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為了讓腦癱兒子站起來,她賣掉工廠“北漂”12年

劫後餘生

曹鳳紅最近一次去學校看兒子振振,收到了孩子略顯不滿的回複。“媽媽,你看其他同學的父母,沒一個課間還來看孩子的,我得趁這功夫抓緊把筆記補補,以後你就别來了。”曹鳳紅依舊放心不下,叮囑,“那你要記着,下課要起來站一會兒,不能一上午就一直坐着。”

為了讓腦癱兒子站起來,她賣掉工廠“北漂”12年

(課間還在寫作業的振振)

振振向來懂事,但這些年來,曹鳳紅仍然為兒子操勞了太多。

她清楚地記得16年前那些難眠的夜晚。孩子早産,剛生下來就被送往搶救室,轉危為安後一直待在保溫箱,第二天護士以為沒什麼情況,就把輸氧管拔了。沒一會兒,孩子便全身青紫,出現明顯窒息症狀,又趕緊被送到市醫院,在重症監護室一住就是一個多月。

搶救過來後,等來的回複卻不盡如人意,“救是救回來了,但以後會有很多問題”。

那時,曹鳳紅隻感到劫後餘生的陣陣欣喜,還不知道等待孩子和這個家庭的命運。

為了讓腦癱兒子站起來,她賣掉工廠“北漂”12年

振振滿一歲時還不會翻身和說話,頭也立不起來。一家人急了,又帶去醫院。在滄州醫院的大夫口中,振振一家聽到了明确的診斷結果:腦癱。

而且,還是中重度痙攣性雙癱。簡單來說,孩子的上半身和下半身都有問題,不是不能動,而是不聽話地動,“胳膊一動,腿就跟着動。”雙癱帶來的腦神經損傷是永久性的,不可逆,沒有藥物治療,患者隻能靠手術和康複治療一點點恢複。

這還不是振振最嚴重的問題。和一般腦癱患兒不同,他的脊柱發育不良,左側胸骨兩根粘連,右側有一根胸骨未發育,這導緻他看起來身子總是一邊高,一邊低。“這種嚴重程度放眼全國也找不到幾個。”

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2010年,曹鳳紅已經帶着孩子在北京治療有幾年了——那幾年,北大婦産兒童醫院(北京大學第一醫院)、北京協和醫院、北京兒童醫院,那些全國聞名的醫院裡,所有能找的康複師她幾乎都找了一遍。

實際上,她那時的經濟實力相當不錯——經營一個小五金廠,是個工廠老闆,勞工不多,但手頭寬裕,有車有房,請得起全國不錯的康複師。

可幾年過去,錢花掉了,孩子見效卻很慢。最關鍵的是,孩子最佳的康複期也在等待中一點點被消耗。

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(曹鳳紅在給振振做康複)

曹鳳紅心急,每天都在中國康複研究中心的大樓下轉悠,不敢貿然出擊,又怕太過主動的“家長”是醫托。有次,她聽到三兩個家長的對話,偶然得知了康複師李修松。彼時的李修松不過是剛從大學畢業沒幾年的年輕小夥,但手法專業,最關鍵是有效果,在家長群中小有名氣。

打聽到滿意的結果,她向家長要來了李老師的電話,打了幾次。

“李老師,排不開的話,給我家孩子先簡單做個評估行不行?或者您看哪個孩子哪天生病了,您抽空來我這看看孩子也行。”她锲而不舍,“天天打我又怕老師煩了,就隔兩天打一次”,有戰術地“騷擾”。

李修松最終還是答應了下來。他後來感歎,自己是初生牛犢不怕虎,“還年輕,剛出校園沒多久,沒那麼大包袱。我就想,那我來試試吧”。

十二年

沒上幾節課,曹鳳紅就見到了療效。像是在廣闊無垠的海中掙紮了許久,終于看到了那根救命的木頭。

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(李修松的徒弟在給振振上康複課)

“李老師,您能不能早起給我們家孩子加個點?”好不容易看到了孩子的一點點進步,生怕李修松不答應,曹鳳紅的聲音裡已經帶上了哭腔。

“孩子那麼小,能起得來嗎?”

“能!我能起來,孩子也能起來。”

從那以後,每天早上6點,北京西南角的一個老舊小區裡都能看到李修松奔忙的身影。

寒來暑往,日複一日,這一跑就是将近12年。

為了讓腦癱兒子站起來,她賣掉工廠“北漂”12年

每個腦癱患兒的康複訓練都是一項系統工程,對于振振來說,更是艱巨。

在這個過程中,李修松才慢慢發現,原來振振還是個盲童,準确地說是一名先天性白内障患者。或許是怕李修松不同意,曹鳳紅一開始沒有向他坦白,直到他發現孩子頻繁地換眼鏡。

他後來知道,這個不到6歲的孩子,已經經曆了3場手術。兩次白内障手術,一次spr手術(選擇性脊神經後根切斷)。術後,振振要經常戴着特制護腰和特制眼鏡,但哪怕是戴着眼鏡,看東西也要把字打到最大格。

頭一個月,李修松把孩子的腿蜷起來伸直,再蜷再伸直,練練勾腳,揉揉大腿後部、小腿肌肉,就這樣不斷地重複,然後加大強度,慢慢地,振振能夠試着自己坐到凳子、坐到地闆上。

兩年後,7歲的振振終于坐了起來。

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(振振在滑冰)

“日本有個康複專家曾經得出這樣一個結論,如果一個腦癱兒在2歲的時候能坐起來,那麼他有90%的可能未來可以走路。”李修松反複強調,“上半身軀幹的穩定性相當重要,人能走路,實際是跟軀幹的穩定性有很大關系,但是振振情況很特殊,他恰恰是軀幹問題很嚴重,這是在整個康複過程中遇到的最大難題。”

“人在緊張的時候,胸部、四肢都是用力的,他長期用胸部用力,有很嚴重的挺胸問題。”學會使用腹部能力,其他患兒可能隻需用半年到一年時間,而振振花了六七年。

“康複訓練實際就是增強孩子的功能,糾正異常模式,包括一系列動作、運動的行為模式,讓他們看起來盡可能和普通人一樣。”

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可這談何容易?作為康複師,李修松是整個康複過程的引領者,而一路以來引領他堅持下去的是曹鳳紅。

“大姐真是我見過最有毅力,對自己‘狠’,也對孩子‘狠’的女人”,他這樣評價這個認識十多年的“老朋友”。

每天早上5點半,是曹鳳紅雷打不動的起床時間。起床後,她要先給孩子按摩,放松四肢肌肉,帶着孩子複習前一天的動作,坐在床邊踢腿幾百次,蹬腿幾百次。天天如此,循環往複。

“振振也很争氣,像他媽媽一樣堅強。”

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(曹鳳紅和振振)

這麼多年來,母子倆從不敢睡一個懶覺,哪怕是休息日,也早早醒來。但孩子畢竟是孩子,訓練累到不行,眼裡開始掉“金豆子”,曹鳳紅看在眼裡,卻并不表露。

她吼他,“那咱們回家!不治了!你也别走路了,回家就在屋裡邊待着去!我自己該上班上班,該幹什麼幹什麼!”振振見狀又抽泣着哄媽媽,“我不想自己在家待着。媽媽,我改,我好好練,你别生氣了,好嗎?”

“康複過程沒有任何捷徑,非常枯燥,非常乏味。”李修松經手了上萬個腦癱、發育遲緩患者的案例,他太明白這些孩子和他們背後的家庭要付出多少。

奇迹

康複的第3、4年是個坎兒,很多家庭都會在無盡的煎熬和一次次期待的落空中停下腳步。

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(做康複運動前的體檢,振振在采血)

曹鳳紅看到身邊很多家長都是這樣,但她不想。“一旦你放棄了,那孩子也沒救了,所有付出的努力,所有吃過的苦,全都白費了。”

她沒放棄孩子,但放棄了生命中其他重要的東西,例如工作,例如家庭。因為顧不上廠子,她被迫将工廠關停售賣,賣來的錢全部用于孩子的治療。她和丈夫的感情也出現了問題。多年來,基本都是曹鳳紅一個人帶着孩子生活。

“你覺得這麼多年,是什麼樣的力量在支撐着你?”

“就是孩子的一點點進步吧,看到孩子有進步,我無論如何也不想放棄。”

“從來沒想過?”

“對,哪怕在最艱難的時候。”

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那些艱難時刻李修松全部看在眼裡。有時看到孩子的狀況出現反複,他也深感前路太過坎坷,就勸她,“要不還是回家吧?”

“怎麼别人這麼講,連你也這麼說呀!” 曹鳳紅不高興, “再等等吧,等孩子能跪起來就行。”然後變成“再等等,等孩子能站起來就行”,再然後變成“再等等,等孩子能走路就行”。

就這麼一天天堅持着,終于讓三人看到了希望。

“三四年前,振振第一次走路,走了7個車位,把他媽媽高興得喲,那天特别激動。”李修松記得,當時他們攙着振振在小區裡訓練,走的不長,但是每走一步都踩在大家心裡,一腳一腳踩出幸福的花。

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(振振在練習走路)

興奮過後,是加大強度的練習。曹鳳紅帶着兒子每天從1樓走到18樓,一個個台階走上去,再坐電梯下來。經過反複練習,現在,振振可以自己靠助行器走一段路,雖然不長,但卻像是黎明來臨前的曙光,照亮了她和兒子未來的人生路。

“這是康複界的奇迹。”曹鳳紅母子倆是李修松帶過的患者中唯一一個堅持了10年以上的。

她既是一個平凡的母親,也是一個英雄。“很多人說,你是造就奇迹的人。我說不是,孩子的媽媽才是,她才是創造奇迹的那個人。”

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康複訓練的最後幾年,曹鳳紅的家底逐漸被掏空,這些年,她把所有時間、金錢、精力都放在了兒子身上,花費了快兩百萬。收入來源被切斷後,賬面隻出不進,她和兒子的日子變得越來越難。

“十幾年前,我記得大姐的經濟狀況是很不錯的,還可以車接車送孩子,後來眼看着越來越不行,娘兒倆就一直蝸居在七八平米的出租屋裡。”

忘了從哪年起,曹鳳紅和李修松都心照不宣地再沒有提起過康複費的事兒。課程後期,李修松開始義務為振振上課。

“剛認識大姐和振振那會兒,我還是個毛頭小夥,現在已經是個8歲孩子的爸爸。振振是我看着長大的,一放暑假,他就來跟我孩子一塊玩,跟我自己兒子一樣。”

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(李修松在給其他孩子做治療)

怎麼能跟親人收費呢?李修松做不出來。

就這樣,一位從不向命運低頭的母親,一位“為愛發電”的康複師,共同托起了一個視力僅有0.1的中重度腦癱患兒的未來。

生如逆旅

随着振振身體的好轉,一切似乎都向着最好的方向邁進,可李修松知道沒那麼順利。

“我覺得,他現在已經到達一個極點了。”

李修松坦言,“我們一直說康複訓練的最終目的是希望這些孩子以後能夠融入社會,有一定自理能力,能有尊嚴地生活在這個世界上,但現在來看,他離這個目标還有很長一段路要走。”

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(振振參加公益組織的活動)

因為視力障礙的原因,振振對聲音異常敏感。之前,他聽不了自行車緊急刹車的聲音,隻要一聽見,就會條件反射性向後跌倒,後來李修松故意騎着自行車在他旁邊按鈴、急刹車,振振知道了“罵”他“壞叔叔”,卻總算習慣了些,哪怕跌倒也能掌控自己向前跌,“兩隻手臂還可以支撐着”。

生活的各種難題接踵而來。

即便曹鳳紅從小訓練他自己穿衣穿襪子、用筷子吃飯、自己上廁所、做點簡易飯菜,這些常人看來的每一件小事于他都成為了需要反複訓練才能掌握的技能。比如,他現在還是很難自己過馬路。

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(振振和其他小朋友一起吃飯)

但振振自己心裡有股勁兒,他性格中的樂觀既有骨子裡帶來的,也有母親言傳身教的成分。

李修松記得,振振小時候還在康複中心舉辦的聯歡會上當過主持人,還說過相聲,性格開朗大方,喜歡和人攀談。

為了鍛煉振振的膽量和自信,曹鳳紅每周日都會帶他到商場、公園去轉悠。小的時候,她用自制小車載着他,再大一點就推着輪椅出去,一動起來經常又是一身汗,比在家鍛煉還辛苦,但成效很是顯著。

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(周末,曹鳳紅帶着孩子們到天壇公園玩)

之前有些家長故意開振振玩笑,“你看你,走得那麼難看,眼睛也不好。”他不生氣,嘿嘿一笑說,“我是世界上第一美男子。”

“我說你要有自信,不會走路沒關系,咱們該幹什麼幹什麼,别人會的咱也可以會,别人能去的地方咱都能去。”

生如逆旅,有多少苦難落在這個孩子和曹鳳紅身上,就有多大的能量迸發出來。

不久前,李修松刷到了振振的一條朋友圈:“老天爺到現在還沒讓我死,我又怎麼能不努力活下去。”言辭之間,像極了他那位不服輸的媽媽。

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2020年疫情來臨,曹鳳紅終于帶着兒子回到老家。她把兒子送到普通學校去上學。雖然之前也曾為振振請過家教,但他的文化課還是比同齡人落下一大截。

不過,她發現,兒子特别喜歡聽新聞。因為視力的緣故,振振從小就形成了用收音機聽新聞的習慣,現在大了,還特别願意逢人就聊聊國家大事、社會見聞,甚至心裡暗暗有了理想的目标院校——中國政法大學。

曹鳳紅覺得,兒子這個目标樹得太過遠大,太難實作,但她不好打擊他的積極性,隻讓他在學校多注意身體,别老久坐。

在這個故事裡,李修松最佩服的是曹大姐生活上的落差和十年如一日的付出。“一個人曾經有過那麼風光的人生,但是最終為了孩子低到了泥土裡。這其中的落差有多大,很難有人能真正體會。”

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但這位不屈的母親卻說,自己人生中最大的遺憾是“不該把那個廠子賣了,這樣孩子還有錢可以進行後續治療,畢竟這又是一大塊花銷”。

現在,曹鳳紅已經無力支撐振振繼續進行康複治療。她盼着兒子盡快學知識,補上文化課,學好一門自己喜歡的技術,可振振離這個目标還太遠。“關關難過關關過吧”,在咬着牙走過了長且艱的一段路之後,曹鳳紅更不願放棄,她知道,現在這是她和兒子共同的期待。

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