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从舞蹈室到病房,孩子们正冒着风险下腰…

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医生们提醒:“一种新出现的致脊髓损伤因素:舞蹈练习正悄然增多,应引起全社会的重视。”一家医院5年内收治了75名这样的儿童,且都是女孩。

曾任北京舞蹈学院院长、中国舞蹈家协会副主席的舞蹈家吕艺生写过一封“给全国舞蹈教师”的公开信,“有件事我必须提示大家”。

从舞蹈室到病房,孩子们正冒着风险下腰…

神经科医生判断是脊髓炎,也可能是脊髓损伤。他注意到孩子隆起的腹部,凭经验说了一句:“是不是尿不出来了?”

那一刻,罗静反应过来,女儿膀胱中有一片黑影,却说没有尿意,这意味着小便失禁了。

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从舞蹈室到病房,孩子们正冒着风险下腰…
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▲2015年7月9日,湖南省张家界市一家舞蹈学校训练房里,孩子们在老师的指导下进行下腰训练。视觉中国供图

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他们在论文中提示:“一种新出现的致脊髓损伤因素:舞蹈练习正悄然增多,应引起全社会的重视。”他们警告说,这些损伤将对患儿未来“造成灾难性损害”。

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“有件事我必须提示大家”,他以近年出现的儿童下腰致残的案例提醒同行,“跳舞不等于练功”。他指出,无论中外,舞蹈专业招生,专业训练一般都设在12岁以后,因为此时儿童骨骼、肌肉、关节与神经系统基本成熟,大脑发育较健全,适于接受教育。他呼吁社会重视这一问题,“我们要对未来中华民族的公民负责”。

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北京博爱医院,脊髓损伤孩子所在的康复病房。龚阿媛/摄

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很低的发病率,看不出异常的影像,种种客观因素,在很大程度上可以解释,为什么绝大多数老师、家长甚至医生,都无法第一时间作出正确的判断,无法预知后果的严重程度。

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为了给孩子培养一个“长期的兴趣爱好”,他们报了舞蹈班。在当地,学舞蹈并不算贵,一年学费是2400元,比口才班还便宜1000元。

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她会告诉家长,基本功不单单是技术层面的“压腿、小腰、踩胯”,还有肌肉的控制能力、舞台的表现力和动作的规范性等。对6岁以前的孩子,优美的旋律和趣味性的动作模仿是培养舞蹈兴趣的起点。过早练习基本功只会让孩子产生疲劳和疼痛,从而害怕和放弃舞蹈。最严重的是对孩子的身体造成损伤。

学员9岁之后,张攀会挑选有先天优势的孩子,与家长沟通,让他们进入专业班。这些孩子除了身体的柔韧度,还要符合“三长一小”的比例,即手长脚长脖子长,脸小。进入专业班的孩子不多,不足原来兴趣班的五分之一。

因此,她的舞蹈学员往往在两个时间段出现分水岭:在上小学一年级或四五年级阶段时,分别有一批孩子放弃舞蹈。

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不过,法庭也会指出家长的责任。中国裁判文书网公布的此类判决书中,经常出现类似的描述:“上诉人在其家长安排下参加舞蹈训练,作为其法定监护人的家长,应当认识到参加舞蹈训练存在一定危险,可能造成损害,故其应当承担相应的民事责任。”

何军拿到的判决书写着:即使司法鉴定外伤参与度为100%,但是作为家长应该预知风险,需要承担20%的责任。

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北京博爱医院,脊髓损伤孩子所在的康复病房,轮椅是常见的。龚阿媛/摄

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对这种治疗方法,不少医生担心,即使是对某一疾病的治疗有效,也很难确保不会同时产生更大伤害。北京儿童医院也观察了一些做过干细胞移植的脊髓损伤儿童,发现并没有任何好转。

在医学上,获得一个具体的结论是非常复杂的过程。基本的门槛是一种疾病相对高发,才可以随机找到上百个病情相似的人群进行对照组试验。脊髓损伤并不具备这一条件。

在脊髓损伤领域,公认有效的治疗法是甲强龙激素冲击疗法。美国急性脊髓损伤研究会在上世纪末进行过3次临床试验,发现急性脊髓损伤8小时以内,大剂量的冲击甲强龙激素,对完全损伤和不完全损伤的病人均有疗效。8小时后才接受甲强龙治疗的病人,神经恢复效果和被注入安慰剂的对照组没有明显差异。

在这一治疗方式被全世界广泛使用之后,有人发现,大剂量的激素冲击,可能会留下后遗症。但这已经是大多数医院在急救期必选的治疗方法之一。

针对无骨折脱位型脊髓损伤的儿童,北京儿童医院在急救期倾向于只使用冲击激素的治疗方式,并不建议手术。医生们认为,无骨折脱位型脊髓损伤发生的部分原因是脊柱的稳定性不够,手术将会进一步破坏其稳定性,在之后的康复过程中,脊柱产生畸形的概率就会更高。

对于儿童,北京儿童医院会严格根据甲强龙冲击疗法指南建议的剂量,一般不会超过1000毫克。儿童各个器官的功能还没有完全发育成熟,对药物的耐受力不如成人,这是用药前必须慎重考虑的问题。

尽管这个疗法,仅被证实在8小时内有效,但许多孩子根本无法在事发后的“黄金8小时”赶到医院,或接受正确的治疗。北京儿童医院神经内科的医生们见过太多事发几天后才赶到医院救治的孩子。

脊髓损伤的康复程度,基本是由损伤程度决定的。完全性损伤是目前医学无法解决的难题。刘根林发现,近几年因为下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤在北京博爱医院进行康复治疗的孩子,70%都是完全性的损伤。

北京儿童医院的医生们会不厌其烦地拿体操运动员桑兰摔倒后终生瘫痪作为案例,反复向家长强调,即使是全世界最先进的技术,也无法根治完全性脊髓损伤。

在韩彤立看来:“如果抱有盲目的希望,违背的是科学和医学的原理。让不可能的事情发生,只会带给自己和孩子更多的压力。对于完全性脊髓损伤的孩子,康复的最终目标是要让这群孩子们回归社会。不是让他们像正常人一样站起来走路,自己排大小便,而是把身体残存的功能发挥到极致。”

最长一次住院,赵应洪的女儿在北京博爱医院住了419天。除了医院每天固定的一些康复项目,他会带着孩子偷偷溜出病房,去外面寻找“康复”的可能性。

比起医生的“残忍”,有人对他承诺“三个月我就让你(孩子)回去上学”。就在医院附近几百米外的旧居民楼里,一位“大夫”每天给赵应洪女儿按摩一个半小时的手指,按完之后给孩子喝两瓶麻油。他在网上查了一下,知道那种油只有润肠的作用。按摩一次300元,还是他从500元砍下来的价格。

好几个病友家属都告诉过他,那都是骗人的,他还抱有“万一”的心态——万一有效呢?两个多月,他花了两万多元,仍然没有效果。不过真正让他放弃的是,“大夫”恢复了原价,家庭负担不起了。

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从脊髓损伤那一刻开始,并发症也接踵而至。除了常见的尿路感染、肾积水、膀胱结石,处于生长发育高峰期10周岁前后的女孩,脊髓在损伤后会在两个月里快速萎缩。肌肉也会萎缩,脊柱发生侧弯。有些孩子的肚脐上下会形成S型弧形,不单让家长们看着难受,被挤压的内脏还会影响呼吸和消化功能。

这些孩子的瘫痪部位失去了对疼痛的反馈。有时家长心疼孩子缺少血液流通的双脚摸起来冰冷,用四五十摄氏度的温水给孩子泡脚,都有被烫伤的风险。北京儿童医院的医生们见过不少因此造成二级以上烫伤的孩子——他们的皮肤营养状况远不及普通人,只能接受体温以下的水温。

一个晚上,何军的妻子突然发现女儿的膝盖肿得厉害,连夜赶到医院,才发现骨折了。两年里,这个孩子骨折过两次,都是父母看到孩子身上出现了肿块后发现的。

事故发生不到半年,何军带女儿到北京博爱医院治疗。入院检查时,X光片提示孩子已经骨质疏松。

日常最繁琐的事情,是需要帮孩子导尿排便,何军和妻子每天至少要给孩子更换5次导尿管,尽管这样,女儿还是会发生尿路感染,并因为膀胱结石做过一次手术。

他形容,每天过的是“提心吊胆”的日子。

早上最迟5点40分,赵应洪需要起床准备早饭。6点半后,给迷迷糊糊的孩子导一次尿。早饭后,他推着轮椅把孩子送到三楼的教室里,然后在门口一直等到第一节课间,给孩子喂水。每一口水的毫升数,都需要在控制范围之内——既要保证给女儿充足的水分,又不至于多到要在学校里更换导尿管。

法院判给他的120多万元的赔偿金,原本约定在3年内付完,但只收到了30多万元。

这种情况并不是个例。电影明星刘浩存的母亲开办的舞蹈培训班上,一个6岁女孩2012年练习下腰动作后瘫痪,确诊为无骨折脱位型脊髓损伤。法院判决赔偿医药费100多万元。到2018年,刘家才完成了赔付。

罗静的女儿如今躺在北京博爱医院的病床上。从老家来的祖父带来了白纸,为了节约纸张,她把一张纸分成了大大小小的纸块,在上面画出草地、房子、糖果、庄稼。她还把黏土捏出冰淇淋、甜甜圈和彩虹的样子,跟其他小病友一起玩耍。

同一间病房里,孩子们有时候表现得无忧无虑,晚上却会从噩梦里哭醒。父母们一整天都强颜欢笑,操心着孩子的医药费和充满坎坷的未来。

仅仅是2021年10月,刘根林医生又收治了4个下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤的女孩,其中3个是完全性损伤。每个医生都很清楚,没有什么奇迹会发生,又有几个家庭要开始“提心吊胆”的日子了。

(为保护隐私,文中患者家属均为化名)

来源:冰点周刊

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