*仅供医学专业人士阅读参考
每一个创造奇迹的孩子背后，都有父母在托举
文章来源：公众号“常青藤爸爸”
ID：ivydad_ivydad
6个月大的时候，他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良，属于渐冻症的一种；
中考时，在没有报过任何课外培训班的情况下，他以第一名的成绩考入吉林一中；
去年高考，他又以645分的分数，被北京航空航天大学工科试验班（信息类）录取；
……
2021年9月2日，作为北航第一个到校报道的学生，邢益凡成为了全国人民点赞的励志明星。他说，自己要做中国的霍金。
这个体重仅有18公斤的渐冻症男孩的故事，感动了无数人。
关于“渐冻症”，常爸印象最深刻的就是“冰桶挑战”。这是在2014年，由美国波士顿学院前棒球选手发起的一项公益活动，旨在唤起大众对渐冻症病人的关注。这项活动很快风靡全球，还引来各路明星参与和推广。
但是，即便体验者真的参加过冰桶挑战，也永远无法体会到一个渐冻症病人活着的每一天有多痛苦、多绝望。
有人形容渐冻症是“被身体禁锢的灵魂”，还有人说渐冻症就是“眼睁睁看着自己逐渐死去”。
一个渐冻症患者通常要经历四个时期：
初期：没有办法握紧筷子；
工作困难期：四肢无力甚至萎缩；
生活困难期：无法走路、说不清话；
吞咽困难期：进食困难，连流食都吃不了；
呼吸困难期：呼吸困难，切气管上呼吸机。
最残忍的地方在于，渐冻症患者从始至终，头脑完全是清醒且正常的。这意味着，他们身体的每一次变化、生命走向终结的每一步，他们都知道，但完全无能为力。
这种残酷，让我想起了“凌迟”这种最惨无人道的刑罚。到了病症发展的后期，他们连自杀的能力都丧失了。
前一段时间有个让人心酸的新闻，一名51岁的渐冻症女子想要解脱，两次雇凶杀掉自己，结果对方不仅没有兑现承诺，反倒拿钱跑路了。
成年人尚不能抵御病痛的折磨，邢益凡这个孩子，却能笑着面对生活，还坚持上学，并一直保持成绩优异。他是如何创造这样的奇迹的？
这个疑问，随着我了解邢益凡的成长经历后被慢慢解开。原来，创造奇迹的不止他自己，还有他的爸爸妈妈。
或者更准确地说，如果没有父母，也许我们就看不到邢益凡这个奇迹的诞生。
给一个没有希望的孩子，
以爱和力量
2003年，吉林的老邢家迎来了一个新生命，那是个眼睛大大、脸蛋圆圆的男孩。这个普通的工薪家庭因为新成员的到来而喜气洋洋，年轻的父母给孩子起了一个很好听的名字，邢益凡。
但随着孩子慢慢长大，他的“不同”也一点点显示出来。一般孩子都该掌握的基本身体技能，但他都不会。
后来在医院检查才知道，孩子一出生就病了，而且是一种罕见的先天性肌肉病。据说得这种病的人在全国也不超过一百个，邢益凡就是其中一个。
目前这种病还没有根治的办法，18年前更是没有。自从确诊的那一刻开始，邢爸和邢妈就踏上了求医的道路。省内外十几家医院，他们都跑遍了。
奔波的劳累没让他们沮丧，但是每次做肌肉活检，每次看到孩子的伤口，每次听到孩子撕心裂肺的哭声时，他们都差点崩溃。
医生、家人的劝告也越来越多：趁年轻，再要个孩子吧！
但是，邢爸邢妈却拒绝了。这个在别人眼里“没救”的孩子，在他们眼里只是个翅膀被折断的“天使”。
他们说，这不是放弃孩子的理由；他们说，要加倍爱这个孩子；他们说，希望孩子像毛草一样好活，小名就叫毛毛吧。
他们学习关于这个疾病的一切知识，学习如何护理孩子的身体，学习如何与这个疾病长期战斗。
因为睡觉时不能自主翻身，时间长了可能会压迫颈椎，导致呼吸困难，邢爸邢妈就整夜呆在孩子身边，还得保持清醒，随时注意孩子的动态。他们已经很久没有睡过一个好觉了。
孩子骨骼脆弱，稍不注意就可能骨折。邢爸每次抱儿子时都会戴着海绵手套，一举一动都小心翼翼。哪怕一个衣角有褶皱，也要赶紧放平，杜绝一切伤害孩子的可能性。
尽管夫妻俩已经竭尽所能给儿子创造好的生活环境，但在邢益凡初二时，意外还是发生了。他尿血了，而且血一次比一次多，颜色是触目惊心的鲜红。邢爸甚至以为，最后的时刻要到了。
还好，经过检查，医生说，这只是因为邢益凡喝水太少导致的血尿。
有惊无险，这场风波过后，更多人来劝他们：别对孩子投入太多感情，否则“那天”来临时，会受不了的。
但是，邢爸邢妈又拒绝了：生病不是孩子的错，凭什么要少给他爱？
他们继续全身心地爱着这个残缺的孩子，但他们的爱并不盲目。
给一个“没有未来”的孩子，
以机会和权利
“他失去了走、跑、跳的能力，但不能再失去受教育的权利了。”
转眼间，邢益凡到了该上幼儿园的年纪。邢爸张罗着要送他进幼儿园，但是找来找去，没有一家幼儿园敢收他。
无奈，邢爸邢妈决定让儿子跳过入园环节，直接入小学。
到了上小学的年纪，邢爸心情忐忑地去给儿子报名。那时，邢益凡只有20斤，身体瘦弱，没有和其他小朋友相处过，语言能力也比同龄小朋友差很多。
让他意外的是，校长不仅没有拒绝，还坚定地说：“邢益凡有接受义务教育的权利”。
更让他意外的是，邢益凡还碰上了一个有爱又负责的班主任。在他念小学的六年期间，班主任天天抱着他上下楼。
小学期间，邢益凡没有落下一节课。
邢爸时常叮嘱儿子的一句话是：学习输给别人不算输，停下来才算输，输给自己才算输。
这句话，也像是他对自己、对妻子说的。
十几年如一日地照顾孩子，邢爸邢妈已经习惯了这种劳累又时时泛着甜蜜的生活。
作为一个残障孩子的父母，他们心怀最朴素的愿望，希望孩子坚持活下去，希望孩子能活得有尊严，希望孩子的生命有价值，希望这个折翼的天使也能有机会体验飞翔。
他们不知道的是，对一个生命而言，爱和尊重就是最好的成长养料。即便没有支撑翅膀煽动的肌肉，在爱的托举下，邢益凡也能学会飞翔。
他终于长出了自己的翅膀
上初中时，邢益凡的英文书写常常被评为“D”，也就是差评。那时，写字对邢益凡不亚于酷刑。他不能站、不能坐，四肢只能蜷曲着。
在班主任的激励下，邢益凡没有要特权，而是激励自己“别人能行，我也能行”。经过了刻苦练习，他终于得到了“A”的好评。
就这样，邢益凡对学习的自信心，被一点点激发，好好学习的念头，一点点强大起来。他说他要做中国的霍金，要改变世界。
一节课45分钟，但邢益凡只能坚持30分钟，因为身体实在疼得受不了。剩下的15分钟他只能躺下来，一边听，一边想象老师讲的知识。因为太过于专注，他甚至会把自己的耳朵压得出血。
中考时，他考出了615分的好成绩，以全校第一名的成绩进入吉林最好的高中，吉林一中。
高中时，邢益凡的身体功能进一步恶化，他的头几乎不能转动，手连翻书都做不到。上课时，他只能用下巴支着头，眼睛则扫着只能看到的一半书面。
做阅读理解和作文题时，因为题目比较长，而只有一次扭头机会的邢益凡，只能逼自己练成“记忆大师”，只看一遍就记住甚至背下题目，再做后面的题。
对于自己不会的题，邢益凡不会像其他人一样看答案，而是自己啃，直到理解透彻为止。所以，他的基础知识格外扎实。
入校后，邢益凡领到了北航校园卡
邢妈心疼儿子太辛苦，就劝他转到普通班。但邢益凡拒绝了：“我不走，我就是这个班的人，我想不出退缩的理由。”
那种坚决的神气，像极了父母拒绝再生一个孩子时的表情。
那时，邢爸邢妈知道，孩子已经长大了。他有自己的梦想和追求，夫妻二人一致决定不能辜负孩子的期望，要全力支持他学习。
高三那年的一个晚上，邢爸抱孩子上床时位置稍微出了点错。邢益凡骨折了，3个月才能恢复。
但骨折期间，邢益凡越发努力学习，常常被父母强制要求休息。他对妈妈说：
“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
作为一个渐冻症患者，邢益凡对于自己活着的每一天都无比珍惜。他生怕自己看不到第二天的太阳，生怕自己还没有好好活过就离开了。
“拿命学习”的他，3个月后回归校园，成绩不降反升。
2021年7月24日，杨倩拿到奥运首金的那天，邢益凡在电脑上得知了自己的高考录取结果，北航发来了橄榄枝，还为他量身打造了无障碍宿舍。
小时候，邢益凡就有一个“航天梦”，他说，“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔”。
如今，那个“航天梦”，他已经实现了第一步。
看到这里，你知道我为什么说邢益凡的父母也在创造奇迹了吗？
在孩子残疾、治愈无望的情况下，夫妻俩依旧能全身心地爱着孩子，这本身就是一种奇迹；在孩子身体严重不便时，夫妻俩能坚持让孩子接受教育，这又是一个奇迹。
很多家长因为孩子调皮、磨蹭、不好好写作业，就各种崩溃，甚至就此放弃孩子。但邢益凡的父母却无条件坚持爱孩子，爱了整整十八年。
对于我们旁观者来说，这十八年就是一个爱的故事，但对他们来说，却是无数个难眠的夜晚、无数个难以抉择的人生关口。
在关于邢益凡一家的报道中，无数网友在留言区表示，自己被这个男孩的励志故事感动到落泪。而常爸更为邢益凡父母深沉的爱感动，他们用行动向我们道出一个最朴素的道理：养育孩子，爱他和尊重他就是最好的方式。
报道中提到，北航为邢益凡提供了专门的爱心宿舍，接下来，他的妈妈将住在这里陪读、照顾他。邢益凡的航天梦，像一幅画卷一样徐徐展开，这幅画卷的底色是父母不变的爱，伴随他在梦想的天空一直飞，飞往不可限量的未来。
本文转载来源：常青藤爸爸。该公众号由哈佛、耶鲁大学毕业，在世界顶级投行工作多年的奶爸运营，旨在分享科学育儿知识和高质量的教育资源。
本文来源：常青藤爸爸
本文作者：常爸
责任编辑：CiCi
版权申明