近年來，随着醫學技術的飛速發展，各個癌種的五年生存率都有了不同程度的提升。
國際權威醫學雜志《柳葉刀》曾公布了一項針對癌症五年生存率的研究調查，研究人員在分析了17個癌症登記處12年來的2300萬癌症患者的生存率後，發現即便是肝癌和肺癌這類難治型癌症，五年生存率也上升了2個百分點。而在靶向治療所覆寫的領域，這種變化就更為顯著。
生存期的延長，既給予了患者最大的獲益，也對患者家屬的陪伴提出了更高的要求。在醫學治療的次元以外，如何幫助患者了解疾病，回歸生活，以更好的心态和癌症共存，是擺在每一位患者家屬面前的難題，也是每一個年輕人都應該提前預習的功課。
30歲的“北漂”方羽（化名）對此沒有任何準備。他是一名網際網路大廠的年輕骨幹，兩年前，當他剛剛步入事業的上升期時，他的母親被診斷為肺癌晚期。為了給母親治病，他把老人從雲南老家接來北京，一來就是兩年。這兩年裡，母子倆既是抗癌路上的戰友，也是彼此生活中的“麻煩制造者”。他們經曆過争吵、冷戰、怨怼，最終才走向擁抱與和解。
以下是方羽的自述。
第一張病危通知書
母親最早和肺癌扯上關系是在2018年。那一年，她在老家雲南德宏做例行體檢，查出肺部有多處結節。因為結節小又比較分散，醫生判斷是良性居多，建議定期複查。
轉眼到了2019年，再做體檢的時候，CT圖像把醫生吓了一跳——幾處結節都有不同程度地變大，尤其是靠近心髒的一處，體積變大了4-5倍。那個時候，母親的身體也有了反應，咳嗽增多，渾身乏力，還常常感到莫名難忍的疼痛。醫生緊張地告訴母親，這個病，德宏看不了，趕緊去外邊的大醫院。
△圖檔來自視覺中國
那一年是我在北京工作的第5年。我在一家網際網路企業做營運，還算有些人脈。得知這個消息後，我一邊托人打聽全北京呼吸内科最好的醫院，一邊給母親訂了最早飛北京的航班。說實話，那時候的我并沒有預知到事情的嚴重性，隻猜想是老家的醫生水準有限，故意說些重話把人推到大醫院罷了。
母親到北京後，我們先去北京301醫院拍了片子，醫生看完片子臉色很差，讓我們盡快做PET-CT，但301醫院的PET-CT已經預約排到了一個月後。後來，我通過朋友聯系到了朝陽醫院，想着到那兒把PET-CT做了，再帶着結果回301醫院。沒想到，朝陽醫院的檢查結果一出來，高度懷疑為惡性惡性良性腫瘤，直接把母親收進了醫院。
還沒來得及消化這個壞消息，母親住院的第二天，一張病危通知書就擺到了我的面前。醫生告訴我，在給母親做經支氣管鏡肺活檢前，發現她的雙下肢都有血栓，血氧飽和度隻有85%左右（正常人在95%以上），再往上查原因，查出了肺栓塞，這個病一旦發作，比肺癌還要命，于是母親的監護等級一下子被升到危重級别，每天都要接受吸氧治療，不能下地。
大概又做了半個月的消栓治療，肺栓塞的問題差不多解決了，醫生緊接着就安排取病理做了活檢。我記得很清楚，10月12日上午，我剛剛背着包準備走進中關村的公司大樓，醫院的電話打過來，告訴我确診了，肺腺癌四期，胃和淋巴結轉移，沒有手術機會。我在電話裡還能冷靜地和醫生反複确認，但挂斷電話的那一刻，我一下癱坐在樓下的長椅上。
從那一天起，我有了一個新的身份，癌症患者家屬。
職場、家庭二選一
确診後的第5天，母親的基因檢測報告顯示ALK融合基因陽性，用醫生的話說，這是不幸中的萬幸，意味着有多種靶向藥可以選擇。當時，針對ALK陽性的一代靶向藥（克唑替尼）和二代靶向藥（阿來替尼）都已經在國内上市。但出于經濟的考慮，我們選擇了醫保目錄内的一代靶向藥（克唑替尼）。
确定了治療方案後，我把母親接出了醫院。母親住院期間，我退掉了在公司附近租住了5年的單間，在西郊的門頭溝找了一套二室一廳的房子。這裡的空氣好，環境好，有利于母親的康複，房租也相對便宜，唯一的缺點就是我的上班通勤時間從過去的騎車20分鐘，變成了公交倒地鐵的2個小時。
但最大的挑戰還不在這裡，而是如何在工作和照顧母親之間尋找平衡。
在母親得病來北京之前，我對自己的事業有明确的規劃，先用5-10年時間成為公司的業務骨幹，然後通過參與大項目積累一些管理方面的經驗，最後自己出來創業。事實上，我也是這麼一步步在走的，工作第5年，我已經開始參與公司一些大項目的營運，也頗受上司的器重。
母親這一病，我的事業上升期很快就被掐斷了。一方面是我确實沒法像過去一樣，毫無保留地把心思全放在工作上。另一方面，公司裡也都知道我家裡的情況，不再給我安排需要額外加班的工作。說真的，一開始我還挺失落的，尤其是看着同僚們在會議室裡激情飛揚地讨論項目，但真到了下班的點，我還是會第一時間抓起包就往地鐵站跑。
我的想法很簡單。之前對于事業的種種規劃，無非是想讓自己和家人過上更好的生活。可如果當你擁有事業的成功以後，你的家人都不在了，那麼這些物質上的滿足又有什麼意義呢。
無休止的冷戰
盡管我把更多的時間和精力投向了家庭，但不得不承認，在很長一段時間裡，我和母親的相處并不愉快。我相信這是每一個和父母共同生活的年輕人都會碰到的問題，代際隔閡并不會因為疾病消失，反而會被放大。
母親是老家的一名中學教師，兢兢業業教書30多年，身上多少有些好為人師的秉性，也有說一不二的強勢。你能夠想到的沖突在我們之間都會發生。不吃早飯、周末睡懶覺、不愛收拾屋子，這些年輕人的自由散漫，全都被母親視為不健康的生活習慣，必須時刻提醒，督促改正。
有時候我也會和母親争辯幾句，但一想到她的身體，重話到了嘴邊全被咽了回去，變成無休止的冷戰。時間久了，我也憋出了問題。有一段時間，母親狠抓我晚睡的習慣，我當面應允，趁她睡着以後，就報複性熬夜，手機刷到淩晨三四點，第二天又照常趕地鐵上班，好幾次心跳突然加速，我都以為自己快要猝死了。那幾個月裡，因為作息反常，我一下胖了20多斤。
最讓我苦惱的還不是這些，而是母親常常催我辭掉北京的工作，和她一起回雲南老家。她甚至發動了家裡的親戚，輪番給我打勸說電話。她的理由很充分，一是北京的生活壓力那麼大，遠不如老家的生活安逸。二是她這個病已然這樣了，倒不如早點回家，一家人還能享受為數不多的天倫之樂。
每次聽母親這麼說，我都會有些委屈。雖然我知道她的出發點是為我好，但我花了那麼大精力，做出了那麼大的犧牲，不就是希望把你留在北京接受更好的治療嗎，為什麼你連這些都不能了解呢。
一次長談來的轉機
2020年12月底，一次複查結果，讓我們母子間繃着的這根弦終于斷了，母親的惡性良性腫瘤複發，并且發生了腦部轉移，這也意味着用了14個月的一代靶向藥（克唑替尼）失效了。
幸好，當時二代靶向藥（阿來替尼）已經進入了醫保。在醫生的建議下，我們立馬換了藥。不到一周時間，母親的病情就有了明顯好轉，頭不疼了，咳嗽也沒那麼厲害了。半個月後，她就恢複到了耐藥前的狀态。
每換一次靶向藥，就意味着能用的武器又少了一件。我開始反思過去這一年裡和母親的相處。因為代際隔閡，因為互相不能了解，我們都堆積了大量的負面情緒，連我一個沒病的都憋出病了，母親又怎麼能夠順利康複呢。
想了很久，我決定和母親敞開心扉地聊一次。起因是那段時間電影《你好，李煥英》正好上映，這部電影讓我突然開了個竅，過去我總是希望母親站在我的角度來了解我，但我卻好像從來不在意她的想法，我不知道她是怎麼長大的，經曆過什麼，更不了解她的精神世界是如何被塑造的。
我記得是春節後的一個下午，太陽很好，我們坐在陽台上，我很自然地起了個頭。母親第一次和我講了她年輕時的經曆，她是家裡的第二個女兒，成績優異，原本可以考很好的大學。但因為家裡窮，兄弟姐妹多，她放棄了這個機會。那年聯考，為了不讓外公外婆糾結，她故意把分考得很低。聯考失利後，她就在村裡當了教師，賺錢貼補家用。她把這件事看做是這輩子最自豪的事。
我們從她的聯考，聊到外公去世，聊到我的出生，聊了整整3個小時。我發現我對母親的過去一無所知。她的敏感、強勢和對親情的渴望，都和她的過往密切相關。而我一直希望她能夠以我的方式來了解我，卻從來不曾以她的方式去了解她。最後，我們達成共識，母親可以随意表達她的意見，但接不接受的主動權在我，她不會強求。
那次聊完以後，我明顯感到家裡的氛圍變了。我開始注意到母親身上的優點，比如她每次去住院前，都會細心地給垃圾桶套上好幾個袋子，用這種方式來遷就我的懶散。作為回報，我試着和她分享工作中的趣事，網絡上的新聞。母親也變得開朗了許多，幾乎每天都能聽到她的笑聲。
我也已經渡過了那段最焦慮抑郁的時期。最明顯的标志，就是成功減掉了過去一年猛增的體重。對于工作，我的熱情也在慢慢回升，隻是我不再給自己制定太過長遠的規劃。我發現很多事情真的是一通百通，當你開始了解包容别人時，自己也更容易獲得解脫。
寫在最後的話
三個月以後的複查，母親肺部的原發竈縮小，腦部轉移竈已經幾乎看不見了。到現在，母親用二代靶向藥（阿來替尼）已經有10個多月了。無論是從醫學影像來看，還是本人的狀态舉止，都和正常人沒什麼兩樣。
我不敢說是那次談心起到了多關鍵的作用。但我相信，情緒是會影響身體的。我見過的每一個醫生，不管是中醫還是西醫，他們都會強調一句，患者的情緒很重要。尤其是在面對癌症這種需要調動自身免疫力的疾病來說，心态越積極，康複的效果就會越好。
我認識很多癌症患者的家屬，他們很努力地學習疾病知識，翻看國外的前沿論文，能和專家平等地交流治療方案，甚至提出更個性化的設想。我敬佩他們的決心，也把他們視為榜樣。但另一方面，我又深深地覺得，作為患者家屬，在關心治療以外，一定不要忽視了患者的情緒管理。
這兩年，我把和母親的抗癌故事陸續釋出在自己的社交媒體上，出乎意料地收到了很多關注。他們中有癌症患者本人，也有癌症患者家屬，我發現大量的互動都不是糾結應該用哪一種治療方案，而是在煩惱應該如何和家人更舒服地相處。很多家庭在被癌症擊中的那一刻，就徹底蒙上了一層厚厚的陰影，所有人連呼吸都是沉重的。
我無法給所有人答案。但無論如何，我都贊同一句話，人的身體是一套精密的系統，你經曆過什麼，活在哪種心境下，都是誘發疾病的原因。像我的母親，一輩子都在為别人考慮，希望别人按她的方式而活，求之不得憋壞自己。而當她放下這個執念時，情況多少會有改觀。
因為曾經淋過雨，是以想要遞上一把傘，和所有癌症家庭共勉。
愈見未來，尋找ALK陽性患者
我們希望更多的ALK陽性患者能夠聯系我們，分享你的故事，也許你的治療方案、你戰勝病魔的信心，能夠點燃更多家庭的希望！
1.招募對象：非小細胞肺癌ALK陽性、願意分享自己故事的患友；
2.聯系方式：請在健聞背景留言，簡述自己的患病情況，留下聯系方式，我們會盡快聯系您。
擴充閱讀
肺癌是我國最常見的惡性惡性良性腫瘤之一，發病率、死亡率均居惡性惡性良性腫瘤的首位，是我國的“第一癌症殺手”。非小細胞肺癌是最常見的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細胞肺癌中發現的一個關鍵治療靶點。ALK陽性非小細胞肺癌常見于較年輕且無吸煙史的肺癌群體。據統計，在中國肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸煙患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會與其他基因産生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會促進惡性良性腫瘤生長。
據統計，2015年中國約有73萬人罹患肺癌，其中就有将近58.4萬人為非小細胞肺癌，這當中又有3.27萬屬于ALK陽性患者。目前我國的臨床醫生針對ALK陽性非小細胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來替尼和塞瑞替尼。[1]
1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw