▎药明康德内容团队编辑
“人生像一场游戏，勇敢者的游戏。唯有训练出勇敢的心，才能通关。”
——李虹，贝克肌营养不良症患者
如今，年过半百的李虹仍被多种疾病缠身，但几十年来，他不断挑战身体的极限，不仅在北京大学完成了学业，还为许多残障技术人员提供了就业机会，向世界传递了爱和希望。
▲李虹在一次住院期间的留影（图片来源：李虹）
疾病初露端倪
从小，李虹就是个头脑机敏的孩子。他的成绩一直很好，不仅从小参加学科竞赛，还在初中时自学了编程。
因此，虽然李虹从6岁起每次跑步都只能摇摇晃晃跟在队尾，但学校的老师、同学，甚至李虹的家人都没有意识到，他已经显露出健康问题。
直到高考前，悄然恶化的疾病使李虹无法完成体育测试，父亲这才带着他就诊。辗转各大医院后，他们从医生那里得到的诊断，击碎了这个家庭最后的希望。
李虹被诊断患有贝克肌营养不良症（BMD），而这种疾病，直至今天，仍无法治愈。
BMD是一种X连锁隐性遗传的肌肉疾病，在新生男婴中的发病率不足万分之一。这种疾病由编码抗肌萎缩蛋白（dystrophin）的基因异常而引发，患者多在青少年时期发病，疾病会影响骨骼肌和心肌，表现为缓慢进展的肌无力和肌萎缩。目前，尚无BMD的针对性疗法获批上市。
心怀信念迎接挑战
确诊BMD，给李虹带来了沉重的打击，却也让经历疾病洗礼的生命更加坚韧。高考时，他排除万难，以全市第一、全省第五、物理满分的好成绩，考入了梦寐以求的北京大学物理系。
入学不久，病情还是难以避免地朝着更糟糕的方向发展了。起初，他只是容易疲劳、上楼梯特别费劲、腿疼，到了大二，疾病已经影响到了心肌，他开始出现心慌等症状。
老师和医生建议他休学养病，但李虹并不甘愿就这样被疾病打倒，反而在这场对抗疾病的“游戏”中愈战愈勇，咬牙“升级打怪”，最后以超乎常人的努力和毅力完成了学业。
然而，新的“关卡”接踵而来。毕业后，李虹先后转辗于多个城市谋求工作，却由于病情的限制，难以落脚扎根。
图片来源：123RF
绝境中的希望之花
面对诸多困境，李虹并没有就此沉沦。心中的信念，支持着他不言放弃，也因此，绝境中的人生获得了一线转机。
在网上，李虹认识了一位在深圳创业的血友病病友郑大哥。得知郑大哥和几位残障朋友共同创立了一家互联网公司，自己的专业所学有机会得到施展，李虹当即决定奔赴深圳。
有了他的加入，公司项目发展得越来越顺利，如今已经是一家颇具规模的残障人士福利企业，为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会。
李虹自己更是凭借过硬的技术，在残疾人职业技能比赛中拿了编程项目冠军，并作为中国队代表，参加世界级残疾人职业技能比赛。
在此期间，李虹还收获了甜蜜的爱情。通过工作的契机，他在网上遇见了此生挚爱诗盈，并一起走向了婚姻的殿堂。
可惜幸福安宁的时光总是短暂。婚后仅3个月，李虹的病情出现了新一轮恶化。心衰、肺水肿、糖尿病、痛风、脑梗……接踵而至的疾病让两个人经历了无数次痛彻心扉。好在，有了爱人陪伴，苦日子似乎也有那么一些甜。
▲有爱人的陪伴，苦日子也很甜（图片来源：李虹）
即使生活的沸水，早已将两人煮得皮开肉绽，李虹依旧乐观如初：“经历了生活的一次次崩塌，我们仍要继续在废墟里，守护一份微弱的信心。”
绽放生命色彩
李虹所患的BMD只是众多罕见病中的一种。据世界卫生组织统计，全球约有6000-8000种罕见病，并且仍以每年250多种的数量新增，影响着多达4亿患者的生活。
在第15个国际罕见病日即将到来之际，药明康德携手北京病痛挑战公益基金会，将在2月28日上午10点，联合主办以“绽放生命色彩”为主题的2022罕见病日公益音乐会。届时，超40家罕见病倡导组织和志愿者团体将共同参与其中，为我们呈现一场充满温暖与力量的精彩盛会。