現在肝髒和心髒。目前隻知道家峰有心肌病,但不清楚具體原因。”周韬說,已多次彙集上海其他兒科醫院醫生、本醫院其他醫生讨論家峰的病情,但目前還沒有形成統一的意見。

周韬用一個比喻來形容楊家峰的病情,比如,原本可能是廁所裡的水龍頭漏水,但因為問題不明顯沒有發現,後來逐漸浸濕了房間,把房間的問題解決後,發現問題的根源原來在廁所。

周韬表示,上海國際兒童醫學中心已在1月底為家鋒進行基因檢測,目前正在等待基因檢測報告,确認心髒問題的成因,之後再決定進行心髒移植或藥物治療。

拖欠醫院50萬治療費 孩子期待早日回家看望奶奶

自2021年5月在上海住院以來,楊學忠和兒子再沒有離開過醫院。楊學忠擔心他想回去上學,學校老師打來電話關心病情時他總是避開孩子接聽。

楊家峰每天躺在病床上,吃飯、大小便都需要楊學忠照顧。楊家鋒每晚大約隻能睡4小時,他常常感到肚子脹痛,每天大約有2000毫升腹水從他體内抽出,然後再進行蛋白補充,每天大約需要花費2000元。周韬表示:“我們已經盡量為他省錢了,但這筆費用就像滾雪球一樣。”

最初入院時,醫院需要送出5000元押金。楊學忠隻攜帶了2000元,剩下的3000元是向病友借的。目前,楊學忠已經拖欠醫院大約50萬治療費,後期如果需要做心髒移植手術還需要大約40萬。周韬幫忙聯系了醫院内外的基金會,總共可以資助16萬左右。

如何籌集其餘資金讓楊學忠頭疼。此前,他把老家的地賣了大約3萬塊,本來想賣房子,但房子在正月初一倒塌了,母親也被砸傷。

楊家峰躺在病床上,想念3000公裡外住院的奶奶,想念開學後的課堂。他期待着早日回家,早日回到學校。

(北京青年報記者 陳靜)

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