“老姐，我要死了，你以後要好好的。”
15歲的松松在QQ上給姐姐發了消息，此時的他因骨肉瘤右小腿已截肢，惡性良性腫瘤肺轉移導緻呼吸衰竭，正經受着病痛折磨。
爸爸媽媽在北京陪他，但有些話他想跟在老家讀高二的姐姐說，他知道自己時間不多了。
“當我的手指劃過尺子上的3和4，能否觸摸到π；當我的手指撫過地圖上的那個城市時，能否觸摸到你。”
這是他給姐姐發送的最後資訊，那天是2020年10月19日。
11天之後，在北京大學首鋼醫院安甯療護中心，這個愛玩遊戲、身高1.8米的15歲男孩走了，他捐獻了角膜和遺體，父母說，這樣感覺還有兒子留在世上的痕迹。
“人死了以後會去哪兒？我好害怕。”媽媽孫淑琴記得，兒子在人生最後那段時間問過她幾次，但她泣不成聲，不知怎麼回答。
離京傳回江西老家時，孫淑琴戴上兒子生前最喜歡的帽子，讓丈夫穿着兒子的外套，這樣她覺得兒子沒走遠，還一直在身邊。
如果兒子不患病，吳喜飛和孫淑琴擁有的本是一個幸福美滿的家庭。
“七山半水二分田，半分道路與莊園”，江西上饒橫峰縣是個山清水秀的地方，土地肥沃、氣候濕潤，去浙江、上海交通便利。
（江西上饒）
因為生在條件差的農村家庭，1981年出生的孫淑琴15歲就外出打工了，而1979年出生的吳喜飛，18歲時也随着老鄉去鄰近的浙江謀生。
孫淑琴嫁給吳喜飛時21歲，第二年就生下了女兒，3年後又生下兒子松松。
孩子接連出生，他們不再外出，孫淑琴負責帶孩子，吳喜飛是泥瓦工，幹過裝修，後來買了農用車給工地拉沙子、運磚，每天能掙二三百塊。
日子過得不富裕，但兩人對孩子寄予很大期望，都送進了私立學校就讀，一年要花兩萬多學費，“我們小時候都沒機會學習，隻能打工，體會到生活艱難，希望孩子不要再走我們的老路。”
去年3月初，松松不小心摔了一跤，右小腿腫了，去診所打點滴消炎後腫消了。但3月18日，右小腿又出現了腫塊，打針打點滴也下不去，腫塊反而變大，把褲子都撐了起來，雖然松松不覺得疼，上課也沒影響，但夫妻二人沒敢再耽擱。
縣醫院的醫生一看片子就感覺情況不妙，讓他們趕緊帶孩子去江西省惡性良性腫瘤醫院。
兩人急忙帶着松松趕到南昌，但醫院做核磁共振要排隊十多天，他們等不及，又馬不停蹄趕到上海複旦大學附屬惡性良性腫瘤醫院，經過檢查，确診右下肢骨肉瘤。
對孫淑琴夫妻來說，骨肉瘤是陌生的醫學名詞。醫生告訴他們，骨肉瘤是最常見的惡性原發骨惡性良性腫瘤，多見于11～20歲，這個時候是骨骼生長發育的旺盛時期，主要發生在下肢特别是膝關節周圍。目前骨肉瘤病因不明，但跟骨骼的活躍生長、放射線、遺傳、病毒等因素有關。
等待穿刺活檢結果的時候，正好是2019年的愚人節，孫淑琴和丈夫說，多希望這隻是一個玩笑。十多天來，他們帶着兒子輾轉求醫，内心煎熬，都瘦了十幾斤。
醫生明确告訴他們，骨肉瘤非常危險，切掉腓骨也很容易轉移，最好馬上截肢，“從目前相同病例看，即使截肢，也未必能活過兩年。”
雖然已有心理準備，但孫淑琴和吳喜飛聽後還是感覺“天塌了”。
4月3日松松開始化療，每天打點滴12個小時，藥物副作用非常大，他邊哭邊喊疼，打嗎啡都沒用。一個病房裡五張病床，都是同樣的病，同樣的青少年，還有同樣難過的父母。
第一期化療後，他們帶着兒子回到了老家。“生病的是我，你們哭喪着臉幹嘛？”松松并不知道病情有多嚴重，以為隻要切掉瘤子就好了。
因為走路腿疼，松松不願出門，在家裡沒事就拿着新買的手機玩遊戲，頭發都掉了也不在意，一玩遊戲就什麼都忘了。
醫院床位緊張，五周之後他們才排上病床，回到上海繼續第二期化療，但松松因血液濃度高，pH值降不下來，隻能不斷通過“水化”療法稀釋。
松松是病房裡最樂觀的孩子，他還會開導其他病友，說沒什麼好怕的。
（松松）
但當醫生說應該截肢時，他說甯願死也不想少一條腿。孫淑琴和吳喜飛也不想放棄任何治療機會，“我們總想着，萬一有奇迹呢？北京的大醫院那麼多，還沒去看呢。”
家屬們在病房交流治療資訊，有的孩子曾經在北京大學人民醫院就診，讓孫淑琴跟醫院的主治大夫網上聯系，傳過去松松的資料，醫生回複說可以做惡性良性腫瘤切除手術，盡量嘗試保住腿。
“為了保住腿，我們去北京，去最好的醫院治！”孫淑琴和丈夫懷着最後一絲希望。
5月19日，夫妻倆帶着松松來到北京。
為了做惡性良性腫瘤切除手術，松松先得做三期化療。可喜的是化療見效，惡性良性腫瘤明顯縮小，以前惡性良性腫瘤部位鼓鼓的，化療後那片皮膚變得皺巴巴的，像漏了氣的氣球。
7月12日，松松在北京大學人民醫院進行了一場長達7個多小時的手術，孫淑琴和丈夫、女兒在手術室外如坐針氈，别人家的親人一個個被推出來，而松松一直沒有音信，他們就輪番扒着手術室門縫往裡瞅，急得嘴上都起了泡。
幸運的是，手術很成功，松松的腓骨被切掉，置換了半個膝關節，再重建血管、接上神經，手術中輸了2600毫升血，松松切下來的骨頭是黑的。
但11月複查時，松松的肺部發現了結節，需要繼續觀察。
因為注射激素，松松變得白白胖胖，一段時間後，他可以拄着拐杖慢慢走路了，他喜歡跟護士、醫生和其他病人主動打招呼，“叔叔阿姨”總挂在嘴上，大家都很喜歡這個男孩。
12月，松松走路更輕松了，雖然還是一瘸一拐，但每天都會在小區散會兒步，他覺得自己康複得不錯，為了慶祝，12月19日，他決定和病友一起去看看天安門。
“我大意了，現在特别後悔，不該讓他去的……”孫淑琴說。
（孫淑琴和兒子的合影）
松松到北京半年多，活動範圍就是醫院和出租房，他還沒看過首都，為了不讓父母跟着，他約了病友小鄭一起。
“天氣很冷，他非要去，我給他打車的錢，他也沒用。”孫淑琴見松松那麼興奮，也不忍拒絕。他坐地鐵到了天安門廣場，和病友走了一整天，剛置換的關節不能承受那麼大的運動量，而且手術後免疫力低，回家就感冒了，腿上傷口随後發生了感染。
松松病情惡化比預想的還要快。
由于感冒導緻腿上傷口感染，幾次清創再縫合，已經延誤了化療，更沒想到的是，今年1月，一場突如其來的新冠肺炎疫情，打亂了醫院診療秩序，松松三個月沒能化療。
2020年4月，距離松松發病已一年，他肺裡的結節突然增大，從0.4厘米到1厘米多，發生了肺惡性良性腫瘤轉移。
孫淑琴和吳喜飛的心情再次跌入谷底。松松腿部感染很嚴重，從外面看已爛掉，醫生建議截肢保命，不截肢就無法化療，控制不了瘋長的肺部惡性良性腫瘤。
做通松松工作很難，“以後你不能走路，想去哪裡我推着你。”孫淑琴跟兒子說，松松沒說話，隻是沉默着流淚。
後來醫生跟松松談了一次話，他終于同意截肢。4月16日，手術醒來後，看到右小腿沒了，松松撕心裂肺地哭喊：“活着有什麼意思，死了算了。”
他不再是那個樂觀的孩子了，不愛說話，飯也吃的很少。
截肢後，他戴過假肢，吃過靶向藥，嘗試過PD-1，但是都失敗了，肺内的惡性良性腫瘤在進展加重。
他還試過法米替尼，副作用很大，會引發劇烈咳嗽，甚至咳血。
随着病情加重，松松要靠胸部插管排氣、排液，兩肋一邊一根管子，否則就喘不上氣，不吸氧血氧就迅速掉下來。
9月18日淩晨，松松呼吸衰竭、休克，被救護車拉到了兒童醫院急診搶救，9月19日治療緩解，剛回家當晚再次病情危重，連夜又被送去急診。
（松松的急診病例）
“他一半多的肺不工作了，呼吸隻靠一側。”孫淑琴說。反反複複7次胸部拔管插管的疼痛，讓松松非常恐懼，吳喜飛和孫淑琴兩人心疼，但手足無措，他們都明白，兒子的病已經沒救了……
9月27日，夫妻倆将兒子送到北京大學首鋼醫院的安甯療護中心，松松将在這裡走完人生剩下的時光。
安甯療護中心的醫護人員也對松松印象很深，他皮膚白得沒有血色，剛來那段時間，每天坐在床上用頭頂着桌沿，雙手托着手機打遊戲。
對醫生的詢問，松松每次回答都是：“我很憋。”“我很難受。”“讓我早點死……”
他變得沉默，除了打遊戲，跟媽媽也很少說話，更排斥爸爸。
（松松的父母）
“你出去，不用你管，我死了也不要來！”有一次，松松沖着爸爸吼，吳喜飛默默退出病房。
生病之前，姐姐學習好，松松貪玩，是以沒少挨爸爸罵，吳喜飛每次幹完活回到家，看到松松玩遊戲就生氣，訓斥兒子沒出息，浪費時間。
松松則覺得爸爸粗心大意，對他缺少關心。他在北京治療了一年半，除了幾次手術爸爸從老家趕來，平時都是媽媽陪在身邊。
但吳喜飛和大多數中年男人一樣，肩上扛着整個家庭的重擔，家裡有老人，還要照顧上高中的女兒，最重要的是，要打工掙錢，不然醫藥費從哪裡來？吳喜飛痛苦地捂着臉說，自從兒子患病，家裡已經花了近百萬，欠了親戚們近50萬，再也借不到了……
松松狀态越來越差，10月中旬，他跟姐姐視訊，說：“姐姐，我要死了。”兩個人都哭得說不出話來，但松松堅決不讓姐姐來北京，不想姐姐太難受。
（松松和姐姐小時候的合影）
生命最後的那幾天，松松對孫淑琴說：“媽媽，你要做好心理準備，我時間不多了。”
“我永遠陪着你。”媽媽泣不成聲。
“你不要陪着我，要陪着姐姐好好活下去。”松松聲音很小，要把耳朵貼近才能聽見。
吳喜飛抱着兒子問：“你會恨我嗎？”松松用盡最後的力氣說：“媽媽爸爸，謝謝你們。”
10月30日，那個愛打遊戲的大男孩離開了這個世界。
松松走的當天，他的角膜被北京大學眼科中心眼庫取走，幫助了兩個患者，一個9歲，另一個46歲，他讓兩個陌生人重見光明。
這是松松的願望，他知道治愈希望渺茫，是以想把珍貴的眼角膜送給更需要的人，他還捐獻了遺體，因為不願死後還要傷心的父母把“自己”帶回老家，他想讓父母好好生活。
（松松的捐贈證書）
回望松松的治療過程，孫淑琴和吳喜飛有過希望，有過絕望，也有過遺憾和後悔。
孫淑琴禁不住會想，如果當初在上海立即截肢，如果手術後不由着他大冬天去天安門玩，他的病情是不是就不會惡化得那麼快？他的生命是不是還能延長一些時間？這個問題沒有答案，時光也無法倒流。
在首鋼醫院附近的一處居民樓裡，一間10平方米左右的卧室，就是孫淑琴和兒子松松租住了一年半的地方。
櫃子裡有一些松松的衣服和生活用品，陽台上還有松松使用過的護腿用具、拐杖。
11月11日，孫淑琴和吳喜飛在屋裡收拾東西，準備退租回老家。他們準備把一些醫療用具送給其他病友，跟醫護人員告别、道謝。
（孫淑琴和吳喜飛在收拾東西）
媽媽戴上了松松生前一直戴着的黑色帽子，爸爸穿上松松的大外套，媽媽說衣服上還有兒子的味道，太想兒子的時候就抱着老公，感受一下兒子的氣息。這樣想象着還是一家人在一起，兒子沒有走遠。
臨走前的那天是松松的二七，晚上他們在路口給松松燒了紙糊的手機、電腦和衣服。
“回去以後打工掙錢還債，把女兒培養好。”夫妻倆說，“這也是兒子對我們的期望，不要太過悲傷，好好生活下去。”
病友們并不知道松松已經走了，在他的QQ上，一個病友還在不斷給他發來鼓勵的資訊，“奧利給！”“老鐵加油沒毛病！”
“故天将降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行弗亂其所為；是以動心忍性，增益其所不能。”病友熱情地發給松松一段孟子的話和自拍照，後面是一串加油一串情。
可是，松松再也不能回複了。
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