3月15日下午3時，長沙天氣晴好，在芙蓉中路旁一扇緊閉的玻璃門内，19歲的姚柔坐在陽光裡，安靜地看門外車水馬龍。有人要進出時，她趕緊起身開門，再仔細地把門關上。與此同時，在近20公裡外的湖南省特教中專内一棟建築的五樓，23歲的唐詩揚腳踩縫紉機，雙手将要縫制的衣料對齊，在縫紉機針下一推一拉，再翻轉折疊，一個袖口便已做成。
她們有一個共同的身份——“唐寶寶”。她們患有唐氏綜合征，出生後有明顯的智能落後、特殊面容等。這個聽起來甜蜜的名字背後，隐藏着她們為融入普通生活而做的妥協與抗争。3月21日是第十一個世界唐氏綜合征日，我們記錄了兩位“唐寶寶”的就業故事。
姚柔：自閉症兒童教育中心的第一道“把關人”
（姚柔在整理教室的教具玩家等。）
“我想做主持人，還想打籃球。”工作間隙，姚柔說出了自己的小心願。她在長沙市愛福自閉症兒童教育中心（以下簡稱“愛福”）上班，工作内容主要是為接送孩子的家長開關門和負責機構公共區域的保潔。
這是姚柔在這工作的第五個月，她的表現已經獲得了同僚和家長們的肯定，大家都親切地喊她“柔柔”。愛福的主任張盈盈說：“柔柔工作上很認真負責，目前的狀态也很好，這是比較難得的。”
在姚柔的媽媽陳娟看來，這一路走來很艱難也很幸運。姚柔是在一歲七個月時被發現患有唐氏綜合征的，随後在特教機構開始了康複融合之旅。到姚柔上幼稚園的年紀，陳娟為她選擇了普通幼稚園——她覺得不能讓孩子永遠“特殊”。後來，姚柔上國小和國中都是在普通學校，學校的老師、同學對她都非常照顧。那時陳娟也想過女兒的未來，樂觀的她認為：“當時我們自己開餐飲店，我想，至少可以把女兒培養成服務員。”
姚柔國中畢業後，陳娟把她送到了長沙一家緻力于智力障礙人士和自閉症兒童康複、教育及職業訓練的機構——愛彌爾。在那裡，姚柔學習了日間照料等職業技能，陳娟也很注重培養她的生活自理能力，就這樣，姚柔學會了洗衣服、獨自搭公交地鐵去上課、炒菜做飯等，還學會了照顧弟弟，帶他出去玩。
如今，看着女兒有了一份工作，陳娟很滿足，她坦然地說：“她爸爸已經不在了，如果哪一天我不在了，她還是要生存。”姚柔的父親去世後，來自“唐寶寶”家長們自發成立的“唐果之家”給了這對母女許多關懷與幫扶，這也讓陳娟堅定——要引導女兒更樂觀去面對生活的磨難，要在自立之後也去幫助其他人。
姚柔做事認真負責，也願意與他人交流，這給當時機構的老師們留下深刻印象。2021年10月，愛彌爾開設愛福自閉症兒童教育中心，需要工作人手，他們想到了姚柔。愛福離姚柔家很近，她走路過去隻要幾分鐘。
現在，姚柔每天下午1時到愛福上班。愛福的大門平時會鎖上，因為擔心在這裡康複學習的孩子跑出去。姚柔把大門鑰匙挂在脖子上，在家長們頻繁出入的時段守在門口随時準備開關門。等孩子們都下課走了，她便開始打掃公共區域衛生，包括衛生間的清潔、個别教室玩具教具的擺放等。在她忙碌時，下班的老師們出門前都會喊一句：“柔柔，我走了。”不論正在做什麼，姚柔都會跑出來笑着回應同僚，再繼續去完成工作。
工作完成後，姚柔關燈、斷電、鎖大門，在城市晚八點華燈初上的溫柔夜色裡，輕快地向家走去。
（唐詩揚在工位上縫紉衣服袖口，縫紉機上畫有心形符号。）
唐詩揚：愛唱歌愛跳舞，一個月學會操作縫紉機
城市的燈光徹夜不眠，見證了夜幕的來臨，也照亮着黎明前的街道。
5時50分，鬧鐘響起，唐詩揚起床穿衣，她從不賴床。洗漱、做早餐、吃早餐，6點剛過她就出門了——她要獨自坐公共汽車在8點前趕到長沙城南的湖南三重力服飾有限公司。路遠加上轉車，單程需要近兩個小時，唐詩揚對此已經習慣，在她讀國中轉到特校時，坐公共汽車去學校也需要兩個小時。
唐詩揚是八個月大時被發現确診唐氏綜合征的。她也在普通學校上過國小和國中，還在國小一年級時考過國文的“100分”。但父母逐漸發現女兒學習越來越困難，到讀初二時無論如何也學不會解方程，于是決定送她去特殊教育學校學一些實用技能。
讀完職高後，唐詩揚先後在離家較近的一家托養機構和快遞驿站工作過，媽媽楊偉平也曾試圖給她找一份保潔工作。
2021年11月，在熟人的介紹下，唐詩揚來到現在的機關學習做一名縫紉工。楊偉平覺得這是一份不需要與别人有過多交流的工作，還能掌握一門手藝，機關裡本身就招有其他殘疾類型的員工，是以雖然離家有點遠，但她們很珍惜這次工作機會。
剛開始，唐詩揚不會使用縫紉機，就在工廠中的房間師傅的指導下一遍遍練習，有過縫紉經驗的楊偉平也會指導女兒。現在，唐詩揚已經熟練，她坐在縫紉機前，先裝好底線，再捏住面線線頭依次穿過機器上的近十個孔，最後準确快速地穿過針孔，再配合腳踏縫紉闆開始工作。
唐詩揚最近在做縫紉袖口的工作。她還有一個筆記本，上面詳細地記錄着自己每天的工作内容。對于這份比較有技術含量的工作，她開心地說自己學了一個月就上手了，還拿出手機打開一款銀行App，将上面顯示的餘額展示給記者看，說是上個月發的工資，她還沒舍得花一分錢。楊偉平透露，女兒還需不斷提高縫紉技能才能轉為正式員工，為了幫助女兒盡快達成這一心願，她經常在周日也帶着女兒去加班練習。
唐詩揚喜歡跳舞，以前吃完晚飯後常常到家附近的廣場跳舞。初學縫紉，忙不過來的她有段時間沒去跳舞了，她告訴媽媽“該放下的要放下”，為了做好工作成為正式員工，她願意放棄一些個人愛好。唐詩揚也喜歡唱歌，抄寫了厚厚一本歌詞，她最喜歡的一首歌是《和你一樣》。最近，已經談了男朋友的她，又喜歡上《新白娘子傳奇》的主題歌，說到興起時還主動清唱起來。
唐詩揚的男友在江蘇工作，除了與男友聊聊天，她也經常刷抖音。她說自己最喜歡的就是王濛，“她在2010年溫哥華冬奧會的三金表現，非常非常厲害”。現在，唐詩揚對工作逐漸得心應手，每天晚飯後她又會去廣場跳舞。
夜晚的燈光下，跳舞的人群中，有個認真的影子在旋轉、躍動，專注且努力。
家長心聲：希望孩子有尊嚴地活着
20多年前，“天才指揮家”舟舟的故事被廣泛關注，将“唐寶寶”們及其家庭所面對的困境展示給世人。對每一個“唐寶寶”家庭來說，熬過了初期花費巨大的康複、特教階段，又迎來了孩子成年後的就業難題。
在湖南，像姚柔、唐詩揚一樣勇敢接受挑戰踏上工作崗位的“唐寶寶”還有很多。株洲，21歲的劉宏俊在同心圓特教機構做實習助教。課堂上，他配合主教老師示範動作、與小朋友互動；課堂外，他需要整理教室的玩具和教具等。劉宏俊的媽媽坦言：“我們對孩子的就業沒有那麼高要求，隻要有企業願意接納他，給他成長機會，能讓他實作自我價值就是非常好的。”
“唐果之家”副理事長周霖也是一位“唐寶寶”的媽媽，她對“唐寶寶”們長大成人後的就業困境深有感觸：“大家對唐氏綜合征群體不是很了解，會有很多顧慮。”
曾有“唐寶寶”在找工作時，遇到過有願意接納他們的企業，給他們發工資、買社保，隻需要他們把殘疾證挂在企業，人不用真的去上班。對于企業的這份心意，“唐寶寶”家長們普遍覺得，相比于物質幫助，大家更希望有能讓孩子成長的環境和機會。
周霖坦言：“我們更希望的是對方能夠提供一個工作機會給‘唐寶寶’們，有具體的工作崗位，能夠幫助孩子們提高獨立出行能力、自主交往能力、工作了解能力和社會規則意識等，我認為這些對孩子來說才是真正的财富。因為我希望我的孩子不僅是活着，更希望他是有尊嚴、有品質地活着。”
潇湘晨報記者李楠