上國中那會兒喜歡數學，是以當我在數學課上突然睡着，導緻漏聽最後一道大題的講解時，我真的很震驚。而且那種睡着不是有意識地知道自己“好困，想睡一會兒”，而是睡醒後才驚覺“咦？剛剛我怎麼睡着了？”。
但是學生嘛，誰還沒個上課睡覺的時候，後來跟同學交流也覺得上課睡覺不是什麼大事，就也沒當回事。
但我在2019年被确診為“發作性睡病”。
高中，頻繁犯困
國中時，我上課睡覺的問題還不是很嚴重。但高中開始，課堂上會睡着變成了一個每天都會困擾我的問題。
高中學業緊、任務重，上課睡着來不及抄闆書是常有的事，我睡醒才發現自己的筆記上隻有彎彎扭扭不成形的線條。
當然，這其實是大多數人都有過的經曆，是以也沒被看成是身體有問題的征兆。但當時我犯困真的很頻繁，經常上課睡着然後被老師喊醒，班主任找我談話時，也會特地問我最近上課有沒有睡着、在什麼課上睡着了啊之類的。
課堂上會睡着變成了一個每天都會困擾我的問題。丨圖蟲創意
我嘗試過很多防止自己睡覺的方法，吃薄荷糖啊、在太陽穴塗風油精啊、冷水洗把臉啊…….但效果都一般，該睡着的時候還是會睡着。
也是這個時期開始，我晚上的睡眠也開始有問題，會遇到俗稱“鬼壓床”的情況，那時候就偶爾會有“感覺自己醒了但四肢不能動”或者“覺得什麼東西壓在身上”的感覺。一開始我很慌張，但因為睡醒之後挺精神是以也沒當回事。而且這種症狀也隻是偶爾會有，可能幾個月發生一次，對日常生活沒造成多大影響。
但誰能想到這是個病呢？
大學，有膝蓋發軟、猝倒的症狀
真正對日常生活有影響，是大學開始。大學期間我有了一項神奇的技能，那就是可以“站着睡覺”。經曆過大學軍訓的人都知道，站軍姿有時候會站很長時間，而我之是以不覺得這很難熬，是因為我站着站着就無意識地睡着了，直到自己站不穩，踉跄一下，才又醒過來。說來好笑，我軍訓期間是以摸了不少魚。
之後就進入一個“我懷疑自己那裡有問題”的階段，有時候走路膝蓋會突然一軟，坐公交會因為睡着了坐過站，會有很逼真的夢以至于醒過來一時分不清現實和夢境。
然後我就上網查，通過網絡得知了“發作性睡病”這個病名，覺得和自己的症狀非常吻合。但當時網絡上的科普還很少，實際上現在在網絡上搜尋“發作性睡病”，資訊也不會很多。
大四，第一次就醫
畢業、實習之類的事情各種匆忙，而實習之後，我更是發現自己無法适應8小時工作制，對着電腦工作的時候、集體開會的時候，我都有可能突然睡着。白天犯困影響工作效率，晚上做噩夢上班沒精神，在這樣的狀态中掙紮了一段時間後，我覺得實在不行，于是決定去醫院。
第一次就診并不順利。當時我在南京挂了個神經内科的專家号，跟醫生說了一下我的症狀，說着說着不知怎麼就哭了出來，可能是因為壓力太大，以及身體的異常症狀不被周圍人了解而覺得委屈吧。醫生聽了我的描述，說有發作性睡病的可能性，但确診還需要進行一些檢查——“多導睡眠監測”和“小睡測試”。
當時檢測報告的結果丨作者供圖
但結果出來之後，醫生還是無法斷定我是不是發作性睡病，一是檢測資料不足以證明我是發作性睡病，二是當時我就診的醫院并沒有完備的治療手段。報告出來之後，就診醫生跟我說，治療這種病的對症藥物是莫達非尼，他們醫院沒有。
實際上，莫達非尼當時并沒有在國内準許使用，其他醫院也不可能有。
這次就診并沒有為我的病情帶來改善。
工作以後，終于确診了
我的病症随着時間加重，白天工作瞌睡，騎自己的小電動上下班時也偶爾會失去意識般地睡着（危險動作請勿模仿！），下班回家隻想睡覺，晚上做噩夢驚醒，走着走着突然倒地……
與此同時，我開始自己在網上找相關論文來看，時間就這樣又過了一年。看論文期間，我發現西安的西京醫院發表過數篇針對發作性睡病的研究，其中有診斷案例，也有對幾十名發作性睡病患者的追蹤通路研究。
有一位朋友當時就在西安，我本來隻是想向她打聽一下那家醫院，結果她爽快地說可以幫我去挂個号。
之後我通過這位朋友，和醫生進行了一次電話問診。醫生問了一些具體情況，我也把之前的檢測報告寄給朋友，由她代為轉交給醫生。醫生在看過報告之後，還是建議我去他們醫院重新做一次檢查。
2019年春節後，我出發去了西安，在西京醫院做了更多的醫學檢測來篩查我的身體到底出了什麼問題，并最終被确診為發作性睡病。就診時醫生特别提醒，發作性睡病患者千萬不要駕駛車輛，為他人和自己的交通安全負責。
好消息是，我在那裡拿到了對這種病有療效的藥，有了醫院的确診，家人對我身體狀況的異常也多了一點了解。服藥一段時間後，嚴重影響我日常生活的各種症狀得到了改善，真誠感謝在這期間了解、幫助我的朋友們。
發作性睡病改變了我的生活。丨Pixabay
原本這個故事可以像這樣完美結束，但可惜生活并不是故事，我所吃的藥隻能部分抑制症狀，雖然日間瞌睡、晚上噩夢的情形大幅改善了，但這些症狀并沒有完全消失，還是會偶爾發生。今年疫情期間我也差點斷藥，而我服用的鹽酸氟西汀如果斷藥會有嚴重的副作用，後來總算是靠線上就診開到了藥物。
2020年的疫情确确實實改變了我們的生活，我的發作性睡病也改變了我的生活，這就是人生啊，我們永遠都不知道未來會發生什麼。
醫生點評
曹立 | 上海瑞金醫院神經内科 主任醫師
發作性睡病是一種罕見的“睡眠-覺醒障礙”疾病，國人發病率約為0.033%，多于兒童或青少年時期起病。
發作性睡病的主要臨床表現為：（1）白天過度嗜睡（EDS）：絕大多數患者會出現日間頻繁多次的嗜睡發作，并且不分時間、地點和活動情況，一般的提神方法如擦塗風油精等，幾乎沒有效果；（2）猝倒發作：為清醒期突發的肌張力喪失，常由面頸部逐漸發展到軀幹、四肢，主人公膝蓋發軟便是表現之一；（3）入睡前幻覺：表現為入睡時恐怖或不愉快的夢境樣體驗；（4）睡眠癱瘓：患者從睡夢中醒來時發生的一過性全身不能活動或不能講話，類似“鬼壓床”，持續數秒至數分鐘，經他人呼喚和推搖可中止。
發作性睡病的明确診斷應結合臨床表現、實驗室檢查和客觀量表評價，主要包括日間多次小睡睡眠潛伏期試驗（MSLT）試驗、夜間多導睡眠圖（PSG）監測、血清人類白細胞抗原分型等。該病目前尚無針對性的藥物，藥物治療主要包括（1）中樞興奮藥如莫達非尼，治療日間嗜睡；（2）抗抑郁劑改善猝倒症狀；（3）鎮靜催眠藥治療睡眠障礙。
本病發作時，患者的警覺性與肌張力下降，會嚴重影響學習、生活與作業能力，且由于早期症狀不典型，常被誤診為癫痫、短暫性腦缺血發作或精神障礙等，給患者帶來極大的困擾。
如此看來，小小一個犯困也是絲毫不能大意啊！
作者：養鳥的宅
編輯：黎小球