▎藥明康德内容團隊編輯
“人生像一場遊戲，勇敢者的遊戲。唯有訓練出勇敢的心，才能通關。”
——李虹，貝克肌營養不良症患者
如今，年過半百的李虹仍被多種疾病纏身，但幾十年來，他不斷挑戰身體的極限，不僅在北京大學完成了學業，還為許多殘障技術人員提供了就業機會，向世界傳遞了愛和希望。
▲李虹在一次住院期間的留影（圖檔來源：李虹）
疾病初露端倪
從小，李虹就是個頭腦機敏的孩子。他的成績一直很好，不僅從小參加學科競賽，還在國中時自學了程式設計。
是以，雖然李虹從6歲起每次跑步都隻能搖搖晃晃跟在隊尾，但學校的老師、同學，甚至李虹的家人都沒有意識到，他已經顯露出健康問題。
直到聯考前，悄然惡化的疾病使李虹無法完成體育測試，父親這才帶着他就診。輾轉各大醫院後，他們從醫生那裡得到的診斷，擊碎了這個家庭最後的希望。
李虹被診斷患有貝克肌營養不良症（BMD），而這種疾病，直至今天，仍無法治愈。
BMD是一種X連鎖隐性遺傳的肌肉疾病，在新生男嬰中的發病率不足萬分之一。這種疾病由編碼抗肌萎縮蛋白（dystrophin）的基因異常而引發，患者多在青少年時期發病，疾病會影響骨骼肌和心肌，表現為緩慢進展的肌無力和肌萎縮。目前，尚無BMD的針對性療法獲批上市。
心懷信念迎接挑戰
确診BMD，給李虹帶來了沉重的打擊，卻也讓經曆疾病洗禮的生命更加堅韌。聯考時，他排除萬難，以全市第一、全省第五、實體滿分的好成績，考入了夢寐以求的北京大學實體系。
入學不久，病情還是難以避免地朝着更糟糕的方向發展了。起初，他隻是容易疲勞、上樓梯特别費勁、腿疼，到了大二，疾病已經影響到了心肌，他開始出現心慌等症狀。
老師和醫生建議他休學養病，但李虹并不甘願就這樣被疾病打倒，反而在這場對抗疾病的“遊戲”中愈戰愈勇，咬牙“更新打怪”，最後以超乎常人的努力和毅力完成了學業。
然而，新的“關卡”接踵而來。畢業後，李虹先後轉輾于多個城市謀求工作，卻由于病情的限制，難以落腳紮根。
圖檔來源：123RF
絕境中的希望之花
面對諸多困境，李虹并沒有就此沉淪。心中的信念，支援着他不言放棄，也是以，絕境中的人生獲得了一線轉機。
在網上，李虹認識了一位在深圳創業的血友病病友鄭大哥。得知鄭大哥和幾位殘障朋友共同創立了一家網際網路公司，自己的專業所學有機會得到施展，李虹當即決定奔赴深圳。
有了他的加入，公司項目發展得越來越順利，如今已經是一家頗具規模的殘障人士福利企業，為很多身體有殘障的技術人員提供了就業機會。
李虹自己更是憑借過硬的技術，在殘障人士職業技能比賽中拿了程式設計項目冠軍，并作為中國隊代表，參加世界級殘障人士職業技能比賽。
在此期間，李虹還收獲了甜蜜的愛情。通過工作的契機，他在網上遇見了此生摯愛詩盈，并一起走向了婚姻的殿堂。
可惜幸福安甯的時光總是短暫。婚後僅3個月，李虹的病情出現了新一輪惡化。心衰、肺水腫、糖尿病、痛風、腦梗……接踵而至的疾病讓兩個人經曆了無數次痛徹心扉。好在，有了夫妻陪伴，苦日子似乎也有那麼一些甜。
▲有夫妻的陪伴，苦日子也很甜（圖檔來源：李虹）
即使生活的沸水，早已将兩人煮得皮開肉綻，李虹依舊樂觀如初：“經曆了生活的一次次崩塌，我們仍要繼續在廢墟裡，守護一份微弱的信心。”
綻放生命色彩
李虹所患的BMD隻是衆多罕見病中的一種。據世界衛生組織統計，全球約有6000-8000種罕見病，并且仍以每年250多種的數量新增，影響着多達4億患者的生活。
在第15個國際罕見病日即将到來之際，藥明康德攜手北京病痛挑戰公益基金會，将在2月28日上午10點，聯合主辦以“綻放生命色彩”為主題的2022罕見病日公益音樂會。屆時，超40家罕見病倡導組織和志願者團體将共同參與其中，為我們呈現一場充滿溫暖與力量的精彩盛會。