自閉症患者從小開始便表現出語言了解和表達困難、難與身旁的人建立情感、對各種感官刺激的異常反應及一成不變的固定行為等和一般兒童不同的特征。相較于普通孩子，自閉症兒童的照料和教育都更為困難，作為這些孩子的家長，難免會經常感到苦惱、煩悶，但我們也并非無計可施，隻要家長積極帶着孩子治療，用堅強而慈愛的心陪伴孩子，總會讓他們緊閉的心扉灑進陽光。
自閉症是一種腦部功能異常而引起的發展障礙，通常在幼兒兩歲半以前就可以被發現。早發現、早幹預對于幫助這些孩子改善症狀非常重要。
随着醫學的進步，人們有越來越多的方法來幫助這些“星星的孩子”增強與周圍世界的聯結，雖然仍無法完全治愈自閉症，但學習和适應社會生活能幫助他們減少焦慮和煩躁情緒，也能讓他們長大後更好地生存。
一分耐心換一寸進步
餘女士，35歲，全職主婦，兒子童童（化名）8歲，患有自閉症。
童童4歲時，不曾說過一句話，當時餘女士不以為意，認為孩子隻是起步比别的小孩慢些。直至一名親戚提醒，她才警覺兒子可能患上自閉症。後來，童童經兩位醫生先後确診自閉症，此時病情已達中等程度。
自閉症沒有藥物醫治，隻能通過輔助治療。那段時間，餘女士讓童童接受了作業治療、語言治療、音樂治療、腦部反應治療等，盡了一切努力想讓他康複。說起童童的治療，她微微笑道：“雖然這病仍沒有藥物可醫治，但是隻要發現得早，父母付出時間，耐心協助他，孩子會慢慢學會适應日常的生活。”
童童在接受治療之前，他可以一年又一年毫不厭倦地重複玩同一個玩偶，而且每次的玩法都一樣，他會将它們按照固定的樣子排列，即使你特意更換玩偶的秩序，他還是會一一把它們恢複原樣。從童童出生起，他幾乎沒有說過話，他唯一發出聲音時是突然高分貝的大喊大叫，可是過後他又恢複了沉默。
童童從來不敢赤腳踏在草地、沙地上，也不敢沾水，與這些物體接觸，他會表現出非常害怕。他的手部姿勢也很僵硬，常抓不緊東西。他不會跟其他小孩玩，即使旁邊的孩子們玩得很開心，他就是能一個人玩上一整天。他仿佛活在一個大氣球裡，氣球外的事，他都沒有反應，好像跟他完全無關。每次叫他，即使是面對面，他也自顧自地玩。除非你用手觸碰他，他才會稍微擡起頭來。
餘女士之是以在童童4歲前都沒有發現他的異常，是因為童童總是在同一個角落玩自己的東西，看上去很乖巧、安靜。“他隻是偶爾發脾氣推倒桌上的東西，或推倒我，或躲到一旁的角落裡。那時以為他隻是語言發展比較緩慢，至于他的情緒行為，也覺是他性格内向。由于孩子沒有做出很多幹擾他人的動作，也就沒有深究。”
餘女士是全職家庭主婦，擁有充裕的時間陪伴童童，這對于自閉症孩子的治療很有幫助。餘女士跟童童一起學習，回家再細心教導他，這四年來，孩子進步的程度很令人欣慰。
提到童童的變化，餘女士如數家珍地說道：“他已懂得洗臉刷牙，能夠赤腳走上草地、沙灘，還可以遊泳了，不過洗澡還是需要一些幫忙。他也懂得自己吃東西，不再害怕一人睡覺。更讓人開心的是，他不再活在自己的世界裡，終于可以跟三四個小朋友一起玩了。”這些都是餘女士一步一腳印耐着性子培育的成果。
餘女士堅信隻要跟着治療師所教的方法一步步教導孩子，孩子就應該會獲得不錯的改善。“心灰意冷時，也不能讓自己消沉太久，得趕快振作起來，還要幫助孩子。如果身為媽媽的人沒有幫他，别人更難以幫到他，會讓孩子恢複的進展大受影響。”餘女士說。
說起教導的過程，餘女士說自己有好幾次急得怒火上升，可童童還是對她沒有任何回應。餘女士想到孩子自己也并不想這樣，心又立刻軟下來。她回憶那時候的情形說：“在最開始的三四個月裡會比較困難，需要給他很多關注，後來漸漸上了軌道後，日子就變得比較輕松了。”
後來，餘女士發現治療的時間太緊湊，于是近一年來，她隻讓童童專注接受語言治療。目前，他已經能說一些簡單的句子了。為了讓童童能獲得更多的發展，餘女士給他找了一所私立國小讀書。
照顧患有自閉症的孩子8年并不容易。餘女士在童童的情況穩定之後，才會偶爾帶他出外用餐。盡管如此，孩子對于聲音的一些敏感症狀仍未全然治愈，童童有時候可能會莫名地大叫起來，或是突然去搶鄰座人的食物，餘女士和丈夫就會為他的行為向人道歉。這都是他行為失調的後果。
“有時候我們也很難過，因為解釋了情況，一些人仍不接受，不能體諒我們的處境，以為我們縱容孩子在公共場所胡作非為。養育自閉症孩子的辛酸，加上人們的責難，心裡更難受。但我們總不可能因為孩子有這樣的問題而一直不出門吧？”提到這些，餘女士會感到很委屈，她也希望人們能夠給予自閉症孩子更多的寬容和了解，畢竟他們并沒有惡意。如果世界向他們敞開大門，這些孩子也能有更多的機會擁抱世界。
自閉兒的情緒失控往往是因為感統失調的關系。感統失調是人的視覺、聽覺、觸覺等感官的不協調，例如聽覺失調的孩子聽到一些聲音可能會表現出驚慌恐懼。自閉症患者的感官系統大多有異常，但程度因人而異，是以自閉症患者之間對相同刺激可能表現出不同的反應。
“一些聲音會刺激到他，如救護車的聲音。他不明白這是什麼聲音，隻是覺得聽上去很危險，讓他感到很害怕，但他又不懂得怎樣表達，才會大喊大叫。是以，作為父母要經常耐心解釋給他聽。”餘女士說。
親人的陪伴勝于一切
錢先生，65歲，退休職員，兒子小陽25歲，患有自閉症。
小陽3歲時，錢先生就發現他不太對勁，小陽發育過程比一般兒童緩慢許多，如坐、爬、走、吃，尤以說話方面最為明顯，3年來沒說過一個字。同時，他也發現孩子的手很僵硬，不能轉動，更不能握東西，很多基本技能無法學習。後來，經過腦科醫生診斷，發現小陽患有自閉症，但卻苦于無藥可治。近些年比較常見的語言治療、實體治療、作業治療等輔助治療，在當年還很罕見。
錢先生無計可施之下，隻好把孩子送去殘障中心，以為孩子病情可以獲得一些改善。但10餘年過去了，小陽的情況完全沒有變化。錢先生坦承：“當時對這疾病認識不夠，不懂自閉症與殘障其實完全是兩回事。把孩子放在不适合的地方，他的進展自然大大受限。”
那個時候，錢先生除了在白天把孩子送到殘障中心，也在家裡請了一個幫傭。“當時以為請來一個人看顧，能全面照顧他的生活，豈料這種幫助對他的病情于事無補。現在想起真是有點後悔，我應該趁他小時候多陪着他，好好教他一些簡單的自理能力。”
提到兒子，錢先生總是很懊悔自己沒有親力親為地照料：“看到現在好多自閉症的孩子都有一名至親全天候陪伴、教導，進展也很樂觀，心裡既欣慰也羨慕。”
總算在小陽18歲那年，錢先生借着退休後的自由時間，開始全程陪伴小陽。“我知道已經遲了，但還是必須堅持下去，至少要讓他學會自理。”錢先生說。
退休後的錢先生積極參與民間組織或醫院舉辦的自閉兒家長聚會。這些聚會讓家長們可以互相傾訴、交流經驗。通過這些聚會錢先生才真正了解了自閉症。“交流之後，才知道自閉症與其他疾病一樣，也須盡早接受介入性輔助治療，以及圖案溝通系統的教導，理想年齡在3歲。他們很多不會說話，如果他們想表達，我們就列出圖檔給他選，他們口渴，會抽出飲品的圖檔；想去廁所的話，就會抽出描繪廁所的圖檔。但廁所的圖檔裡有的物品，我們的廁所裡也必須有，這樣他們才不會感到混亂。”
錢先生很欣慰的是，圖檔的種類很齊全，涉及生活方方面面。孩子可以直接在圖檔選自己所需。如果沒有圖檔的輔助，他們又無法表達自己，就會覺得很挫折、氣惱，可能是以大發脾氣，但他們并非任性。“隻要我們知道他要表達的東西，并且讓他得到，他就會安靜下來。”
與自閉症的孩子相處20餘年的錢先生發現，孩子在認知辨識上，面對很大的困擾。他舉例說，當大人看到一隻狗（或在書上看到圖案），告訴小孩這是狗，那麼以後小孩看到任何一種狗，就知道那是一隻狗。這樣的認知，對普通人而言是容易之至。但是，自閉症的孩子，你教他的時候，他明白你說的是狗，可是當他在外面遇到另一隻狗時，即使和之前那隻僅是顔色不同，你問他這是什麼，他可能需要用很久的時間，才告訴你這是狗，或者他根本答不出來，因為他覺得這又是另外一種全然陌生的動物。這并不是因為自閉症的孩子記性不好，相反，他們腦袋裡裝的資訊多得令人難以想象，但他們就是無法完好地認知、組織和整理。
自閉症患者的感官跟普通人不一樣。凡是他們看到的、聽到的，嗅到的，都會全數記錄在腦袋裡，但他們的大腦卻不懂得處理這些資訊，這令他們覺得混亂，甚至恐慌，不知如何是好，是以才會表現出很大的反應。這就像我們突然被好幾個人同時作弄，我們就會覺得驚慌，一時之間不知道如何應對，而他們一直處在這樣的情形裡。
錢先生退休後就把所有時間都用來教育訓練孩子自理生活。雖然在最初的階段，孩子總是做得一塌糊塗，但是隻要給一些耐心，情況就會慢慢改善。提到這段時間的變化，他感歎道：“。親人的參與對自閉症孩子真的非常重要，比如說你送他去上學，要確定回到家裡時，學校教的跟家裡的要一模一樣，不然他會覺得混亂，這是保姆或者其他人不能替代的。是以，家人的陪同、了解才是最重要的。”
作者 王貞虎