“這是假發還是真發？”
在服裝秀場的背景，幾個孩子圍觀着全身雪白的小模特奇迹，盡管早已無數次被各種目光和疑問包圍，她還是低下了頭。
初見奇迹，很多人會被這個精靈一樣的女孩吸引，她有潔淨的皮膚、淡藍的虹膜，雪白的披肩發留出一撮小尾巴，這是卡通片《冰雪奇緣》裡愛莎公主的同款發型。
今年6歲的奇迹一出生就被确診為白化病，随後又相繼進行了心髒室間隔缺損修補手術和眼睛内斜矯正手術，在病危通知書面前，爸爸媽媽把她的小名取為奇迹，寓意重生。
（奇迹）
因為獨特的外形，奇迹從小承受了不少異樣的目光，為抵抗這些目光，媽媽陳妍開始培養奇迹走秀，“既然别人喜歡看，那就讓他們看個夠”。
從4歲多開始，奇迹便每天進行模特訓練。今年6月，她一舉拿下完美童模大賽幼兒組綜合類的冠軍。忙碌于各個秀場之間，已經成為這個6歲女孩的家常便飯。
以“奇迹”為名
2015年，奇迹呱呱墜地，一出生便有着異于常人的白色皮膚和毛發，她被确診為白化病。
“寶寶你不怕啊，媽媽在這裡。”陳妍的聲音帶着哭腔，她緊随推進病房的病床，俯身安撫着孩子。
一聽到媽媽的聲音，小奇迹撇了撇嘴，哇的一聲哭出來，哭聲撕碎了陳妍的心。
（哭泣的奇迹）
從手術室出來之後，還沒來得及好好休養，陳妍就開始不停地翻書，去找什麼是白化病、什麼原因導緻的、該怎麼辦，看得沒有頭緒了，就停下來哭，哭累了又把自己埋進各種資料裡，反反複複地覺也不睡。
正常産檢沒有排查白化病基因的項目，是以陳妍妊娠期間的檢查都顯示正常，結果卻誕下患罕見病的女兒。
了解到白化病是一種基因病，陳妍難以接受，自己和丈夫的家族都沒有白化病史，為什麼孩子卻得了這種病？
“憑什麼是我的孩子？”
（陳妍抱着奇迹在打吊針）
她在淚水中度過月子。由于用眼過度，視力一向很好的陳妍哭“瞎”了，一上火便眼前一片漆黑，什麼也看不見。如今日常用手機，她的螢幕上，文字也比普通人放大不少。
磨難不止于此。奇迹5個月大的時候，确診為先天性心髒病，經曆過一場心髒手術；2歲時，又因為眼睛内斜做了矯正手術。
每次手術前麻醉時，陳妍抱着小小的奇迹，在麻藥的作用下，奇迹喊媽媽的聲音越來越低，腦袋耷拉着，因為打針而掙紮的小手也無力地垂下，不再有任何反應，陳妍内心生出一種前所未有的恐懼。
（心髒手術在奇迹身上留下的疤痕）
奇迹被推進手術室之後，大門緩緩關上，母女倆被分開。
手術後的第一天，醫院就下了病危通知書，焦慮不安的陳妍不停地按呼叫鈴，醫生跟她說，孩子出現危險時醫院會馬上來電，隻要沒有接到醫院的電話就沒事。
此後4天，陳妍夜不能寐，不敢看手機，也不敢不看，既怕接到電話，又怕錯過電話。她和丈夫想，隻要孩子活着，就是奇迹，于是就把孩子的小名改成了“奇迹”，寓意重生。
奇迹脫離了生命危險，但缺少黑色素的白化病目前沒有治療方法，這将會伴随她一生。
（剛做完眼睛手術的奇迹）
陳妍幾近抑郁，甚至曾想抱着孩子從樓頂縱身躍下，丈夫不忍看着她沉溺在悲痛中無法自拔，便寬慰道：“其實我們應該感恩，白化病是罕見病裡最仁慈的一種病。”
陳妍一下子激動起來：“憑什麼？”
丈夫找來許多罕見病的案例，逐一向她展示：白化病不影響生命，也不影響未來的生活，她能生活自理，咱們百年之後，不用擔心她沒人照顧，已經是不幸中的萬幸。
（奇迹和爸爸）
陳妍思忖良久，終于接受了丈夫的說法，不再把奇迹當成一個生病的孩子來對待，“她就和正常人一樣，隻是缺少黑色素”。
但每次帶孩子外出，路上有人看奇迹，她還是會敏感地瞪回去，像個刺猬一樣。這成了她永遠的傷疤。
“每個人都會生病”
也許從第一次出門見人時，奇迹就意識到，自己和别人不一樣。
三歲時的某一天，兩個小男孩蹦到奇迹面前，指着她大聲說：“哎呀哎呀，怪物！”她很疑惑：“那兩個哥哥為什麼說我是怪物？”
晚上，奇迹照常躺在媽媽懷裡準備入睡，她輕聲說：“媽媽，我好想有一頭黑頭發，黑頭發很美。”
（奇迹在籃球訓練課間休息）
陳妍明白，孩子總要學會面對這一切。于是她和奇迹進行了一次嚴肅的對話。
“白化病隻是一個病的名稱，每個人都會生病的，隻不過名字不一樣、顯現的不一樣而已。”
習慣了跑醫院的奇迹很快了解了：“媽媽我明白了，就像是我們有胃病，它的名字叫胃病。”她摸了摸腋下心髒附近留下的手術疤痕，“比如說我還有心髒病，但是它是隐藏在身體内的，是以别人看不到，我現在頭發是白色的，是可以看見的病。”
（奇迹抱着媽媽在說悄悄話）
孩子比大人更容易接受這一切，陳妍感到欣慰：“是的，有些人生了病可能就去世了，但你隻是缺少黑色素。”
躲起來不如走出去。
為了抵抗外界的歧視，陳妍開始鼓勵奇迹上台走秀，“既然你不一樣，别人喜歡看，那我們在舞台上展示一下，讓他們看個夠”。
（奇迹回應其他小朋友的好奇）
放暑假時，奇迹每周都有好幾節走秀課，有時候為了比賽或者重要的活動還會加課。走秀教室裡，同班的孩子摸摸她的頭發說：“你的頭發是白的，全身都是白的，眉毛也是白的。”
奇迹吐舌頭做鬼臉回擊道：“關你什麼事呀！”
秀場上最亮的星
2021年7月7日，距離服裝釋出會還有24小時，為了能在首次受邀參加的釋出會上有出色表現，陳妍在陪奇迹緊張備戰。
7月的正午，太陽火辣辣的，但奇迹仍要進行每天一小時的走秀訓練，雷打不動。在訓練中，陳妍總是對奇迹非常嚴厲。
（陳妍在訓練奇迹）
“要我過去你就倒黴了啊，你現在左腳還在前面。”陳妍準備走向奇迹矯正她的腿形。
“媽媽不要。”面對嚴厲的母親，奇迹後退了一步，又迅速擺回正确的姿勢。
一個月前，奇迹剛在上海童模大賽中奪得了冠軍。她知道那是一種榮耀，“我等了一個晚上才等到這個獎杯，我是最好的一個，你知道嗎？”在奇迹手指指向的地方，所有的獎杯都被整整齊齊地碼在她的書櫃裡。
（奇迹對自己的獎杯如數家珍）
7月8日一早，奇迹從上海趕往嘉興，在服裝秀場的背景，幾個孩子圍過來看着奇迹，盡管早已經曆無數次被目光和疑問包圍，但她還是低下了頭。
“這是假發還是真發？”幾個孩子看奇迹沒有反應，便轉頭問陳妍。
陳妍突然嚴肅起來：“你問她，她想回答你就回答你，她不想回答你，阿姨沒有替她回答你的權利。”
随即她又轉向低頭沉默的奇迹：“你怎麼說？他們這麼看着你，你要怎麼說？”
像是從媽媽身上獲得了勇氣，她直視着圍觀她的孩子說出陳妍從小教的話：“我不想讓你們看着我，我會不舒服的。”
（被圍觀的奇迹）
開場前，陳妍讓奇迹最後在背景走一次看看。秀場熱鬧的環境讓奇迹覺得新鮮，她東張西望，對身上設計感極強的衣服充滿了好奇，并沒把走秀放在心上，陳妍生氣了：“就這樣走嗎？我教了你兩年，你要是想走就走，不想走我們現在就回家。”奇迹頓時收了心，知道眼下最重要的任務是完成這場秀。
全場隻剩下射燈把秀台打亮。馬上就輪到奇迹上台，本來在觀衆席看秀的陳妍飛快跑回背景，最後向奇迹交代路線，反複聽了一下午，奇迹開始不耐煩地阻止媽媽的叮囑。
（開場前，陳妍在和奇迹談話）
陳妍回到觀衆席，等待着孩子上場。奇迹是主辦方邀請來壓軸的模特，她穿着一身白色裙子，背面還有搖曳的翅膀，踏着音樂的節奏，一走出來便驚豔了全場，不少觀衆低聲地驚呼“哇”。
本來一切都進展順利，但距離需要站定在舞台中間的點位越來越近時，奇迹卻絲毫沒有慢下來的意思，陳妍大聲喊着：“停！停！”奇迹站定之後，又忘記了擡頭的動作，舞台上高強的光照得她眼睛眯成了一條縫。
現場的音樂聲震耳欲聾，她看不清也聽不見媽媽給她的動作提醒，不停地朝陳妍的方向問：“媽媽怎麼了？”
（壓軸的奇迹站在舞台中央）
晚上10點，終于結束了一天的忙碌，在回家的路上，媽媽和奇迹複盤今天的表現。“這麼晚了，其實媽媽真的很心疼你，但都被你搞砸了，以後秀導不會再找你了。如果我是你，就自己罰站，10分鐘，20分鐘，一個小時……”
陳妍嘴上不停批評着奇迹，卻同時熟練地在自己的臂彎裡放好小枕頭，讓奇迹能躺在懷裡休息。奇迹嘴裡嘟嘟囔囔地說着夢話，到家已經是深夜。
與“奇迹”相遇
奇迹的出生是一個意外。
（奇迹剛出生時）
在生孩子之前，陳妍做着造型師的工作，在不同的劇組之間穿梭，飛遍全國各地，過着潇灑的生活。作為一個曾經的丁克主義者，她喜歡那些說走就走的時光，直到發現自己意外懷孕。
在丈夫和父母的期望下，加上年紀漸長，陳妍想，孩子既然選擇在這個時候來，就要珍惜和這個生命的緣分，她決定飽含期待地迎接孩子的降生，傾盡所有去愛她寵她。
從此她開啟了24小時捆綁式的帶娃，每天護理奇迹的日常起居，送她上課下課，陪她訓練，安排節目或走秀的通告……她的生活早已被孩子填滿。
（陳妍陪伴奇迹上課，并照顧她的起居）
陳妍當然也想要有自己的生活，曾經愛美的她如今不施粉黛，上升期的造型師工作戛然而止，沒有時間穿上裙子美美地聚會，想看的風景、想去的地方如今也隻能去聽說，孩子成為了她的牽絆，但她終于有了家的感覺。
她不曾後悔成為媽媽。剛成為新手媽媽時，就被孩子接二連三的疾病與治療沖擊，她沉浸在悲痛不安、不知所措和對孩子的内疚中，完全沒有心思考慮自己的人生。
但在陪伴奇迹長大的過程裡，陳妍發現，孩子每天都會給她驚喜，她開始感到為人母的快樂。她在社交賬号上每天記錄奇迹的點點滴滴，賬号名就叫“與奇迹相遇”。
（奇迹一家的合影）
她知道自己可以為孩子付出一切，包括永遠扮演嚴母的形象。陳妍是國術運動員出身，她的父親就是習武之人，談及自己的童年，總是充滿了沒完沒了的訓練和父親的棍棒管教
成長的經曆影響了她如今對待孩子的方式。她說自己的教育方式别人模仿不來，是因為不如她下得去狠手。
奇迹每天都有數學題的任務，她時不時會向媽媽求助自己不會的題。
（因為做功課不專心，奇迹被媽媽批評）
陳妍看了眼算數本，有些惱火：“這題你已經看了兩分鐘了，你現在一邊做題，一邊想着吃什麼玩什麼是嗎？貼牆站10分鐘，踢腿500次，再加一篇數學題！”
奇迹對媽媽的嚴厲卻有着樂觀的态度，認為罰站都是小事，反正她在走秀課上也要站這麼久的。
陳妍把自己和孩子的關系分為母女和朋友，學習的時候決不允許含糊，“隻做母女，不做朋友”。但學完之後，奇迹抱着她的“兒子”——玩具小豬“喬治”跑到媽媽旁邊嬉鬧：“喬治，叫奶奶。”兩人笑作一團，又回到了朋友的關系。
（輔導完功課後，奇迹和媽媽又成了好朋友）
如今奇迹簽約了經紀公司，今年9月也開始上國小。陳妍一直認為學業更重要，為此她推掉了不少通告，但奇迹的每個假期行程依然被排得滿滿當當。
陳妍并不認為奇迹是童模，她從不讓奇迹拍童裝的平面廣告來賺錢，而是更傾向于帶她到全國各地的秀場去。她不希望奇迹是一個“傻白甜”，讓她走秀，就是希望能讓她多長見識，将來成為一個有思想的人。
某一場秀中，奇迹的造型需要推着挂點滴瓶的架子走，正如這個造型的口号“面對異樣的眼光，我隻能選擇綻放光芒”。
“如果奇迹可以讓大家對白化病有更多的認識，對白化病患者有更多的包容，那是再好不過的事情了。”陳妍始終這樣想。
*應采訪對象要求，文中陳妍為化名
導演：周予儀 | 視訊：小島、黃文佳 | 圖文：周予儀
承制：像素筆記 | 編輯：吳家翔、葉正興
排版：韓甯甯 | 校對：武宜和
營運：李永敏 | 統籌：吳維
*本文内容為健康知識科普，不能作為具體的診療建議使用，亦不能替代執業醫師面診，僅供參考。
*本文版權歸騰訊醫典所有，未經授權禁止媒體轉載，違規轉載将依法追究法律責任。歡迎個人轉發至朋友圈。
*歡迎微信搜尋并關注公衆号“騰訊醫典”，擷取更多健康科普知識。