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每一個創造奇迹的孩子背後，都有父母在托舉
文章來源：公衆号“常青藤爸爸”
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6個月大的時候，他被确診為LAMA2-相關先天性肌營養不良，屬于漸凍症的一種；
中考時，在沒有報過任何課外教育訓練班的情況下，他以第一名的成績考入吉林一中；
去年聯考，他又以645分的分數，被北京航空航天大學工科試驗班（資訊類）錄取；
……
2021年9月2日，作為北航第一個到校報道的學生，邢益凡成為了全國人民點贊的勵志明星。他說，自己要做中國的霍金。
這個體重僅有18公斤的漸凍症男孩的故事，感動了無數人。
關于“漸凍症”，常爸印象最深刻的就是“冰桶挑戰”。這是在2014年，由美國波士頓學院前棒球選手發起的一項公益活動，旨在喚起大衆對漸凍症病人的關注。這項活動很快風靡全球，還引來各路明星參與和推廣。
但是，即便體驗者真的參加過冰桶挑戰，也永遠無法體會到一個漸凍症病人活着的每一天有多痛苦、多絕望。
有人形容漸凍症是“被身體禁锢的靈魂”，還有人說漸凍症就是“眼睜睜看着自己逐漸死去”。
一個漸凍症患者通常要經曆四個時期：
初期：沒有辦法握緊筷子；
工作困難期：四肢無力甚至萎縮；
生活困難期：無法走路、說不清話；
吞咽困難期：進食困難，連流食都吃不了；
呼吸困難期：呼吸困難，切氣管上呼吸機。
最殘忍的地方在于，漸凍症患者從始至終，頭腦完全是清醒且正常的。這意味着，他們身體的每一次變化、生命走向終結的每一步，他們都知道，但完全無能為力。
這種殘酷，讓我想起了“淩遲”這種最慘無人道的刑罰。到了病症發展的後期，他們連自殺的能力都喪失了。
前一段時間有個讓人心酸的新聞，一名51歲的漸凍症女子想要解脫，兩次雇兇殺掉自己，結果對方不僅沒有兌現承諾，反倒拿錢跑路了。
成年人尚不能抵禦病痛的折磨，邢益凡這個孩子，卻能笑着面對生活，還堅持上學，并一直保持成績優異。他是如何創造這樣的奇迹的？
這個疑問，随着我了解邢益凡的成長經曆後被慢慢解開。原來，創造奇迹的不止他自己，還有他的爸爸媽媽。
或者更準确地說，如果沒有父母，也許我們就看不到邢益凡這個奇迹的誕生。
給一個沒有希望的孩子，
以愛和力量
2003年，吉林的老邢家迎來了一個新生命，那是個眼睛大大、臉蛋圓圓的男孩。這個普通的工薪家庭因為新成員的到來而喜氣洋洋，年輕的父母給孩子起了一個很好聽的名字，邢益凡。
但随着孩子慢慢長大，他的“不同”也一點點顯示出來。一般孩子都該掌握的基本身體技能，但他都不會。
後來在醫院檢查才知道，孩子一出生就病了，而且是一種罕見的先天性肌肉病。據說得這種病的人在全國也不超過一百個，邢益凡就是其中一個。
目前這種病還沒有根治的辦法，18年前更是沒有。自從确診的那一刻開始，邢爸和邢媽就踏上了求醫的道路。省内外十幾家醫院，他們都跑遍了。
奔波的勞累沒讓他們沮喪，但是每次做肌肉活檢，每次看到孩子的傷口，每次聽到孩子撕心裂肺的哭聲時，他們都差點崩潰。
醫生、家人的勸告也越來越多：趁年輕，再要個孩子吧！
但是，邢爸邢媽卻拒絕了。這個在别人眼裡“沒救”的孩子，在他們眼裡隻是個翅膀被折斷的“天使”。
他們說，這不是放棄孩子的理由；他們說，要加倍愛這個孩子；他們說，希望孩子像毛草一樣好活，小名就叫毛毛吧。
他們學習關于這個疾病的一切知識，學習如何護理孩子的身體，學習如何與這個疾病長期戰鬥。
因為睡覺時不能自主翻身，時間長了可能會壓迫頸椎，導緻呼吸困難，邢爸邢媽就整夜呆在孩子身邊，還得保持清醒，随時注意孩子的動态。他們已經很久沒有睡過一個好覺了。
孩子骨骼脆弱，稍不注意就可能骨折。邢爸每次抱兒子時都會戴着海綿手套，一舉一動都小心翼翼。哪怕一個衣角有褶皺，也要趕緊放平，杜絕一切傷害孩子的可能性。
盡管夫妻倆已經竭盡所能給兒子創造好的生活環境，但在邢益凡初二時，意外還是發生了。他尿血了，而且血一次比一次多，顔色是觸目驚心的鮮紅。邢爸甚至以為，最後的時刻要到了。
還好，經過檢查，醫生說，這隻是因為邢益凡喝水太少導緻的血尿。
有驚無險，這場風波過後，更多人來勸他們：别對孩子投入太多感情，否則“那天”來臨時，會受不了的。
但是，邢爸邢媽又拒絕了：生病不是孩子的錯，憑什麼要少給他愛？
他們繼續全身心地愛着這個殘缺的孩子，但他們的愛并不盲目。
給一個“沒有未來”的孩子，
以機會和權利
“他失去了走、跑、跳的能力，但不能再失去受教育的權利了。”
轉眼間，邢益凡到了該上幼稚園的年紀。邢爸張羅着要送他進幼稚園，但是找來找去，沒有一家幼稚園敢收他。
無奈，邢爸邢媽決定讓兒子跳過入園環節，直接入國小。
到了上國小的年紀，邢爸心情忐忑地去給兒子報名。那時，邢益凡隻有20斤，身體瘦弱，沒有和其他小朋友相處過，語言能力也比同齡小朋友差很多。
讓他意外的是，校長不僅沒有拒絕，還堅定地說：“邢益凡有接受義務教育的權利”。
更讓他意外的是，邢益凡還碰上了一個有愛又負責的班主任。在他念國小的六年期間，班主任天天抱着他上下樓。
國小期間，邢益凡沒有落下一節課。
邢爸時常叮囑兒子的一句話是：學習輸給别人不算輸，停下來才算輸，輸給自己才算輸。
這句話，也像是他對自己、對妻子說的。
十幾年如一日地照顧孩子，邢爸邢媽已經習慣了這種勞累又時時泛着甜蜜的生活。
作為一個殘障孩子的父母，他們心懷最樸素的願望，希望孩子堅持活下去，希望孩子能活得有尊嚴，希望孩子的生命有價值，希望這個折翼的天使也能有機會體驗飛翔。
他們不知道的是，對一個生命而言，愛和尊重就是最好的成長養料。即便沒有支撐翅膀煽動的肌肉，在愛的托舉下，邢益凡也能學會飛翔。
他終于長出了自己的翅膀
上國中時，邢益凡的英文書寫常常被評為“D”，也就是差評。那時，寫字對邢益凡不亞于酷刑。他不能站、不能坐，四肢隻能蜷曲着。
在班主任的激勵下，邢益凡沒有要特權，而是激勵自己“别人能行，我也能行”。經過了刻苦練習，他終于得到了“A”的好評。
就這樣，邢益凡對學習的自信心，被一點點激發，好好學習的念頭，一點點強大起來。他說他要做中國的霍金，要改變世界。
一節課45分鐘，但邢益凡隻能堅持30分鐘，因為身體實在疼得受不了。剩下的15分鐘他隻能躺下來，一邊聽，一邊想象老師講的知識。因為太過于專注，他甚至會把自己的耳朵壓得出血。
中考時，他考出了615分的好成績，以全校第一名的成績進入吉林最好的高中，吉林一中。
高中時，邢益凡的身體功能進一步惡化，他的頭幾乎不能轉動，手連翻書都做不到。上課時，他隻能用下巴支着頭，眼睛則掃着隻能看到的一半書面。
做閱讀了解和作文題時，因為題目比較長，而隻有一次扭頭機會的邢益凡，隻能逼自己練成“記憶大師”，隻看一遍就記住甚至背下題目，再做後面的題。
對于自己不會的題，邢益凡不會像其他人一樣看答案，而是自己啃，直到了解透徹為止。是以，他的基礎知識格外紮實。
入校後，邢益凡領到了北航校園卡
邢媽心疼兒子太辛苦，就勸他轉到普通班。但邢益凡拒絕了：“我不走，我就是這個班的人，我想不出退縮的理由。”
那種堅決的神氣，像極了父母拒絕再生一個孩子時的表情。
那時，邢爸邢媽知道，孩子已經長大了。他有自己的夢想和追求，夫妻二人一緻決定不能辜負孩子的期望，要全力支援他學習。
高三那年的一個晚上，邢爸抱孩子上床時位置稍微出了點錯。邢益凡骨折了，3個月才能恢複。
但骨折期間，邢益凡越發努力學習，常常被父母強制要求休息。他對媽媽說：
“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
作為一個漸凍症患者，邢益凡對于自己活着的每一天都無比珍惜。他生怕自己看不到第二天的太陽，生怕自己還沒有好好活過就離開了。
“拿命學習”的他，3個月後回歸校園，成績不降反升。
2021年7月24日，楊倩拿到奧運首金的那天，邢益凡在電腦上得知了自己的聯考錄取結果，北航發來了橄榄枝，還為他量身打造了無障礙宿舍。
小時候，邢益凡就有一個“航天夢”，他說，“太空沒重力，我就和别人一樣了，可以在太空中自由翺翔”。
如今，那個“航天夢”，他已經實作了第一步。
看到這裡，你知道我為什麼說邢益凡的父母也在創造奇迹了嗎？
在孩子殘疾、治愈無望的情況下，夫妻倆依舊能全身心地愛着孩子，這本身就是一種奇迹；在孩子身體嚴重不便時，夫妻倆能堅持讓孩子接受教育，這又是一個奇迹。
很多家長因為孩子調皮、磨蹭、不好好寫作業，就各種崩潰，甚至就此放棄孩子。但邢益凡的父母卻無條件堅持愛孩子，愛了整整十八年。
對于我們旁觀者來說，這十八年就是一個愛的故事，但對他們來說，卻是無數個難眠的夜晚、無數個難以抉擇的人生關口。
在關于邢益凡一家的報道中，無數網友在留言區表示，自己被這個男孩的勵志故事感動到落淚。而常爸更為邢益凡父母深沉的愛感動，他們用行動向我們道出一個最樸素的道理：養育孩子，愛他和尊重他就是最好的方式。
報道中提到，北航為邢益凡提供了專門的愛心宿舍，接下來，他的媽媽将住在這裡陪讀、照顧他。邢益凡的航天夢，像一幅畫卷一樣徐徐展開，這幅畫卷的底色是父母不變的愛，伴随他在夢想的天空一直飛，飛往不可限量的未來。
本文轉載來源：常青藤爸爸。該公衆号由哈佛、耶魯大學畢業，在世界頂級投行工作多年的奶爸營運，旨在分享科學育兒知識和高品質的教育資源。
本文來源：常青藤爸爸
本文作者：常爸
責任編輯：CiCi
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