在北京通州區的一個小村子裡,有一個很大的農家大院,看上去沒什麼不同,但是和别的地方不一樣,很多家長會不遠萬裡把自己的孩子送到這裡來。
難道說是搞“人口拐賣”的?
并不是。
這裡可不是什麼“中轉站”,而是一座特殊的康複托管中心這裡收留的孩子,都有一種很罕見的病:

自閉症。
家長把孩子送過來并不是對他們失去信心,也不是想讓他們自生自滅,而是希望可以得到更好的康複治療,這可能是家長和孩子們最後的希望。
管理這裡的人也很特殊,叫黃淑媛,在這裡陪伴孩子已經長達8年了,現在已經52歲了,而這裡的孩子也不止一個,已經增長到了44個。
這些孩子有未來嗎?他們會變好嗎?
其實很多人都不明白,有一類特殊的小患者:自閉症兒童。
一、200萬。
說起自閉症大家可能都聽說過,但是都不是很了解。
如果你喜歡看電影,一定聽說過61屆奧斯卡金像獎的最佳影片《雨人》,在影片中主人公不願意跟人說話,但是他有很強的記憶力,計算能力也不弱,在幾秒鐘之内就可以數清楚掉在地上的牙簽根數。
影片剛上映的時候,大家都想要他的能力,感覺特别厲害。
跳出電影,雖然他的計算力和記憶力都很驚人,不過他仍是一名患者:自閉症患者。
同樣關于自閉症的影視作品并不罕見,在2012年5月份我國就上映過一部電影,《星星的孩子》,這部電影的女主角還獲得了二十九屆中國電影金雞獎。
從名字上看這部電影就是關于自閉症兒童的,為什麼這麼說呢?
其實,“星星的孩子”一直都是自閉症孩子的專有名詞:
因為這些孩子有視力,但是從來不看你的眼睛;
能說話,但是不想跟你交流;
聽力沒有障礙,但是對你所說的話卻充耳不聞。
他們就像是天上的星星一樣,你能看到他能感覺到他,但是他們隻在自己的世界裡閃爍,從來不想與任何人分享。
這樣的孩子多嗎?
根據2014年的資料,美國疾病監控與預防中心統計出自閉症的發病率是1/68,也就是說每68個孩子裡就有一個自閉症小患者,特别是男孩,患病率是女孩的4~5倍。
很多小患者,從三歲之前就有一些症狀了。
目前,我國的自閉症患者已經超過了1,000萬人,而在14歲以下的兒童中,總患者人數可能已經超過200萬人,而且自閉症的患病率一直都在上升,也受到了更多的國家注意成為了世界性的難題。
歸根結底,自閉症是一種精神健康的疾病,在臨床中醫生更多地會把它稱為自閉症譜系障礙,這種障礙是一種神經發育方面的障礙,分為很多種類型。
根據類型的不同所出現的症狀也各不一樣。
二、星星的孩子。
自閉症是怎麼來的很多學者都在做這方面的研究,不過目前仍然沒有找到最主要的緻病原因,有學者認為這是一種環境因素,生物因素以及遺傳因素共同作用導緻的結果。
可是自閉症的孩子會有哪些表現呢?是不是都像《雨人》中的主人公,記憶力超群,計算力也超群呢?
要從名字入手。
自閉症也叫做孤獨症,為什麼這麼稱呼呢?其實這類患者都是很孤獨的。
之是以孤獨是因為他們跟别人不一樣。
最主要的不一樣,就是他和别的孩子格格不入。
1.交流障礙。
在諸多症狀中,最明顯的表現就是和别人的交往弱,很明顯地感覺到人際關系障礙。
這種問題出現在很多方面,特别是溝通方面,沒有眼神交流,沒有面部表情,也不會有肢體動作。
把孩子送去幼稚園,這類的孩子很難和同齡人建立起友誼,因為交流障礙也無法了解别人,也沒有能力和别人分享喜怒哀樂。
2.語言障礙。
在語言的學習方面不但學得慢,而且不愛說話,甚至和人交流的時候很難保持一段完整的對話。
大多時候會在嘴裡重複一個簡單的詞語,可能并沒有任何意義。
就算是他想努力了解别人的話語,也需要慢慢地一字一句分析,即使是這樣也很難了解别人所說的内容。
但是請注意,他們可不是聾啞人。
3.注意力異常。
一個孩子被電子遊戲所吸引,或者想看有趣的圖畫書,這是一件再正常不過的事情了。
但是,如果一個孩子對玩具中的某個部分很感興趣,比如汽車上的小輪子或者整個玩具中的一個小螺絲,這個時候重要注意,他可不僅僅是專注,而是對細節的異常關注。
他們可能對某件事物的細節特别感興趣;每天都做同樣的事情,非常刻闆,喜歡循規蹈矩;每天同樣的路線上學;有停不下來的某個動作或行為,比如拍手或搖晃身體。
如果孩子出現了類似的問題,有可能就是一個星星的孩子,即使是在自閉症的早期,也會顯露出一些不一樣的表現。
但是在這些患者中,有70%的小患者智力可能更低,但仍有10%的患者是高智力水準,超過了正常人。
但是這種疾病能治嗎?有藥嗎?
三、98.7%。
雖然我國的自閉症兒童可能超過了200萬人,但是在這些人中,98.7%的小患者達不到有效康複。
可是要注意的是,雖然已經達到98.7%,不過仍然有1.3%的小患者,最後回歸了生活,還是有治療希望的,而且根據病情的輕重緩急,有些患者雖然沒有完全康複,但是仍然可以從事一些簡單的工作,不需要别人的照顧,完全能夠自己解決自己的生活問題。
為什麼他們能治好呢?其實是因為發現得早。
雖然我們目前仍然沒有找到治療自閉症的核心藥物和治療方法,但是這并不代表我們毫無辦法,一點辦法都沒有。
全世界範圍内很多醫生,以及科研人員,都嘗試了很多種治療形式,也有一些這方面的經驗,在諸多方式當中,最常使用的高度結構化和密集的技巧性訓練,可以有效改善孩子們語言技能,能讓他們擁有更好的社會交流能力。
而且也有一些研究顯示很多藥物可以改善患者的病情,比如利培酮,阿立哌唑等這些藥物能夠改善患者的病情。
很多醫生都會給孩子用一些自閉症的藥物,不過這些藥物是無法改變他們的核心缺陷的,對社交和溝通障礙并沒有太大的改善。
而在此基礎之上還需要更多其他方面的幹預,最主要的就是從家庭入手,從事一些行為訓練和管理,并且找到專業的治療師,進行語言障礙的矯正以及一些有效的實體治療。
通過類似的治療,随着年齡增長,孩子和他人交流和溝通的能力會越來越好,是以最重要的就是早期發現,早期進行教育以及治療,讓他們可以從自己的世界裡走出來。
總結。
英國自閉症協會的發言人巴騰就曾經公開表明過
“我們應該避免将患有自閉症的人定性為天才或其他負面類型,因為每一個人都有獨特的性格,才能和需要”。
很多家長并不了解自己的孩子是生病狀态,而是覺得自己的孩子有智力缺陷,其實并不是。
不但是家長,全社會也應該更加了解,他們和我們一樣也是正常的人。
他們也會有喜怒哀樂,也會有人情冷暖,隻是不知道該怎麼與别人溝通,該怎麼和别人進行交流,完全活在自己的世界裡而已。
如何有效治療,讓他們走出來呢?這其實是一個很大的話題,但是他們都是獨特的人,有自己的性格才能和需要,隻是希望社會有更大的包容。
想幫助他們很難嗎?其實并不難,沒必要号召捐款,也不需要大規模的鼓勵去做義工。
能了解他們,給他們寬容,就很好了。
參考文獻
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[2]王芳,楊廣學.國内自閉症幹預與康複現狀調查與分析[J].醫學與哲學(B),2017,38(10):49-54.