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爸爸曾經有一個夢想，希望你長大以後能成為一名吉他演奏家，撥動琴弦讓音符歡快跳動。
現在，爸爸隻想每天為你揮舞魔法棒，希望能幫你趕走病魔，保護你健康成長。
——鈔藝峰，黏多糖貯積症患兒父親
從2011年兒子在全家人的期盼中像小天使一樣降臨，到一紙“黏多糖貯積症II型”的診斷書，過去的10年對于音樂人鈔藝峰而言，是一段五味俱全，既艱難又曲折的經曆。
十萬分之一的偶然
藝峰是一位原創音樂創作人，曾創作過多首脍炙人口的歌曲，在孩子出生前，他就已經幫孩子規劃好了未來的音樂道路。
但兒子出生時“雙腳内翻”的異常姿态，讓藝峰的腦袋“嗡”的一下。出生不到一小時，這個小生命就因呼吸困難住進了重症監護室，而且一待就是一個月，讓憂心忡忡的家人内心一片慌亂。
不幸并未就此打住。兩歲時，兒子依然不會走路；直到六歲，兒子的雙手關節、肘關節和膝蓋關節仍然無法伸直，都沒法自己完成穿衣服這樣簡單日常的動作。
為了能夠診斷兒子到底得了什麼病，藝峰輾轉了多家醫療機構。各大醫院醫生直覺孩子不太對勁兒，但又說不出來具體哪裡有問題，而正常檢查也未見異常。
最終，山東省立醫院的專家為他撥開迷霧。這位專家在見到孩子的第一眼就說，“這孩子從面容看，好像是黏多糖（貯積症）”，在醫生的建議下，藝峰帶着孩子接受了骨骼檢查、基因檢測和酶檢測。
診斷報告上的“黏多糖貯積症II型”的結果，讓藝峰的整個世界變成了灰色的。彼時，他已經知道，這個病在中國的發病率約為十萬分之一，幾乎很難治愈，自己能陪伴兒子的時間，可能隻有短短十幾年……
▲藝峰與兒子合影（圖檔來源：鈔藝峰）
長不大的“粘寶寶”
黏多糖貯積症是一種先天性遺傳代謝病，由于體内缺乏特定的酶，患者會出現發育遲緩、身材矮小，是以也被冠以“粘寶寶”的稱謂。
熟悉黏多糖貯積症的兒科醫生數量極少，是以，這種疾病誤診率高、确診難，患者常常輾轉多個科室卻找不到病因。此外，這種“罕見病中的罕見病”很難治愈，目前對黏多糖貯積症II型的治療主要考慮采取酶替代療法，直接為患者補充體内缺失的酶，或是采取對症治療政策，延緩病情進展。
是堅持治療還是放棄？很多罕見病孩子的父母都會面臨這樣殘酷的抉擇。“不要放棄！隻要堅持尋找治療方法，總會有柳暗花明的一天。”藝峰如此堅信，更是如此踐行着。
時光機裡的魔法棒
随着病情加重，藝峰的兒子出現中耳積液，一隻耳朵的聽力已經完全消失，另一隻耳朵目前也隻有微弱的聽力，隻能在特教學校就讀。現在，藝峰已不再奢求兒子走上音樂道路，隻希望他每天快樂地成長，遠離病痛的折磨。
▲願愛的魔法棒驅走病魔（圖檔來源：鈔藝峰）
一次酒醉，藝峰對朋友吐露心聲：真希望能有時光機，别讓孩子來，受這一遭罪……酒醒之後，他創作了這首寫給所有“粘寶寶”的歌——《粘寶寶的魔法棒》。他希望，能有更多人認識黏多糖貯積症，關注“粘寶寶”群體。
“你用你的魔法棒，指揮着我微笑的模樣，你用你的魔法棒，調動我對生活的希望。
我是你的魔法棒，愛是惡魔害怕的能量，我是你的魔法棒，陪你去畫彩虹和陽光。”
中國的“粘寶寶”群體約有3000人。在北京正宇粘多糖罕見病關愛中心，衆多“粘寶寶”家庭在此彙聚，他們為提高社會認知，提升“粘寶寶”的生存品質全力以赴，幫助更多患者與疾病賽跑。合力彙成的“魔法棒”，讓愛得以凝聚和傳遞，讓“粘寶寶”家庭的聲音變得更有力量。
在2022罕見病日公益音樂會的舞台上，藝峰将唱響這曲感人至深的《粘寶寶的魔法棒》，用這支“愛的魔法棒”，為更多人帶來溫暖。