世界孤獨症日｜他們很努力在過“普通人”的生活

為了融入社會，孤獨症青年要做多少努力？

你知道嗎，目前中國有超過1000萬孤獨症人士。孤獨症一般在孩童時期被發現，這些孩子有着不同程度的社會性功能的喪失，在言語發育、社會交往和行為模式上顯得非常特殊，也是以被稱為“星星的孩子”。

“星星的孩子”也會長大，孤獨症隻是他們的一部分，并不是他們的全部。他們也會和每一個普通年輕人一樣面對工作就業、人際交往、獨立生活等人生課題。

然而，即使經過多年的幹預訓練，怎樣應對高壓的工作環境，如何處理複雜的人際關系，甚至隻是“最簡單”的問題——在父母老去後如何獨立生活這些“成年人應該懂的社會規則”，對于他們，尤其是對于他們背後的整個家庭而言仍然是非常大的挑戰。

是以，在第15個“世界孤獨症關注日”，“如何幫助大齡孤獨症群體更好地融入社會”成為我們關注的核心問題。騰訊視訊知識頻道聯合騰訊公益、壹心理共同推出三條公益短片，在曉更基金會和融合中國項目的推薦下對三位孤獨症青年以及他們的父母、專家醫生們進行深度訪談。短片由涼子訪談錄拍攝，希望能從客觀真實的視角呈現大齡孤獨症人士的生存現狀與困境。

同時，騰訊公益和騰訊視訊也會聯合發起“小紅花知識行動”，未來将針對更多公益主題，以視訊形式向大衆傳遞公益知識。

【“我走了以後孩子怎麼辦？”】

一個孤獨症孩子的成長過程中，父母需要付出多少努力？尤其是當他成年後，父母還能為他提供哪些幫助？父母走了以後孩子又該怎麼辦？關于這些問題，禾禾和爸爸的故事或許能給我們一些答案。

禾禾是在兩歲多确診的，禾禾爸爸從一開始就做好了終生陪伴他進行幹預訓練的準備：“所謂終身障礙就是他生在我家，那我就得照顧好他。”他幾乎嘗試過所有治療途徑：去專業機構、查資料自學、組建家長社群等等，這些努力也确實讓禾禾漸漸有了改變。

當然，有時禾禾突如其來的破壞性行為也會讓他頭疼，砸手機、摔桌子、撞頭……面對這些挑戰，他始終信奉一種“溫柔的堅持”，也就是面對禾禾必須接受但卻不願接受的一些社會規則時，扛住他的挑戰性行為，用溫柔的方式去堅持。這些讓我們倍感壓力的“麻煩”，在禾禾爸爸眼裡并不算什麼，“你雖然有一個特殊孩子，但是很多人有一個普通孩子，他這一生也是不會一帆風順的，他也有遇到他的挑戰和問題。”

然而，禾禾爸爸的煩惱來自更遠的未來。随着禾禾長大，他逐漸發現：“孩子大了以後離開義務教育階段，外界能夠為他提供的幫助是斷崖式的下降。” 一方面，由于大部分大齡孤獨症人士很難就業，是以他們在曾經的高強度幹預和學校生活中學會的社會性能力會因為長期在家而倒退；另一方面，父母總會衰老，“我走了以後孩子怎麼辦？”——這是每一個孤獨症家長不得不面對的“終極憂愁”。

面對這樣的終極問題，隻靠父母的努力是遠遠不夠的。目前服務大齡孤獨症群體的機構寥寥無幾，我們需要更多專業人員和愛心人士的支援，家長們也應該盡可能幫助服務機構發展。

【“孤獨症是特質不是特權”】

人們對于“星星的孩子”存在着很多誤解，其中一個就是認為他們一定有藝術天賦。實際上，對于更多孤獨症人士而言，藝術更多的是一種療愈方式，是他們和社會融合的一個媒介，一扇視窗。

在畢思甯身上，音樂就有這種作用。思甯在10歲時開始學習鋼琴，後來又學習了古筝，目前是公益樂團“樂為愛”的古筝樂手，《漁舟唱晚》和《山丹丹開花紅豔豔》是她經常參加表演的拿手曲目。

在思甯媽媽眼裡，接觸音樂後的思甯變化很大，“她的注意力，她的了解能力，她專注力，表達能力這些其實在這個過程中慢慢都有了。”更重要的是，她的生活面擴充了很多。音樂像一座橋梁，把思甯孤獨的小世界和更多人的生活連接配接到了一起。通過排練和演出，她認識了各種各樣的朋友：有留學生、律師、樂手……大家常常一起吃飯、唱歌、逛街、騎行。關注到最近的疫情，思甯還會給朋友們發微信讓大家做好防護。

現在的思甯已經算得上是很“職業”的表演者了，她會為了演出精心搭配服裝和妝容，為了錄好視訊忍受長時間寒冷的拍攝環境。“孤獨症是她的特質，不是她的特權”，提到這些，思甯媽媽非常驕傲，因為這意味着女兒越來越習慣這個社會的規則了，同時這也就意味着媽媽的終極願望更有可能實作了：“希望将來某一天我帶不了她的時候，她去一個集體的環境，然後在這個環境裡給别人最小的麻煩，别人給她很少的支援她就能夠生存下去。”

像思甯這樣擁有一技之長，的确是大齡孤獨症群體走向獨立生活的一條可能道路。“能夠上高中甚至大學的孩子，我個人覺得到不了10%”，北大六院醫生賈美香告訴我們，是以她認為：“大部分孩子成年後都應該走職業技能教育訓練這條路。”

【“我很珍惜設計師這份工作”】

在孤獨症青年中，李佳洋或許是“幸運的”，因為他就是賈醫生說的那10%。

在就業這條路上，李佳洋可以說是很多孤獨症青年的“前輩”。他不僅是一名數字媒體專業的大學畢業生，還熟練掌握了繪畫、排版、公衆号營運、撰寫調研報告、視訊剪輯等多項技能。在換過4次工作之後，現在的他是一位設計師。“很珍惜這份工作”，“希望能留在一二線城市”，佳洋這樣告訴我們。

事實上對佳洋來說，相比較工作内容，适應環境難度更大，就像佳洋媽媽說的那樣：“就業環境比工作更重要。”

舉個例子而言，孤獨症人士往往在情緒上比普通人更加敏感：他們聽不懂玩笑和潛台詞，需要保持一定的社交距離，甚至天氣不好都會讓他們感到極度不适。然而職場恰恰是一個最容易激起情緒的地方，高壓的工作環境對情緒管理能力提出了極大的要求，是以孤獨症青年在穩定工作之前需要不斷地進行行為訓練，在職場溝通、自我情緒管理，抗壓能力方面進行突破。

佳洋正是經曆了這樣艱難的過程，一次次失敗，又一次次滿懷希望地整裝出發，才逐漸走上一個普通年輕人的“生活正軌”。

佳洋的穩定就業很大程度上也要感謝現在這幫同僚們的包容和支援。李佳洋的就業輔導員曲卓告訴我們，孤獨症人士可能非常希望和同僚形成友好的關系，但他們的行動卻常常因為不符合職場裡成年人的社交規則而展露出一種“奇怪”的窘态，是以他們特别需要同僚的愛。

佳洋或許是一個難得的成功就業個例，但實際上，正如清華大學劉丹老師所說，社會上有很多流程明确、模式固化的工作都是孤獨症青年通過教育訓練能夠勝任的。尤其是在網絡資訊、數字媒體等高新技術行業裡，存在一些機械性強、需要高度專注力的工種，在這些場景中，孤獨症青年的刻闆行為變成了專業行為，他們的“弱勢”反而成為了出成績的保障。

對此，心理學教授嶽曉東也呼籲更多的大型企業能夠為心智障礙者們創造工作機會和就業環境。希望在雙向努力下，能夠讓更多的孤獨症青年融入社會，不再孤單！

【再近一步，走進孤獨症青年的世界】

看完這三條公益短片，感謝你又走近了孤獨症青年們一些！

關于孤獨症，你還想了解更多嗎？從發病醫學成因到家長心理疏導，從相關電影到書籍，我們特别邀請了上百位騰訊視訊【知識推薦官】，從各個角度帶你走進孤獨症青年的世界，關注“鵝知知”視訊号，一起來看吧~

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同時，在這次“世界孤獨症關注日”，騰訊視訊《鬥羅大陸》IP也聯合騰訊公益、 中國傳媒大學動畫與數字藝術學院發起長線的“星星光芒”守護計劃，呼籲粉絲和大衆關注到身邊的孤獨症人群，給予了解、接納和幫助，做星星光芒守護者。并将逐漸開放鬥羅豐富的視覺資産，陸續推出守護主題畫作征集、畫作展覽、守護主題研讨會等活動，希望與學術界、醫學界、行業企業以及更多公益組織攜手，借助IP影響力讓更多人關注孤獨症人士的生存困境，提供真實的助力。守護計劃後續内容可通過【鬥羅大陸魂師世界】官方公衆号了解。

在醫學界，越來越多的觀點認為，孤獨症不是一種疾病，隻是一種特殊的神經類型。通過單純的醫療手段無法讓這些特殊的孩子們融入社會，隻有愛才能讓長大不孤獨！

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