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元豐一歲半時被診斷為中重度自閉症,兩歲半還無語言。因為爸爸媽媽要上班,平日裡他就跟着外婆。
“一開始我對自閉症不了解,不願意學習,也怕自己教不好,這個責任太大了。”
很多雙職工家庭,都得靠老人幫忙帶孩子,元豐外婆就是其一。
不同的是,她面對的是一個自閉症外孫。在女兒的勸說下,她才跟着機構老師學習幹預方法,為的是能在居家生活中幫元豐泛化。
“家裡有這樣的孩子,隻能逼着自己學,不然還有啥辦法?”改變觀念是出于無奈,但是元豐外婆的學習勁頭,絲毫不輸年輕父母們。
元豐今年六周歲,已經是一名幼稚園中班小朋友了,距離确診已經過去四年多,複查後的結果是接近正常孩子。
外婆說她還考了影子老師證書,為元豐上國小做準備。是的,她想做外孫的影子老師!

“ 我不想 ... 他長大成乞丐!”
我有一對雙胞胎女兒,元豐是小女兒的孩子,在幫她帶元豐之前,我一直在照顧生病的丈夫。他去世後,我原本也有新的生活計劃,但是後來元豐被确診,我也隻能幫着女兒帶。
其實元豐很小的時候,我們就覺得他“不太機靈”,當時不知道這個病,也沒有過多關注。
再大一點,發現他很愛看電風扇轉,對人沒有什麼反應。有一天他爸爸查資料,突然就跑到我房間,跟我說:“媽,我兒子可能是這個病。”當時還沒确診,但是元豐的症狀和網上說的很像,我們全家一下子都崩潰了。
他們立馬預約了中山醫院的專家,帶元豐去中山大學第三附屬醫院檢查,結果真是自閉症!哎~能怎麼辦?!
我女兒還算理智,馬上買書,邊學邊做。還沒找到機構的時候,就在家給元豐做感統,買了蹦床,各種材料,鍛煉他的粗大動作、精細動作、教他發聲……
帶元豐喝奶茶
其實一開始我并不怎麼願意學幹預,怕做不好有沖突,也怕承擔責任。
有一次女兒和我吵架,她很無助,說:“我就生了這樣一個孩子,工作都沒了,我能怎麼辦?”我聽她這麼一說,心裡非常難受,我妥協了:“好,我學,我看書。”
她給我看了本自閉症的書,我看到有些幹預不好的自閉症孩子長大了很慘,我不想元豐長大了當乞丐。
我女兒也很可憐的,這份親情放不下,一邊是女兒,一邊是我的外孫,我隻能硬着頭皮開始認真對待學習幹預這件事。
家裡有個特殊孩子,一家人更該統一戰線。我作為一個母親,也了解我女兒的心情和她的壓力,我要大度一點,包容她的焦慮和情緒,她也很難。
“為了元豐 我願意付出所有”
我們家分工,我負責日常生活裡的幹預,他爸爸負責感統,他媽媽做整體規劃,充當“督導”的角色,一家人,一起學,一起給元豐做幹預。
一開始很難,我們都不專業,因為之前從來沒接觸過自閉症,也不懂什麼是ABA,更不知道要怎麼操作。他們年輕人學習能力強,我年紀大了,學起來哪那麼容易。
但是我性格好強,不想輸給人,是以我也不願意放棄,想盡辦法去學,希望我的外孫可以好起來,扛過這道坎。
年紀大了,看書學習比較費勁,眼睛也不好,很容易疲勞。一開始女兒教,她和元豐爸爸都是學霸,學東西快,我就硬着頭皮慢慢跟,有些時候聽的似懂非懂,就算道理懂了,碰上實際的問題也不知道具體怎麼操作。老人家嘛,腦子不好了,學不會啊。
外婆參加故事戲劇教育訓練
後來元豐到機構幹預,我就申請旁聽,他和老師上課的時候我就拿個小本子在旁邊做筆記,一點點記老師是怎麼做的。
因為做筆記也慢,跟不上老師講課的速度,我就偷偷錄音回家學。有次錄音被發現,還被趕出教室,禁止一個月我旁聽的資格。雖然知道這樣不好,但是沒辦法,學點東西對我來說太費勁了。
我學會了就在家照着給元豐做幹預,拍視訊做對比,發給老師,請老師指導,不懂就及時問,一直問。可能我性格比較好,和幼稚園、治療老師、督導都處得很好,她們都很願意幫我。
自制社交繪本
那兩年元豐做ABA幹預,我就學ABA,做語言和遊戲治療,我就學遊戲治療。18年參加影子老師教育訓練,19年參加繪本故事戲劇介入模式教育訓練,一起學習的都是年輕小姑娘,隻有我這個老太婆。
為了元豐,我願意把我所有的精力和金錢都給他。而且我已經準備好,等他上國小去做他的影子老師。
“ 沒有錢 真的苦!”
我們原來住在順德,想給元豐最好的幹預,于是一家人搬到廣州。他一年幹預的費用要三四十萬,那時他媽媽還沒工作,積蓄也不多。後來他爸爸賣掉房子,幾乎所有的錢都花在他幹預上。
當時很難,沒有錢,是真的苦啊。最困難的一年,連日常基本開銷都要透支信用卡,隻買打折的肉,到“錢大媽”撿免費的菜。我以前很愛買衣服,但是現在很久沒買衣服了,都是穿舊衣服,能省則省,也想多攢點錢給元豐留着。
外婆的朋友圈,充滿能量
最難的時候也想去求助,但是我愛面子,拉不下臉去和别人說這事,而且這事,也不知道求誰幫,還是得靠自己。
但是再苦,我也不會苦到元豐。我們大人吃得簡單一點沒關系,他的都是單獨,給他吃好的。我穿舊衣服,但要給元豐穿得整整齊齊漂漂亮亮的,我不想他走出去被人看不起,哪怕有“病”,也要帥帥地出門。
我們經濟上挺緊張的,為了增加他社交,我就帶他上免費的體驗課,總關在家裡學不到東西,多帶出去才能多接觸不同的人和不同的環境,這樣對他有幫助。
在麥當勞兼職
我現在還在麥當勞兼職,一把年紀了還打工就是想多掙點錢給元豐,他學東西需要很多錢。我身體還不錯,他上學了我在家一個人也無聊,上班會好點。
不管怎麼說,跟以前比,現在好多了,元豐好起來,我們也會舒服一點。
“ 元豐 是我的動力”
我以前是一個開朗外向的人,帶元豐之後就感到壓力和責任,我知道自閉症完全康複是不可能的,但是我也從不覺得他不能克服這個難關。
我這樣堅持下來,都是因為元豐啊,他是我的動力。
他每次進步對我來說都是一種驚喜,也會有一段時間沒什麼進步,或者過了很久突然就蹦出我之前教的東西。教他泛化和社交對我來說是最難的,有時我也會對他很嚴格,因為希望他好,也就心急了。
(元豐在體驗拳擊課)
這個過程有苦也有笑。
有一次為了教他社交和他玩假想遊戲,假設了一個超市的場景,我和元豐媽媽就會做示範,我們一個是收營員一個是銷售員,他來當顧客。先示範銷售和收營員要做些什麼說些什麼,然後會讓他當完顧客之後輪流扮演另外兩個角色。等他遊戲玩得差不多了,就帶他上超市自己買東西。
結果鬧了個笑話,因為自閉症孩子很刻闆,我在和元豐玩這個遊戲時,沒有用錢付款,隻是在他手上拍一下代表付款了。結果帶他結賬時,他也拍了人家的手,把人給搞糊塗了,我在一旁瞬間懂了,笑個不停,立刻幫他糾正。
元豐參加聖誕節活動
還有一次他不停地自言自語,我怎麼引導都不管用,我就說:“你還不停下來,外婆就生氣了!”他還在繼續,我氣地一把推開他說:“外婆真的生氣了!”說完,我眼淚就流下來了,不知道為什麼,那個時候就覺得有點繃不住了。
元豐看到我哭,反而不繼續自言自語了,說:“外婆你别生氣,元豐給你擦眼淚。外婆别生氣,元豐會聽話。”說着拿他的手帕給我擦眼淚,我就抱着他,那一次我真的很感動。
元豐和外婆
我知道他不是不聽話,隻是因為他的“病”讓他這樣,他也很無辜,我真的非常希望他能好起來。
他現在還挺會表達,從外面回來,會抱一下我,親一下我的手說:“外婆,我愛你。”
他這一句話,我這一切都值得。
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在與元豐外婆的交談中,小星能感受到她是一個樂觀堅強、開放包容的長者。但是提到女兒和元豐,她數次哽咽流淚。
這是一個艱難的過程,每個自閉症家庭都有一段至暗時刻,孩子每一點微小的進步,就是照亮他們的一束光。
一路走來,元豐從中重度到現在複查結果接近NT,她希望能給大家樹立一點信心,傳遞一些能量,隻要一家人齊心協力,相信孩子會慢慢成長的。
“我希望他在人群中,不被看出來,或者隻是被當成性格内向的孩子,這是我的目标。”外婆堅定地說,她是個有信念的老人。
隔代養育不是義務,是一份沉甸甸的愛與難以割舍的親情。
三代人生活相處,摩擦總是不可避免,父母子女之間,也許有“怨”,但是無悔!
外婆的大度、堅強、樂觀,也為年輕父母做出了榜樣,年近60的老人尚且不言放棄,我們哪有理由失去抵抗生活的鬥志!
注:為保護孩子隐私,文中“元豐”為化名。