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為給女兒治病,她成為了别人的“媽媽”

白瑪求西來自青海玉樹,小女兒患有免疫性血小闆減少症,為了給女兒治病,她花光了積蓄、賣掉了房子,之前的工作也無法繼續。

在愛佑慈善基金會的幫助下,女兒得到了救治,她自己也成為了基金會的一名助醫兒童主任,終日奔波,帶着稱多縣不會講漢語的牧區藏族病童們到大城市求醫。

她每天可以獲得80元收入,以此來維持女兒的治療費用和生活開支;但女兒覺得,做了這份工作後,她變成了那些病人的媽媽,不再是自己的媽媽了……

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“求求你,求求你。”在成都華西附屬第二醫院心外科病房門口,白瑪求西向保安打聽一個醫生的坐診地點,她着急帶患有先天性心髒病的昂江去看病。

昂江不僅患有心髒病,還有膽結石,近期疼痛難忍需要手術,但因為心髒病會給手術增加風險,必須先由心外科與麻醉科的醫生進行評估。

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華西醫院是西南地區最權威的綜合性醫院,所有科室的号都非常緊俏,并且要求患者提前一天網上挂号,而實際情況是,基本所有的熱門科室需要提前半個月預約。

多數時候,白瑪隻能帶着孩子們來碰運氣。這半年受疫情影響,進入醫院都需要成都的健康二維碼,對很多連漢語都不會說的藏族同胞來說,看病更難了。

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仁青松卯的上齒幾乎都被牙龈包裹,每周不得不去牙科醫院治療,并且需要拔牙。拔牙的時候最費勁,醫生不會康巴話,仁青松卯和陪她來看病的奶奶不會國語,如果白瑪不在身邊,他們完全無法溝通。

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除了牙齒的問題,仁青松卯還有骨骼與神經問題,因為天生有一些關節錯位,走起路來一晃晃的,像喝醉了一樣,是以有個外号叫“酒鬼”。

她的脖子也是經常歪向一邊。在華西醫院治療後,借助校正器械,她的行動逐漸恢複正常。

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卓瑪尼瑪的鼻子缺了一塊骨頭,因為這個缺陷,她的回憶裡充斥着同學的嘲笑聲。手術之前她并不感到害怕,反而很開心,她盼着鼻子正常了以後同學們不再嘲笑她、孤立她,她也能有朋友。

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因為疫情的關系,住院後,白瑪不能陪護,隻能透過病房的視窗和卓瑪尼瑪溝通。白瑪帶着卓瑪尼瑪跑過很多家醫院,一些醫院因為手術太小推掉了,另一些讓她等半年再來。最終華西的醫生同意給她做手術。

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醫院大廳裡,白瑪在給一個孩子整理着裝。按照基金會的要求,她的工作内容是幫助藏區的患兒和患兒家長外出看病,比如幫語言不通的他們訂車票、安排住宿、挂号、翻譯病情和醫生診斷等。

因為自己曾帶着女兒四處求醫,她深知其中的艱辛,是以,她會把這些需要幫助的患兒當作是自己的孩子一樣照顧。

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除了帶孩子們看病,生活上,白瑪也得處處照料着老鄉。7月底的一次出行,白瑪帶着家長、患兒總共十二個人,從玉樹來到成都,出于經濟壓力的考慮,她們選擇了最慢的火車和汽車,路上花了兩三天,在西甯中轉,到成都時已是8月,在酒店住下後,她又立刻帶着家長和孩子們出門采購蔬菜和肉。

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買完菜,白瑪也會挑選一些水果給孩子們。在高原,特别是牧區的藏民,沒條件也沒有吃水果的習慣。白瑪想讓他們營養豐富一些,這樣更有利于治療。

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華西醫院附近的廉價飯店成了白瑪和來看病的老鄉們的臨時居所。這兩年白瑪換過很多飯店,要找價錢劃算,衛生又幹淨的實在不容易。五月,她和孩子們還被另一間酒店的老闆攆過,原因是孩子們太吵,影響到了其他的住客。

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晚飯時,仁增久瑪突然頭疼,他用手捂住了眼睛。來成都之前,家裡以為他得了白内障,但華西醫院檢查後發現他左眼有輕度後鞏膜葡萄腫,惡性良性腫瘤導緻左眼失明,還影響到了腦部,是以他會有間歇性頭痛。

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仁增久瑪他還不知道自己左眼裡面的惡性良性腫瘤無法切除,未來的生存風險會随着年紀增長逐漸升高。因為常年間歇性頭疼與失明,導緻他性格内向,很少有笑容。

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一個患有嚴重癫痫的女孩兒犯病後剛剛睡去,白瑪趴在桌子上填寫材料。為了能時刻照顧這個患病的孩子,她和女孩兒同住一屋。

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卓瑪尼瑪做完鼻子手術後準備和爸爸離開成都,他們要回到老家稱多縣的農區。之前她因為鼻子的問題總被同學嘲笑,沒有朋友,父母又離異,生活很孤獨,在成都有白瑪和别的小朋友陪伴,是以她有點不舍得離開。

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一個周日,白瑪難得有空閑,她帶着三個孩子去成都的水上樂園玩耍。稱多縣境内雖然有三江源保護區,但是常年水溫冰冷,這些孩子之前從沒在遊泳池玩過水。白瑪牽着他們小心翼翼的往水池裡走,他們盯着水面,一步步的試探。

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青海玉樹,白瑪的女兒江永看卓搭鄰居的車去學校上學。女兒生病之前,白瑪雖然和老公離了婚,但是靠着做蟲草生意和工作賺的錢,足夠撫養兩個孩子,生活平靜幸福;直到兩年前,8歲的小女兒江永看卓突然罹患免疫性血小闆減少症,為給孩子治病,她們去過西甯、成都、重慶、北京、上海,花光了所有的積蓄。

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後來,錢又不夠用了,白瑪就賣掉了房子。學校附近的房子都比較新,房租也貴,她隻好給老人和孩子租了一間離學校比較遠的破舊房屋,一個月房租500。

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奶奶端着酥油茶給江永看卓喝。白瑪去做助醫兒童主任後,江永看卓和奶奶相依為命。奶奶讓白瑪安心去給孩子掙醫藥費,她負責在家照顧好孩子。

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“我會不會也死掉?”住院時,江永看卓曾看到血液科同病房的病友離世,這些黑暗的回憶一直影響着她,出院後,她總是忍不住這樣問家人。

奶奶不知道要如何安慰她,隻能念叨“家裡一個病了,一個老了。”每次說到這裡,都會忍不住哭泣,江永看卓就抱着奶奶安慰她。

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家裡的燈是廉價的節能燈與昏暗的黃色鎢絲燈,用來看書會眼睛疼,江永看卓就幹脆用充電的LED電筒照着寫作業。她沒敢和媽媽提要求買個台燈,因為家裡需要花錢的地方實在太多了。

之前因為她身體不好,老師不願讓她去學校,她隻能孤零零地去補習班。最近病情穩定後,白瑪去教育局申請了幾次,女兒有了重新上學的機會。白瑪對女兒的學習成績很自豪,江永看卓雖然因病情耽擱了兩年學業,但考試還是能排在班級前列。

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江永看卓想讓媽媽陪在自己身邊。她用稚氣地聲音說:不用媽媽去打工,她自己就可以掙錢。但白瑪卻一刻都不敢停歇,她深知女兒對自己的思念,也很牽挂漸漸老去的母親,但治病和生活都需要錢,她隻能選擇先把女兒留在家裡,自己負重前行。

除了白瑪,還有許多擔起“家長”角色的兒童福利主任,為了讓每一個需要幫助的孩子都有飯吃、有衣穿、有人管。

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