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兄妹同患罕見病,哥哥離世前囑咐媽媽讓妹妹活下去……

小玲來自安徽淮南,曾是兩個孩子的母親。20歲那年她認識了丈夫,婚後育有兒子小涵和女兒小柔。夫妻倆雖然都是農民,且沒有什麼技能,但靠着勤勞的雙手,日子也過得衣食無憂。

2018年8月,當時剛滿7歲的兒子小涵突發高燒,嘔吐不止并伴發大量流鼻血,吓得小玲慌了神,她趕緊将孩子送到當地醫院。可一番檢查住了一個星期院後,燒才慢慢退下去。可醫生發現小涵身上有很多出血點,臉色又很黃,并不能準确判斷病情,于是建議他們去上級醫院就診。

接下來的幾個月裡,小涵的病情始終沒有得到有效控制,并且流鼻血和發燒的頻率越來越高。幾經輾轉,最終于2019年5月在北京大學人民醫院小涵被确診為“範科尼貧血”。這是一種由基因突變引發的罕見遺傳性血液系統疾病,輕微地摔傷或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。而最有效的治療方法是造血幹細胞移植,但費用高昂。

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與此同時醫生還告訴小玲夫婦:“這種病和遺傳因素有關,你們的女兒也有患病的可能,建議做個檢查,防止萬一。”小玲和丈夫沒有猶豫,又給女兒小柔做了基因檢測,結果顯示她也患上了“範科尼貧血”。兩張薄薄的診斷書,一下子就擊垮了整個家庭。兩個孩子身體上經常會有出血點和青斑,流鼻血更成了“家常便飯”,如不治療随時都有生命危險。

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2020年8月,兒子小涵經過兩個多月的術前準備,順利做了移植。20多天後,小涵順利出倉,被轉到了普通病房。小玲以為兒子終于等來了重生,可不久後小涵的身上卻出現了嚴重的排異反應。在與病魔又頑強地鬥争了2個多月後,小涵因多器官衰竭于2020年12月30日離開了家人。走之前,他曾拉着小玲的手說:“媽媽,如果我死了,你一定要讓妹妹活下去,我也會在天上保佑她的。”

因為病痛的折磨,小柔經常對小玲說“媽媽,放棄我吧,不治了,以後我可以去陪哥哥,哥哥就不會寂寞了”。小玲聽後隻能默不作聲,心如刀絞。

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如今為了籌錢給女兒治病,一家人沒日沒夜地幹活,就想給孩子多掙點醫療費,然而這些錢對于小柔的治療,無疑是杯水車薪。

視訊來源:@猛犸新聞

來源:猛犸新聞、微公益 編輯:默默

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