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爸爸曾经有一个梦想，希望你长大以后能成为一名吉他演奏家，拨动琴弦让音符欢快跳动。
现在，爸爸只想每天为你挥舞魔法棒，希望能帮你赶走病魔，保护你健康成长。
——钞艺峰，黏多糖贮积症患儿父亲
从2011年儿子在全家人的期盼中像小天使一样降临，到一纸“黏多糖贮积症II型”的诊断书，过去的10年对于音乐人钞艺峰而言，是一段五味俱全，既艰难又曲折的经历。
十万分之一的偶然
艺峰是一位原创音乐创作人，曾创作过多首脍炙人口的歌曲，在孩子出生前，他就已经帮孩子规划好了未来的音乐道路。
但儿子出生时“双脚内翻”的异常姿态，让艺峰的脑袋“嗡”的一下。出生不到一小时，这个小生命就因呼吸困难住进了重症监护室，而且一待就是一个月，让忧心忡忡的家人内心一片慌乱。
不幸并未就此打住。两岁时，儿子依然不会走路；直到六岁，儿子的双手关节、肘关节和膝盖关节仍然无法伸直，都没法自己完成穿衣服这样简单日常的动作。
为了能够诊断儿子到底得了什么病，艺峰辗转了多家医疗机构。各大医院医生直觉孩子不太对劲儿，但又说不出来具体哪里有问题，而常规检查也未见异常。
最终，山东省立医院的专家为他拨开迷雾。这位专家在见到孩子的第一眼就说，“这孩子从面容看，好像是黏多糖（贮积症）”，在医生的建议下，艺峰带着孩子接受了骨骼检查、基因检测和酶检测。
诊断报告上的“黏多糖贮积症II型”的结果，让艺峰的整个世界变成了灰色的。彼时，他已经知道，这个病在中国的发病率约为十万分之一，几乎很难治愈，自己能陪伴儿子的时间，可能只有短短十几年……
▲艺峰与儿子合影（图片来源：钞艺峰）
长不大的“粘宝宝”
黏多糖贮积症是一种先天性遗传代谢病，由于体内缺乏特定的酶，患者会出现发育迟缓、身材矮小，因此也被冠以“粘宝宝”的称谓。
熟悉黏多糖贮积症的儿科医生数量极少，因此，这种疾病误诊率高、确诊难，患者常常辗转多个科室却找不到病因。此外，这种“罕见病中的罕见病”很难治愈，目前对黏多糖贮积症II型的治疗主要考虑采取酶替代疗法，直接为患者补充体内缺失的酶，或是采取对症治疗策略，延缓病情进展。
是坚持治疗还是放弃？很多罕见病孩子的父母都会面临这样残酷的抉择。“不要放弃！只要坚持寻找治疗方法，总会有柳暗花明的一天。”艺峰如此坚信，更是如此践行着。
时光机里的魔法棒
随着病情加重，艺峰的儿子出现中耳积液，一只耳朵的听力已经完全消失，另一只耳朵目前也只有微弱的听力，只能在特教学校就读。现在，艺峰已不再奢求儿子走上音乐道路，只希望他每天快乐地成长，远离病痛的折磨。
▲愿爱的魔法棒驱走病魔（图片来源：钞艺峰）
一次酒醉，艺峰对朋友吐露心声：真希望能有时光机，别让孩子来，受这一遭罪……酒醒之后，他创作了这首写给所有“粘宝宝”的歌——《粘宝宝的魔法棒》。他希望，能有更多人认识黏多糖贮积症，关注“粘宝宝”群体。
“你用你的魔法棒，指挥着我微笑的模样，你用你的魔法棒，调动我对生活的希望。
我是你的魔法棒，爱是恶魔害怕的能量，我是你的魔法棒，陪你去画彩虹和阳光。”
中国的“粘宝宝”群体约有3000人。在北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，众多“粘宝宝”家庭在此汇聚，他们为提高社会认知，提升“粘宝宝”的生存质量全力以赴，帮助更多患者与疾病赛跑。合力汇成的“魔法棒”，让爱得以凝聚和传递，让“粘宝宝”家庭的声音变得更有力量。
在2022罕见病日公益音乐会的舞台上，艺峰将唱响这曲感人至深的《粘宝宝的魔法棒》，用这支“爱的魔法棒”，为更多人带来温暖。