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從舞蹈室到病房,孩子們正冒着風險下腰…

從舞蹈室到病房,孩子們正冒着風險下腰…
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醫生們提醒:“一種新出現的緻脊髓損傷因素:舞蹈練習正悄然增多,應引起全社會的重視。”一家醫院5年内收治了75名這樣的兒童,且都是女孩。

曾任北京舞蹈學院院長、中國舞蹈家協會副主席的舞蹈家呂藝生寫過一封“給全國舞蹈教師”的公開信,“有件事我必須提示大家”。

從舞蹈室到病房,孩子們正冒着風險下腰…

神經科醫生判斷是脊髓炎,也可能是脊髓損傷。他注意到孩子隆起的腹部,憑經驗說了一句:“是不是尿不出來了?”

那一刻,羅靜反應過來,女兒膀胱中有一片黑影,卻說沒有尿意,這意味着小便失禁了。

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從舞蹈室到病房,孩子們正冒着風險下腰…
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▲2015年7月9日,湖南省張家界市一家舞蹈學校訓練房裡,孩子們在老師的指導下進行下腰訓練。視覺中國供圖

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他們在論文中提示:“一種新出現的緻脊髓損傷因素:舞蹈練習正悄然增多,應引起全社會的重視。”他們警告說,這些損傷将對患兒未來“造成災難性損害”。

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“有件事我必須提示大家”,他以近年出現的兒童下腰緻殘的案例提醒同行,“跳舞不等于練功”。他指出,無論中外,舞蹈專業招生,專業訓練一般都設在12歲以後,因為此時兒童骨骼、肌肉、關節與神經系統基本成熟,大腦發育較健全,适于接受教育。他呼籲社會重視這一問題,“我們要對未來中華民族的公民負責”。

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北京博愛醫院,脊髓損傷孩子所在的康複病房。龔阿媛/攝

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很低的發病率,看不出異常的影像,種種客觀因素,在很大程度上可以解釋,為什麼絕大多數老師、家長甚至醫生,都無法第一時間作出正确的判斷,無法預知後果的嚴重程度。

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為了給孩子培養一個“長期的興趣愛好”,他們報了舞蹈班。在當地,學舞蹈并不算貴,一年學費是2400元,比口才班還便宜1000元。

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她會告訴家長,基本功不單單是技術層面的“壓腿、小腰、踩胯”,還有肌肉的控制能力、舞台的表現力和動作的規範性等。對6歲以前的孩子,優美的旋律和趣味性的動作模仿是培養舞蹈興趣的起點。過早練習基本功隻會讓孩子産生疲勞和疼痛,進而害怕和放棄舞蹈。最嚴重的是對孩子的身體造成損傷。

學員9歲之後,張攀會挑選有先天優勢的孩子,與家長溝通,讓他們進入專業班。這些孩子除了身體的柔韌度,還要符合“三長一小”的比例,即手長腳長脖子長,臉小。進入專業班的孩子不多,不足原來興趣班的五分之一。

是以,她的舞蹈學員往往在兩個時間段出現分水嶺:在上國小一年級或四五年級階段時,分别有一批孩子放棄舞蹈。

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不過,法庭也會指出家長的責任。中國裁判文書網公布的此類判決書中,經常出現類似的描述:“上訴人在其家長安排下參加舞蹈訓練,作為其法定監護人的家長,應當認識到參加舞蹈訓練存在一定危險,可能造成損害,故其應當承擔相應的民事責任。”

何軍拿到的判決書寫着:即使司法鑒定外傷參與度為100%,但是作為家長應該預知風險,需要承擔20%的責任。

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北京博愛醫院,脊髓損傷孩子所在的康複病房,輪椅是常見的。龔阿媛/攝

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對這種治療方法,不少醫生擔心,即使是對某一疾病的治療有效,也很難確定不會同時産生更大傷害。北京兒童醫院也觀察了一些做過幹細胞移植的脊髓損傷兒童,發現并沒有任何好轉。

在醫學上,獲得一個具體的結論是非常複雜的過程。基本的門檻是一種疾病相對高發,才可以随機找到上百個病情相似的人群進行對照組試驗。脊髓損傷并不具備這一條件。

在脊髓損傷領域,公認有效的治療法是甲強龍激素沖擊療法。美國急性脊髓損傷研究會在上世紀末進行過3次臨床試驗,發現急性脊髓損傷8小時以内,大劑量的沖擊甲強龍激素,對完全損傷和不完全損傷的病人均有療效。8小時後才接受甲強龍治療的病人,神經恢複效果和被注入安慰劑的對照組沒有明顯差異。

在這一治療方式被全世界廣泛使用之後,有人發現,大劑量的激素沖擊,可能會留下後遺症。但這已經是大多數醫院在急救期必選的治療方法之一。

針對無骨折脫位型脊髓損傷的兒童,北京兒童醫院在急救期傾向于隻使用沖擊激素的治療方式,并不建議手術。醫生們認為,無骨折脫位型脊髓損傷發生的部分原因是脊柱的穩定性不夠,手術将會進一步破壞其穩定性,在之後的康複過程中,脊柱産生畸形的機率就會更高。

對于兒童,北京兒童醫院會嚴格根據甲強龍沖擊療法指南建議的劑量,一般不會超過1000毫克。兒童各個器官的功能還沒有完全發育成熟,對藥物的耐受力不如成人,這是用藥前必須慎重考慮的問題。

盡管這個療法,僅被證明在8小時内有效,但許多孩子根本無法在事發後的“黃金8小時”趕到醫院,或接受正确的治療。北京兒童醫院神經内科的醫生們見過太多事發幾天後才趕到醫院救治的孩子。

脊髓損傷的康複程度,基本是由損傷程度決定的。完全性損傷是目前醫學無法解決的難題。劉根林發現,近幾年因為下腰導緻無骨折脫位型脊髓損傷在北京博愛醫院進行康複治療的孩子,70%都是完全性的損傷。

北京兒童醫院的醫生們會不厭其煩地拿體操運動員桑蘭摔倒後終生癱瘓作為案例,反複向家長強調,即使是全世界最先進的技術,也無法根治完全性脊髓損傷。

在韓彤立看來:“如果抱有盲目的希望,違背的是科學和醫學的原理。讓不可能的事情發生,隻會帶給自己和孩子更多的壓力。對于完全性脊髓損傷的孩子,康複的最終目标是要讓這群孩子們回歸社會。不是讓他們像正常人一樣站起來走路,自己排大小便,而是把身體殘存的功能發揮到極緻。”

最長一次住院,趙應洪的女兒在北京博愛醫院住了419天。除了醫院每天固定的一些康複項目,他會帶着孩子偷偷溜出病房,去外面尋找“康複”的可能性。

比起醫生的“殘忍”,有人對他承諾“三個月我就讓你(孩子)回去上學”。就在醫院附近幾百米外的舊居民樓裡,一位“大夫”每天給趙應洪女兒按摩一個半小時的手指,按完之後給孩子喝兩瓶麻油。他在網上查了一下,知道那種油隻有潤腸的作用。按摩一次300元,還是他從500元砍下來的價格。

好幾個病友家屬都告訴過他,那都是騙人的,他還抱有“萬一”的心态——萬一有效呢?兩個多月,他花了兩萬多元,仍然沒有效果。不過真正讓他放棄的是,“大夫”恢複了原價,家庭負擔不起了。

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從脊髓損傷那一刻開始,并發症也接踵而至。除了常見的尿路感染、腎積水、膀胱結石,處于生長發育高峰期10周歲前後的女孩,脊髓在損傷後會在兩個月裡快速萎縮。肌肉也會萎縮,脊柱發生側彎。有些孩子的肚臍上下會形成S型弧形,不單讓家長們看着難受,被擠壓的内髒還會影響呼吸和消化功能。

這些孩子的癱瘓部位失去了對疼痛的回報。有時家長心疼孩子缺少血液流通的雙腳摸起來冰冷,用四五十攝氏度的溫水給孩子泡腳,都有被燙傷的風險。北京兒童醫院的醫生們見過不少是以造成二級以上燙傷的孩子——他們的皮膚營養狀況遠不及普通人,隻能接受體溫以下的水溫。

一個晚上,何軍的妻子突然發現女兒的膝蓋腫得厲害,連夜趕到醫院,才發現骨折了。兩年裡,這個孩子骨折過兩次,都是父母看到孩子身上出現了腫塊後發現的。

事故發生不到半年,何軍帶女兒到北京博愛醫院治療。入院檢查時,X光片提示孩子已經骨質疏松。

日常最繁瑣的事情,是需要幫孩子導尿排便,何軍和妻子每天至少要給孩子更換5次導尿管,盡管這樣,女兒還是會發生尿路感染,并因為膀胱結石做過一次手術。

他形容,每天過的是“提心吊膽”的日子。

早上最遲5點40分,趙應洪需要起床準備早飯。6點半後,給迷迷糊糊的孩子導一次尿。早飯後,他推着輪椅把孩子送到三樓的教室裡,然後在門口一直等到第一節課間,給孩子喂水。每一口水的毫升數,都需要在控制範圍之内——既要保證給女兒充足的水分,又不至于多到要在學校裡更換導尿管。

法院判給他的120多萬元的賠償金,原本約定在3年内付完,但隻收到了30多萬元。

這種情況并不是個例。電影明星劉浩存的母親開辦的舞蹈教育訓練班上,一個6歲女孩2012年練習下腰動作後癱瘓,确診為無骨折脫位型脊髓損傷。法院判決賠償醫藥費100多萬元。到2018年,劉家才完成了賠付。

羅靜的女兒如今躺在北京博愛醫院的病床上。從老家來的祖父帶來了白紙,為了節約紙張,她把一張紙分成了大大小小的紙塊,在上面畫出草地、房子、糖果、莊稼。她還把黏土捏出冰淇淋、甜甜圈和彩虹的樣子,跟其他小病友一起玩耍。

同一間病房裡,孩子們有時候表現得無憂無慮,晚上卻會從噩夢裡哭醒。父母們一整天都強顔歡笑,操心着孩子的醫藥費和充滿坎坷的未來。

僅僅是2021年10月,劉根林醫生又收治了4個下腰導緻無骨折脫位型脊髓損傷的女孩,其中3個是完全性損傷。每個醫生都很清楚,沒有什麼奇迹會發生,又有幾個家庭要開始“提心吊膽”的日子了。

(為保護隐私,文中患者家屬均為化名)

來源:冰點周刊

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