新生嬰兒的降生能給家庭帶來很多歡樂，但是對于有的家庭來說，孩子一出生就注定要承受比其他人更多的不幸。
在短視訊平台有一位叫“藍妮妮”的小女孩兒就是如此。
老天給了她無與倫比的美麗，卻又給她關了一扇窗。
視訊中的妮妮，有一雙晶亮的雙眸，一笑起來，眼睛彎彎的像月牙兒。睫毛又細又長，小小的年紀就能看出是一個美人胚子。
妮妮的媽媽在平台首頁寫道，我生了一個有罕見病的孩子，不會對視，不會大小便，不會說話，但這并不影響我愛你。妮妮來到人間，是來渡劫的，渡劫完了就會好的。
妮妮從小就患有無法醫治的罕見基因病，如今已經6歲的她仍然不能開口說話，生活無法自理。醫生說妮妮未來還會伴随智力退化，後期很可能會成為不能動彈的植物人。
衆人尚且覺得惋惜，何況是妮妮的父母。當被捧在手心的寶貝未來會面臨退化成植物人的風險，妮妮的父母一路走來帶着妮妮又承受了哪些痛苦呢？
1、新生孩子帶來的喜悅
妮妮的父母從小青梅竹馬，在安徽的一個村裡長大，兩人的性格卻天差地别。
女孩兒屬于人美嘴甜的類型，見誰都樂呵呵地一口一個阿姨，叔。吃飯也從不挑食，大人給什麼就吃什麼，鄰居們都誇這孩子好養。
男孩兒呢從來對誰都是一副生人勿進的态度，從小就挑食。經常趁大人不注意偷偷将碗裡的飯倒給路邊玩耍的小狗吃。每次被家人發現都會免不了一頓打罵。
一次中午，女孩兒從男孩兒的碗中偷偷撈出一塊肉後，兩人的革命友誼就此展開。以後男孩兒每次回家碗裡都是幹幹淨淨的。家長還以為和其他小朋友在一起能帶動食欲，便讓小男孩天天吃飯的時候就端着小飯碗、拿着小闆凳坐在小女孩旁邊一起吃。
再後來年齡稍大些，國中、高中都是一個班。畢業後兩人順理成章地走在了一起，2015 年 1 月，兩人在安徽老家舉辦了婚禮。
2016年2月14日，情人節這一天，妮妮在安徽的一家醫院出生了。妮妮出生後，就連護士都誇妮妮長得好看。
妮妮就像是上天送給他們的禮物，隔壁病房剛出生的小孩整日哭鬧，常常在半夜兩三點還鬧個不停。這讓新手父母們束手無策，幾個晚上折騰下來，眼眶上早已挂上了黑黑的眼圈。
而妮妮幾乎從不哭鬧，要不就是不聲不響的自己呆着，要不就靜靜地睡覺。是以妮妮出生後，父母幾乎沒有太操過心，他們逢人便誇，有妮妮這個女兒真是好福氣，還這麼小就懂得處處為父母考慮。又安靜又聽話，還能吃能睡。
妮妮5個月大的時候，疫苗打下去，她哼都不會哼一聲，就看一眼打針的護士然後就扭頭看房間天花闆上的風扇和燈了。是以妮妮的父母經常覺得，妮妮是上天派來的天使，是個獨特的小孩。和其他孩子不一樣，從小就獨立自主，未來是個能“成大事”的人。
他們還幻想着等妮妮再大些，一家人就穿着親子裝去遊樂園，牽着她的小手，聽妮妮奶聲奶氣地叫爸爸媽媽。
在妮妮六個月大之前，父母一直都沉浸在為人父母的喜悅當中。在他們看來，妮妮似乎除了比其他孩子安靜些，并沒有發現妮妮有什麼其他不同的地方。
2、晴天霹靂的消息
等到妮妮六個月大時，一次他們帶着妮妮走親戚。正好親戚家也有一個和妮妮差不多年齡的小孩。那位小孩已經能用手搖玩具，分辨出熟人和陌生人了。大人扶着小孩的腰部，已經能短暫地在桌前站立一小會兒。
一對比，妮妮連頭都豎不直，手也握不上東西，你叫她名字她好像聽不到沒任何反應，似乎比同齡的孩子發育得慢些。在親戚的提議下，妮妮的父母帶着妮妮去醫院檢查。
醫生隻是看了妮妮一眼，就說孩子這樣子，肯定有問題。随後開出了一系列的單子遞給妮妮父母讓他們帶着孩子去做檢查。
一系列的檢查結束後，最後在病曆上得出了發育遲緩的結論。醫生說這是俗稱的智力低下，至于發育遲緩的原因，有遺傳因素，也有可能是母親妊娠早期時感染，也有可能是孩子出生時缺氧。目前，原因還尚不清楚。隻能等到妮妮年齡再大些，再繼續觀察。
得知檢查結果後，妮妮的母親偷偷大哭了一場。她想不通如此乖巧的女兒為何要遭受如此噩運？還是妮妮的父親安慰她，“現在孩子年齡還小，等妮妮再大一點說不定就好轉了呢?”
然而，大半年後妮妮的情況并沒有好轉，反而越來越嚴重。她似乎對外界的事物沒有感覺，總是沉浸在自己的世界裡，眼中沒有别人的存在。走幾步路就會跌倒，叫她也沒有反應，總是癡癡地望着一個地方，看東西的時候很喜歡墊着腳尖，不會看人，也沒有任何口語表達。
就連村裡的鄰居也都在背後議論，說妮妮是個傻孩子，腦子比其他孩子笨。這才讓妮妮的父母慌了神，是以在妮妮一歲多的時候，父母就帶着她去了上海的大醫院檢查。這一次檢查結果顯示妮妮的症狀和自閉症高度相似，但是真正要确診還得等到妮妮三歲後，才能針對孩子的具體情況做診斷。
妮妮的父母既無奈又無助，之前醫生說隻是發育遲緩，怎麼換了一家醫院又被診斷為自閉症了？
他們抱着妮妮，蹲坐在地鐵口，看着來來往往的人群，一時之間竟不知道往哪裡去。而此時的妮妮兩眼無神，對這一切全然不知。隻是呆呆地看向一個地方。
上海40度炎熱的夏天，他們從頭到腳都是冰涼，但是懷裡的妮妮絲毫不能感覺父母絕望的情感。
如今再回憶妮妮過去的種種表現，他們錯過了太多次發現問題的機會。
妮妮從來都不會向外界表露自己的情感，以前他們常常抱着妮妮親吻她，對她說，小寶貝，爸爸媽媽愛你。她總是無動于衷，不會笑不會哭，甚至都不願意看父母一眼。
他們也曾多次懷疑妮妮是不是聽力出了問題，但又很快打消了疑慮。他們從來沒有把妮妮與自閉症這三個字聯系起來過。
3、踏上漫漫治療之路
在查閱了大量資料後，他們得知自閉症是一種異常可怕的病，并稱之為精神癌症。可它比癌症更讓人絕望。因為無藥可醫，隻能依賴行為幹預。
自閉症是一個漫長的治療過程，為了讓妮妮接受更好的治療。2017年，妮妮的母親辭去了工作，就帶着妮妮去了合肥。父親則留在了老家工作，因為妮妮的治療需要不少費用，幾乎每隔幾天都要去醫院接受電擊和針灸治療，還要去康複教室上課。
每個照顧自閉症孩子的家長，都曾有過無數次崩潰的時刻。盡管妮妮一直在接受治療，但是妮妮的進步卻微乎其微。
葉子掉進水裡，還能泛起層層漣漪。但照顧自閉症的孩子，你付出很多，但卻不一定能有收獲。孩子到2歲時，妮妮的媽媽還在努力教她，希望有一天能聽見她喊一聲媽媽。但無論媽媽如何教，但妮妮根本沒有任何共情能力，始終也曾有過一點對媽媽的回應。
照顧妮妮，父母吃過的苦和煎熬難以描述，但他們從來沒覺得一絲後悔。
他們堅信，妮妮一定會慢慢好起來的。終有一天，妮妮會感受到爸爸媽媽對她的溫柔與愛意。
一次帶妮妮住院時，在病房看到有人在用手機拍視訊發到網上。有人告訴她，拍視訊能有人刷禮物，每天能賺些錢，妮妮的母親一聽，一方面能記錄妮妮的日常，另外也能賺點生活費，也挺好。畢竟家裡為了給妮妮治病，幾乎花光了所有積蓄。妮妮的奶奶年紀已經很大了，但是為了不讓家裡有負擔，還在外打工工作。
就這樣，妮妮的母親每天會錄一些妮妮的日常釋出到網上。視訊中的妮妮猶如一個洋娃娃，生得好看，很快就受到了不少網友的關注。他們會在評論區鼓勵妮妮快起來，也會誇妮妮漂亮。
這些來自陌生人的善意，給了妮妮的母親更多溫暖的力量。于是每天妮妮的母親都會把妮妮打扮得漂漂亮亮的，堅持給她拍視訊。
至于外界的模樣，她絲毫未知。
當然也會有人質疑，認為她拿着孩子炒作。起初她很生氣，會拿着妮妮的病曆去回應解釋。但後來一想，沒必要這樣做，更多的還是鼓勵支援妮妮的人。
也是在短視訊平台，妮妮的情況被一位湖南湘雅醫院的一個醫學博士關注，并且聯系到了妮妮的母親。他說，妮妮的病不像是普通的自閉症。讓把妮妮的血樣和病曆寄過去他診斷。一個月後，被告知妮妮患上了神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型基因病。
這是由于基因問題導緻的疾病，這種病會随着時間的推移而惡化。孩子智力行動遲緩，有一定的自閉行為。未來身體各項功能很可能都會慢慢退化，最終變成植物人。直到最後無法動彈和吞咽。
得知這一消息後，夫妻二人再也沒辦法控制情緒，大聲痛哭。這也就意味着之前為妮妮所做的努力都白費了。
記不清到底哭過多少次，在很長一段時間裡，妮妮的父母眼眶都是紅腫着的。但他們不可能放棄妮妮，哪怕隻有一線希望。
4、相信未來會好起來
有網友勸他們再生一個孩子，可妮妮的病是因為基因不合才導緻的，冒險生二胎仍然會有25%的幾率患有和妮妮一樣的病症，他們沒有勇氣看到另外一個生命要繼續過上這樣的生活。
也有網友說妮妮漂亮，可以讓妮妮去做童裝模特。這樣也能減輕一些負擔，妮妮的父母也曾回應過，妮妮根本聽不懂任何指令，不會笑，沒辦法配合拍照。
罕見病，意味着要接受看不到希望的無限期治療，哪怕是再富裕的家庭也難以承受。何況妮妮家隻是普通的農村家庭。幾年來輾轉各大醫院康複治療，家裡早已一貧如洗。
為了給妮妮治病，妮妮的父親在合肥找了一份高空擦玻璃的工作，工作危險但是工資高，一天能賺300塊錢。起初妮妮的母親害怕出事，不同意丈夫去。但他說，隻有這樣，才能多賺一些錢給妮妮看病，妮妮才能早些康複。
大夏天，陽光熾烈又灼熱，人就這麼懸挂在幾十米樓高的外層玻璃上。為了避免中途上廁所，一般在工作時都會刻意避免喝水。高溫天工作幾個小時，等到了室内，人幾乎是要脫水的狀态。
但無論有多辛苦，隻要能讓妮妮好起來，一切都值得。
如今，妮妮剛過了6歲的生日。在社交平台也收獲了幾百萬粉絲的關注，喜歡妮妮的網友也會給妮妮寄一些漂亮的衣服，會在評論區給她加油打氣。
雖然妮妮現在還不能說話，生活也沒辦法自理。但是在爸爸媽媽的照顧和陪伴下，妮妮有了很明顯的進步。
目光從以前的呆滞無神，漸漸也會偶爾和父母有眼神交流。哪怕隻是與父母一瞬間的對視，也足以讓他們熱淚盈眶。情緒也比以前更豐富，受到外界的刺激，感受到痛，也會大哭。甚至還學會了用勺子，遇到喜歡的小熊人偶會跑過去主動牽他的手。
有一次還主動親了爸爸一下，見到這一幕，妮妮的媽媽再也沒忍住，潸然淚下，幾年的努力和辛苦總算沒有白費。
這些對于平常孩子很輕易就能做到的事，妮妮和爸爸媽媽卻為之努力了六年。但隻要看着妮妮一點點在慢慢進步，對這個家來說，都是值得的。
照顧一個罕見病的孩子，就像是一場修行。要比照顧普通孩子多千倍萬倍的耐心和精力。隻要孩子醒着，作為父母就要時刻保持注意力在孩子身上。因為你不知道下一秒，他又會出什麼事。
盡管妮妮和普通的孩子不一樣，但她的父母仍竭盡全力希望能給她一個快樂的人生。
正如大家祝福的那樣，她不是什麼都不會，隻是比我們晚一點，一切一切都會好起來的。