【編者按】 今天，是“世界孤獨症關注日”。孤獨症患兒被為“星星的孩子”，他們像星星一樣活在自己的世界裡，在暗夜裡獨自閃爍，無法與外界正常溝通。有資料顯示，中國有1000萬孤獨症患者，200多萬孤獨症兒童。根據大陸人口出生率，按1%的患病率保守估計，孤獨症兒童的數量每年以接近20萬的數字遞增。
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“童年孤獨症”，看到診斷書上的結果時，溫晴很難過，但又有些釋懷。
她心裡懸着的那塊石頭好像終于落地了，想再跟醫生聊點什麼，突然就哽咽得說不出話來。
預約門診那天，溫晴特地提前看了天氣預報，幸好是晴天。她不想在下雨天看到壞消息。回家路上，她坐在車裡兀自流淚，窗外天空分外的藍，還飄着朵朵白雲，看着這一切，似乎就沒那麼悲傷了。
溫晴曾經是一名記者，丈夫是攝影師，近一年裡，她們在社交網站上記錄着孩子的成長。在照片與視訊中，豆豆大多數時候紮着兩個小辮子，有時笑着，偶爾眼角挂着淚滴，眼神靈動。
溫晴和豆豆。 受訪者供圖
電話那頭，豆豆在媽媽身邊發出咿咿呀呀的聲音，她已經4歲半了，不能開口說話。這兩年，大家公認她最大的進步就是眼神。她基本不會再回避眼神交流，看起來也有靈性，“但其他方面沒有太大變化。”
豆豆在1歲2個月時還不會開口說話，一家人以為是長期住套房導緻。想到老家也有很多說話晚的孩子，他們便沒太在意，心想帶着孩子多見人就好了。
1歲8個月，溫晴的朋友到家裡做客，豆豆全然不理會叔叔阿姨的召喚，自顧自跑來跑去，盯着一根牙簽出神，直到流下眼淚。
豆豆常常盯着自己的手指發呆，小木棍、牙簽、筆……這種細細長長的東西她可以看上半天。有人看她時，她會閉上眼睛或者扭過頭，不願與人有身體接觸，被叫名字也沒反應。她執着于排列積木和鞋子這類物品，如果成果被破壞，便會崩潰大哭。
溫晴必須抱着她，腦袋得緊緊貼着她的臉，隻有這樣她才能慢慢平靜下來。媽媽的耳朵裡全是她的哭鬧聲，但她得保持這個姿勢，半個小時，一個小時，甚至更久。
朋友提醒溫晴，豆豆可能有孤獨症，但溫晴不敢帶孩子去醫院診療。
最初，溫晴跟夫妻提出這個可能性，夫妻憤怒了，說她有病，居然懷疑女兒神經有問題。這是他們的第一個孩子，溫晴的夫妻在網上找了很多關于孤獨症的性狀，發現和女兒不太一樣。
2020年，豆豆已經兩歲。一家子跟孩子朝夕相處，日子一久，爸爸發覺孩子的情況确實有些嚴重，去醫院檢查的前一天晚上，他第一次在妻子面前崩潰大哭。因為此時雖然還沒确診，但二人心裡已經有了肯定的答案。
《中國孤獨症家庭需求藍皮書》2014年的資料顯示，在4000多名受訪家長中，43.8%的家長不能較快地接受孩子被診斷為孤獨症的事實，能較快接受這一事實的家長隻有24%，僅有20%的家長願意讓公衆知道孩子得了孤獨症。
接受現實之後是漫長的康複過程。在豆豆上幼稚園之前，溫晴自學了影子老師的課程，考取了孤獨症康複師的上崗證。
“影子老師”就是陪伴聽障、智障、多動症、孤獨症等特殊兒童去普通學校上課的老師，為了幫助孩子與普通校園環境更好地融合。
豆豆所在的幹預機構一個月隻要幾千塊錢，但在其他方面，花費不少。
溫晴從小就有帶她出去旅行的習慣，但随着病情的發展，豆豆不再适應陌生的酒店環境，飲食上也非常挑剔，就連睡覺和上廁所，都有固定的方式。
2020年疫情暴發時，整天陪孩子的溫晴愈發覺得苦悶。她們當時剛好賣了一套房子，考慮到孩子的種種特殊需要，便買了一輛房車，節假日帶着孩子房車旅行。
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除了走得近的親友，很少有人知道小豪也是一名孤獨症患兒。
從發現兒子異常到帶着孩子去醫院就診，任然花了近兩年。
還未确診時，她曾一度希望自行改善孩子境況，憑着感覺對孩子進行了早期幹預：下班後把手機鎖進抽屜，給孩子講故事；做各種誇張的表情動作吸引孩子眼神，一旦有回應，就不斷表揚鼓勵。每逢長一點的節假日，他們帶着孩子到處旅遊。
“就算那時他不太搭理我們，但我就想着用這樣的方式喚醒他。”
孩子一天天長大，與同齡小朋友的差距也越來越大。等到3歲多，其他小朋友已經進了幼稚園，但小豪跟1歲多時相比并沒有太大變化。
小豪爸爸意識到不能再等，他勸服任然，帶孩子到武漢做了檢查。診斷結果為疑似孤獨症譜系障礙。
雖然早有心理準備，但任然還是覺得天都塌了。确診前，她在很長一段時間裡都有着強烈的愧疚心理：是不是自己沒帶好孩子，是不是自己跟孩子一起時聊天少了，是不是自己給孩子的愛不夠多……但她從沒想過，孩子的病是先天性的。
武漢某幹預機構人員向九派新聞介紹，“現在進一步的研究發現，孤獨症跟後天因素的關系不是很大，可能會有一些影響，但本質上還是基因層面的問題。”
3歲之前，小豪隻吃流食，當他第一次吃了一口洋芋絲時，任然激動得流下了眼淚。
“這種進步可能普通家長沒辦法了解，哪怕他隻是看了你一眼，或者說了不曾說過的一個詞語，你都會很開心。”
3歲多時，小豪經常在外面大哭大鬧。坐電梯哭，坐地鐵也哭，旁邊所有人都看着他們，露出不解與埋怨的表情。
“沒辦法跟他溝通，他也無法控制自己的情緒。那時就會抱怨為什麼我會有這樣的孩子，我什麼都不想管，隻想趕緊消失。” 任然說。
初進幼稚園，小豪害怕陌生環境，表現也十分安靜。兩個月後，他開始出現朝小朋友吐口水、拍桌子、擾亂課堂紀律等問題行為。任然常常被叫到學校，一遍又一遍賠禮道歉。
孩子5歲時，5層樓的步梯，任然得抱着他上下樓，下雨時一隻手抱他，另一隻手打傘，有時還得拎東西，每走一步都很困難。
确診之後，任然和家人很快決定賣掉荊門的房子，舉家搬遷至武漢。
據孤獨症家園網最新資料，武漢有43家孤獨症幹預中心，而荊門隻有8家。
4年來，任然帶着孩子去過不少機構，也花了很多錢，好在幹預有效，孩子如今已經能上半天幼稚園。
小豪目前所在的這家機構，一個月收費一萬多，算上幼稚園費用和其他生活支出，一年要花上二三十萬。“他們可能得了富貴病，需要大量的金錢，大量的愛，大量的耐心。”任然感歎。
小豪爸爸在一家國企工作，收入穩定，負擔孩子的幹預費用沒有太大問題，但偶爾還是會為錢發愁。
自稱小豪确診，任然才發現，“那些貴族幼稚園、國小，我們其實都上得起，可能隻是舍不得，但孩子現在這個情況，不舍得也得花錢。”任然說。
武漢的一家孤獨症幹預機構。 受訪者供圖
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為錢操心是孤獨症患兒家庭的常态。
孤獨症患兒飛飛今年4歲，快兩歲時被診斷為疑似孤獨症譜系障礙。在飛飛家裡，爸爸媽媽正常工作，爺爺奶奶主動承擔起了照顧他的責任。
“有時飛飛調皮，我會吼一下他，如果他憋嘴、掉眼淚，跑到爺爺或者爸爸媽媽那裡去尋求安慰，我會非常開心。就連他主動跟我說要喝水，我都高興得要死。” 飛飛奶奶笑着回憶道。
雖然家境殷實，但飛飛的病還是給家庭财務狀況蒙上了陰影。
“如果幹預到七八歲，一套兩三百萬的房子就沒有了。”飛飛奶奶說，好在自家條件殷實。
在工作日，飛飛的日常安排是早上在私人機構接受幹預3小時，下午在另一家政府補貼機構幹預1小時。周末及其他節假日，一家人會帶着他出去露營、爬山，偶爾會去住酒店，讓他習慣除了家裡和幹預中心之外的陌生環境。
剛确診時，家人想過帶着飛飛到一線城市看病。多方了解後，一家人覺得，不同機構的幹預原理實際上大同小異，是以決定留在武漢。
幹預一年半後，飛飛的語言能力有了很大進步，比如很少出現過激情緒，也能叫出爸爸媽媽和爺爺奶奶。
老兩口心情好的時候，常常互相打趣，實在沒辦法他們就帶着孩子一起養老。“等他年紀再大些，就叫他陪我們逛超市，讓他給奶奶爺爺拎菜拎油，哈哈，也挺好。”
爺爺的車開了十幾年了，年前想換一輛新車，已經去4s店看了好幾回。若是以前，他毫不猶豫就會買下來，但現在想到這輛車能抵飛飛兩年的幹預費，他就不敢買了。
《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查結果顯示，55.8%的家長認為康複教育費用難以承受。47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3000元—5000元之間。在受訪家庭中，孩子的康複費用普遍高于家庭收入，孤獨症家庭的經濟壓力非常突出。
飛飛奶奶認識了一位農村奶奶，她家孩子每天隻在這家政府補貼的機構幹預40分鐘，因為家裡實在拿不出更多錢來。
這位農村奶奶最近在想要不要帶孩子回老家，但回去後就不能繼續幹預了。
在現行的政府幫扶政策中，不同省份對孤獨症兒童家庭的補貼标準不一，但都在每年1萬元到2萬元之間。這筆錢對于這些家庭來說，顯然隻是杯水車薪。
更難改變的是觀念問題。在他們眼裡，語言障礙和社交障礙不是大問題，“孩子大了就好了”。他們對孤獨症缺乏了解，至今秉有“貴人語遲”的落後觀念。
康複師郝莉告訴九派新聞，“在一些貧困落後的農村，如果有這種小朋友，很多人可能會覺得他就是個傻子，不用管他，繼續再生就行了。這一類孩子中沒有确診的數量也很多，是以中國在這方面的社會關注與調查很重要。”
4
現在，來自親朋好友的特别關注讓溫晴倍感壓力。
“我不想讓豆豆成為别人的焦點，也不想接受别人同情的眼光。忽視我的孩子，把她當成一個普通孩子看待就好。”她說。
然而，孤獨症伴随着患兒的一生，家長對孩子的擔憂也是一生。郝莉告訴九派新聞，“家長不同時期有不同的擔憂，解決方法就是走一步看一步。小齡兒童家長最擔心的是孩子上學問題，大一些的孩子這個問題可能沒辦法解決，那他們又有其他的憂慮。”
溫晴害怕和夫妻年老故去後，孩子無人照料。
她希望，能在中國搭建一個針對孤獨症人群的社群，在這裡，孤獨症患者與家長聚集在一起，互相照應，互相了解，沒有歧視與偏見。
與溫晴有些許不同的是，郝莉認為孤獨症群體應該融入正常的社會當中，“如果隻是讓他們待在自己的群體裡，讓孤獨症患者隻跟同類人接觸，那我們的工作就失去了意義。為了達到目标，社會一定要接納他們，未來還有很長的路要走。”
一位孤獨症患兒的繪畫作品。 受訪者供圖
在郝莉看來，偏見源于不了解。社會已經存在的歧視導緻家長在孩子确診時選擇隐瞞，但越不讓人知道，别人越不了解，偏見就會越大，最後形成惡性循環。“如果大衆更加了解他們，我相信很多人願意接納這些孩子。如果我的孩子确診了孤獨症，我希望社會能夠給到相應的支援與資源。”
一次在遊樂園玩耍時，聽到小孩的哭聲，小豪覺得十分吵鬧，上前就打了對方一下。對方小孩媽媽十分激動，指着任然的鼻子說：“你怎麼帶的孩子，這麼大了還欺負小妹妹，真沒家教”。
任然向對方道歉後，抱着孩子迅速離開了現場。她說，如果把自己放在被打小孩母親的位置上，很能了解對方的反應。
她盡量禮貌周到地應付着與孩子有關的一切，如果孩子出現問題行為，立馬積極“公關”，她認為，隻有這樣，幼稚園老師、其他孩子的家長才能包容她的孩子。“可能孩子情商很低，我們的情商就要很高。”
有一天，幼稚園老師給她發消息，說好羨慕她的狀态。“你知道嗎，我從來沒想過，有一天竟然會被别人羨慕。”在大米與小米武漢幹預康複中心的接待室裡，任然身穿黑色半身裙，化着不失精神的淡妝，身上散發出淡淡香氣。
剛确診時，任然并不像現在這麼精緻。她常常陷入消極的情緒當中，幹什麼都提不起精神。幾年幹預下來，孩子進步很大，她的狀态也好了很多。
講起這些過往，她的語氣雲淡風輕，一直微笑着，似乎從沒為此痛苦過。
（文中患兒、家長名字均為化名）
九派新聞記者曾憲雯 楊冰玉