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我59岁了,要给自闭症外孙当影子老师

作者:暖小星

本文首发于公众号:暖星社区

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元丰一岁半时被诊断为中重度自闭症,两岁半还无语言。因为爸爸妈妈要上班,平日里他就跟着外婆。

“一开始我对自闭症不了解,不愿意学习,也怕自己教不好,这个责任太大了。”

很多双职工家庭,都得靠老人帮忙带孩子,元丰外婆就是其一。

不同的是,她面对的是一个自闭症外孙。在女儿的劝说下,她才跟着机构老师学习干预方法,为的是能在居家生活中帮元丰泛化。

“家里有这样的孩子,只能逼着自己学,不然还有啥办法?”改变观念是出于无奈,但是元丰外婆的学习劲头,丝毫不输年轻父母们。

元丰今年六周岁,已经是一名幼儿园中班小朋友了,距离确诊已经过去四年多,复查后的结果是接近正常孩子。

外婆说她还考了影子老师证书,为元丰上小学做准备。是的,她想做外孙的影子老师!

我59岁了,要给自闭症外孙当影子老师

“ 我不想 ... 他长大成乞丐!”

我有一对双胞胎女儿,元丰是小女儿的孩子,在帮她带元丰之前,我一直在照顾生病的丈夫。他去世后,我原本也有新的生活计划,但是后来元丰被确诊,我也只能帮着女儿带。

其实元丰很小的时候,我们就觉得他“不太机灵”,当时不知道这个病,也没有过多关注。

再大一点,发现他很爱看电风扇转,对人没有什么反应。有一天他爸爸查资料,突然就跑到我房间,跟我说:“妈,我儿子可能是这个病。”当时还没确诊,但是元丰的症状和网上说的很像,我们全家一下子都崩溃了。

他们立马预约了中山医院的专家,带元丰去中山大学第三附属医院检查,结果真是自闭症!哎~能怎么办?!

我女儿还算理智,马上买书,边学边做。还没找到机构的时候,就在家给元丰做感统,买了蹦床,各种材料,锻炼他的粗大动作、精细动作、教他发声……

我59岁了,要给自闭症外孙当影子老师

带元丰喝奶茶

其实一开始我并不怎么愿意学干预,怕做不好有矛盾,也怕承担责任。

有一次女儿和我吵架,她很无助,说:“我就生了这样一个孩子,工作都没了,我能怎么办?”我听她这么一说,心里非常难受,我妥协了:“好,我学,我看书。”

她给我看了本自闭症的书,我看到有些干预不好的自闭症孩子长大了很惨,我不想元丰长大了当乞丐。

我女儿也很可怜的,这份亲情放不下,一边是女儿,一边是我的外孙,我只能硬着头皮开始认真对待学习干预这件事。

家里有个特殊孩子,一家人更该统一战线。我作为一个母亲,也理解我女儿的心情和她的压力,我要大度一点,包容她的焦虑和情绪,她也很难。

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“为了元丰 我愿意付出所有”

我们家分工,我负责日常生活里的干预,他爸爸负责感统,他妈妈做整体规划,充当“督导”的角色,一家人,一起学,一起给元丰做干预。

一开始很难,我们都不专业,因为之前从来没接触过自闭症,也不懂什么是ABA,更不知道要怎么操作。他们年轻人学习能力强,我年纪大了,学起来哪那么容易。

但是我性格好强,不想输给人,所以我也不愿意放弃,想尽办法去学,希望我的外孙可以好起来,扛过这道坎。

年纪大了,看书学习比较费劲,眼睛也不好,很容易疲劳。一开始女儿教,她和元丰爸爸都是学霸,学东西快,我就硬着头皮慢慢跟,有些时候听的似懂非懂,就算道理懂了,碰上实际的问题也不知道具体怎么操作。老人家嘛,脑子不好了,学不会啊。

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外婆参加故事戏剧培训

后来元丰到机构干预,我就申请旁听,他和老师上课的时候我就拿个小本子在旁边做笔记,一点点记老师是怎么做的。

因为做笔记也慢,跟不上老师讲课的速度,我就偷偷录音回家学。有次录音被发现,还被赶出教室,禁止一个月我旁听的资格。虽然知道这样不好,但是没办法,学点东西对我来说太费劲了。

我学会了就在家照着给元丰做干预,拍视频做对比,发给老师,请老师指导,不懂就及时问,一直问。可能我性格比较好,和幼儿园、治疗老师、督导都处得很好,她们都很愿意帮我。

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自制社交绘本

那两年元丰做ABA干预,我就学ABA,做语言和游戏治疗,我就学游戏治疗。18年参加影子老师培训,19年参加绘本故事戏剧介入模式培训,一起学习的都是年轻小姑娘,只有我这个老太婆。

为了元丰,我愿意把我所有的精力和金钱都给他。而且我已经准备好,等他上小学去做他的影子老师。

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“ 没有钱 真的苦!”

我们原来住在顺德,想给元丰最好的干预,于是一家人搬到广州。他一年干预的费用要三四十万,那时他妈妈还没工作,积蓄也不多。后来他爸爸卖掉房子,几乎所有的钱都花在他干预上。

当时很难,没有钱,是真的苦啊。最困难的一年,连日常基本开销都要透支信用卡,只买打折的肉,到“钱大妈”捡免费的菜。我以前很爱买衣服,但是现在很久没买衣服了,都是穿旧衣服,能省则省,也想多攒点钱给元丰留着。

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外婆的朋友圈,充满能量

最难的时候也想去求助,但是我爱面子,拉不下脸去和别人说这事,而且这事,也不知道求谁帮,还是得靠自己。

但是再苦,我也不会苦到元丰。我们大人吃得简单一点没关系,他的都是单独,给他吃好的。我穿旧衣服,但要给元丰穿得整整齐齐漂漂亮亮的,我不想他走出去被人看不起,哪怕有“病”,也要帅帅地出门。

我们经济上挺紧张的,为了增加他社交,我就带他上免费的体验课,总关在家里学不到东西,多带出去才能多接触不同的人和不同的环境,这样对他有帮助。

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在麦当劳兼职

我现在还在麦当劳兼职,一把年纪了还打工就是想多挣点钱给元丰,他学东西需要很多钱。我身体还不错,他上学了我在家一个人也无聊,上班会好点。

不管怎么说,跟以前比,现在好多了,元丰好起来,我们也会舒服一点。

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“ 元丰 是我的动力”

我以前是一个开朗外向的人,带元丰之后就感到压力和责任,我知道自闭症完全康复是不可能的,但是我也从不觉得他不能克服这个难关。

我这样坚持下来,都是因为元丰啊,他是我的动力。

他每次进步对我来说都是一种惊喜,也会有一段时间没什么进步,或者过了很久突然就蹦出我之前教的东西。教他泛化和社交对我来说是最难的,有时我也会对他很严格,因为希望他好,也就心急了。

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(元丰在体验拳击课)

这个过程有苦也有笑。

有一次为了教他社交和他玩假想游戏,假设了一个超市的场景,我和元丰妈妈就会做示范,我们一个是收营员一个是销售员,他来当顾客。先示范销售和收营员要做些什么说些什么,然后会让他当完顾客之后轮流扮演另外两个角色。等他游戏玩得差不多了,就带他上超市自己买东西。

结果闹了个笑话,因为自闭症孩子很刻板,我在和元丰玩这个游戏时,没有用钱付款,只是在他手上拍一下代表付款了。结果带他结账时,他也拍了人家的手,把人给搞糊涂了,我在一旁瞬间懂了,笑个不停,立刻帮他纠正。

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元丰参加圣诞节活动

还有一次他不停地自言自语,我怎么引导都不管用,我就说:“你还不停下来,外婆就生气了!”他还在继续,我气地一把推开他说:“外婆真的生气了!”说完,我眼泪就流下来了,不知道为什么,那个时候就觉得有点绷不住了。

元丰看到我哭,反而不继续自言自语了,说:“外婆你别生气,元丰给你擦眼泪。外婆别生气,元丰会听话。”说着拿他的手帕给我擦眼泪,我就抱着他,那一次我真的很感动。

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元丰和外婆

我知道他不是不听话,只是因为他的“病”让他这样,他也很无辜,我真的非常希望他能好起来。

他现在还挺会表达,从外面回来,会抱一下我,亲一下我的手说:“外婆,我爱你。”

他这一句话,我这一切都值得。

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在与元丰外婆的交谈中,小星能感受到她是一个乐观坚强、开放包容的长者。但是提到女儿和元丰,她数次哽咽流泪。

这是一个艰难的过程,每个自闭症家庭都有一段至暗时刻,孩子每一点微小的进步,就是照亮他们的一束光。

一路走来,元丰从中重度到现在复查结果接近NT,她希望能给大家树立一点信心,传递一些能量,只要一家人齐心协力,相信孩子会慢慢成长的。

“我希望他在人群中,不被看出来,或者只是被当成性格内向的孩子,这是我的目标。”外婆坚定地说,她是个有信念的老人。

我59岁了,要给自闭症外孙当影子老师

隔代养育不是义务,是一份沉甸甸的爱与难以割舍的亲情。

三代人生活相处,摩擦总是不可避免,父母子女之间,也许有“怨”,但是无悔!

外婆的大度、坚强、乐观,也为年轻父母做出了榜样,年近60的老人尚且不言放弃,我们哪有理由失去抵抗生活的斗志!

注:为保护孩子隐私,文中“元丰”为化名。

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