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袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補

從國中開始,我身上就很容易淤青。如果有感覺到疼的磕碰,第二天皮膚準會變青。哪怕去潛個水,我腿上也會出現痕迹,像被“家暴”了一樣。

袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補

潛水後第二天的皮膚丨作者供圖

剛畢業時進行了入職體檢,發現血小闆隻有80×109/L ,而正常值是(100~300)×109/L 。後來去醫院複查,其他名額都正常,但血小闆計數還是低。

醫生看着檢查結果,懷疑我是血小闆減少。

“這病可治不好啊!”

我自己在網上查,發現有很多因素可能會導緻血小闆減少,可能和某些疾病有關,比如紅斑狼瘡、幽門螺杆菌感染、B肝C肝艾滋等,也可能和某些藥物有關。是以我又到了上級三甲醫院,系統地查了個遍,但除了血小闆減少外,其他名額還是一切正常。

一切結果都指向不明原因的免疫性血小闆減少。

醫生說我這個病,血小闆不到特别低時一般不用吃藥控制,我松了口氣覺得挺好。但醫生馬上反駁了我的心大:“啊?這還好?這病可治不好啊!”

血小闆數量太低會導緻一系列的出血問題。低于50×109/L時,傷口可能會止不住血。低于30×109/L時,甚至有可能出現自發性的内髒出血、腦出血,如果事發突然、出血量又大,那我駕鶴西去的機率相當高。

而且我還不能随意吃退燒藥和止疼藥,因為它們可能會導緻血小闆進一步減少。看了看自己藥物齊全的床頭抽屜,我覺得自己能活到現在可真是個奇迹。

得了這個病之後,我需要定期(每兩周)抽血監測血小闆,以防它掉到太低。平時我的血小闆情況,基本在(50~80)×109/L之間浮動,“血小闆大人”心情好的時候,或許能上個100×109/L,勉勉強強夠到正常值的邊界。

除定期抽血外,醫生還額外強調了一點,讓我注意别感冒。但我想着這也不是自己能控制得了的事,而且感冒一般最多一禮拜,是以我也沒太在意。

結果在這之後,我就收獲了一個大大的教訓:醫生說不要感冒的時候,HE MEANS IT,他絕對是認真的!

我解鎖了帶星号的危急值

去年元旦剛過,我稍微有點感冒,正好趕上例行的抽血。這次的結果,讓我解鎖了血正常報告上的新符号:原來除了不在正常範圍内的上、下兩款箭頭,居然還有代表危急值的星号。

我的血小闆隻有7×109/L了。

我當即就被扣下,醫生讓我不要走動,并要求馬上叫人來幫我跑輸血小闆的門診手續。這陣勢吓得我趕快哭哭啼啼地喊來同僚,而且至今都沒敢告訴我媽。

輸血小闆前需要查血型和血液傳染病,中間要等2小時左右,我還點了個鴨血粉絲湯吃試圖回血。袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補。

袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補

袋子裡“黃黃的雞油”丨作者供圖

輸完我就回家了,第二天繼續來測血小闆數量,但27×109/L其實也沒漲多少,不過好歹比之前高一些了。之後感冒逐漸好了,血小闆也自己升了回來。

後來我自己瞎琢磨原理,覺得這應該和免疫系統有關。感冒後免疫系統被動員起來,對病毒發起攻擊的同時,也不分好歹地殺死了我的血小闆,簡直是“超額”完成了任務。

這次之後,我終于在醫生的建議下,下定決心去做了骨髓穿刺。

做的時候就在門診,我側躺在床上,把腿蜷起來抵着牆。一針麻醉之後,就感覺到醫生特别使勁地在骨頭上鑽、鑽、鑽,我整個人都跟着晃。當時我倒沒有覺得疼,就是一陣一陣的酸,但回去後彎腰和走動還是稍稍有點疼的。

結果出來了,排除了惡性血液病。醫生給了我一張骨髓塗片,以備在外院就診時需要。然而心大如我,還沒等把片子帶到外院,我就趁着辦公室新購置顯微鏡的時候,和小夥伴一起先探索掉了。

袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補

辦公室顯微鏡下的骨髓塗片丨作者供圖

然而面對着這張沒有染色的片子,我到最後都沒看懂這些細胞哪個是哪個。

善變的它,也是燒錢的它

去年我因疫情滞留在國外,便找了個診所定期測血小闆,中間又不明原因地低過一次。抽完血當天診所打電話來說抽的血凝了,讓我第二天再去抽一次……後來看到報告,我才知道第一次測時血小闆就很低,可能醫院怕有誤差,就找了個其他理由讓我再抽一次。

第一次37×109/L,第二次17×109/L。第二天晚上醫生就用個人手機打電話來,說我血小闆很低,建議立刻去急診室。

袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補

第一次被紮打點滴港,血管一直疼疼的。丨作者供圖

于是疫情期間,我大半夜地跑到了急診室,先量了血壓體溫,然後被紮上了打點滴港(植入體内的閉合打點滴裝置),又抽了血。在急診室坐了大概4個小時後,醫生說我現在血小闆是56×109/L,不用再治療了,讓我直接回家,然後給我約了兩天後的免疫科醫生複查。

這一折騰幾千刀就出去了,我隻能自我安慰,慶幸沒用上更燒錢的措施。

再後來,本着艱苦樸素的原則(窮),我想着反正低了不亂動也不會出血,就沒有再去測血小闆了。但今年回國後一測,血小闆又莫名其妙跌到25×109/L了,又被負責的檢驗科用電話抓回去,各種抽血的管子統統再來了一遍。

原本我已經請好了第二天的假,做好去醫院輸血小闆的準備了,結果血小闆又漲回了50×109/L多,簡直像六月的雨說變就變呀!于是我繼續滾回去上班了。

現在的我,正小心翼翼地和血小闆和平相處。乖乖躺平防止磕碰,有出血迹象及時就醫,并堅持定期監測,掌握身體的近況。

醫生點評

陳勤奮 | 複旦大學附屬華山醫院血液科副主任醫師,副教授

從皮下到内髒,血管廣泛分布。當外力作用使血管破裂時,血液就會跑到血管外面。皮膚無破損時看到的是皮膚瘀青,皮膚有破損時就會看到流血。出血是一種正常的現象。但當出血不止,或發生自發性出血時,即明明沒撞着、沒磕着、沒受傷,但卻開始出血時,我們就要考慮出血性疾病的可能性了。

引起出血性疾病的原因有很多,包括血管問題、血小闆問題、凝血功能問題等。即使是血小闆問題,也還有血小闆數量異常、血小闆功能異常之分,而血小闆減少隻是其中之一。作為一個沒有醫學背景的人,作者卻能把這麼“偏門”的血小闆減少講得比較道地,在此不得不先誇一句。

确實如作者所說,正常的血小闆計數是(100~300)×109/L ,有些醫院的正常參考值範圍是(125~350)×109/L。當低于100×109/L時,臨床上才診斷為血小闆減少。當血小闆計數低于30×109/L 時,自發性出血很容易發生。除了作者寫的内髒出血、腦出血外,自發性出血還可以表現在身體的其他部位,如突然出現的皮膚瘀斑、牙龈出血,甚至女性的大姨媽遲遲不走等等。

血小闆減少的原因很多,治療方法差異很大,是以我們需要搞清楚原因。病毒感染(比如感冒)确實會引起血小闆的一過性減少,幽門螺杆菌感染、解熱鎮痛藥、紅斑狼瘡等也是導緻血小闆減少的可能病因。但系統地講,血小闆減少比較常見的原因,包括自身免疫系統疾病、脾功能亢進、白血病、多發性骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、感染、妊娠、藥物(化療藥、前述的解熱鎮痛藥等)。而原發免疫性血小闆減少症是指沒有明确誘因的、自身免疫介導的血小闆減少。

是以在診療過程中,醫生會耐心地詢問病人有沒有發熱、有沒有服用什麼藥物、有沒有其他基礎疾病,然後開具一些化驗、檢查。血正常、凝血功能、纖溶功能等檢查都可以幫助我們進行鑒别診斷。

有時候為了明确診斷,骨髓穿刺檢查非常必要。作者文中提到自己是“不明原因的免疫性血小闆減少”,于是在醫生的建議下進行了骨穿,進而排除了惡性血液病。但排除了惡性血液病,并不意味着骨穿結果沒有其他異常。在臨床上,我們經常會遇到外院來的病人說“骨穿做過啦,都是正常的”,但是真把骨穿報告拿出來看,其實還是有問題的。作為診斷血液系統疾病的主要手段,骨髓穿刺可以了解到骨髓的造血情況,對多種疾病的确診都有很好的臨床提示意義。

原發免疫性血小闆減少症診斷明确後,如果沒有活動性出血,并不急于治療,通常在血小闆計數低于30×109/L,我們才啟動藥物治療。而血小闆輸注是緊急治療的措施之一,目的是迅速提升血小闆計數至安全水準。面對黃黃的血小闆制劑,有人說它像橙汁,有人說它像尿。而作者說它像雞油,吃貨屬性在此可見一斑。

但血小闆輸注的效果隻能維持數天時間,藥物治療才是長久之計。總之,當發生自發性出血或出血不止時,需要及時就診,配合醫生完成病史問診、體格檢查、一系列化驗檢查,以明确診斷,适時啟動治療。

個人經曆分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

作者:躺平的撒瑪

編輯:蘇曼、黎小球

袋子裡的血小闆像一袋三黃雞油,看着就大補

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