今年世界自閉症關注日
主題口号是什麼
你知道嗎？
聚焦孤獨症（自閉症）服務：
建構社會保障機制
促進服務機構高品質發展
在中國精神殘障人士及親友協會的官網上，對口号做出了解讀，其中提到：
“目前，孤獨症（自閉症）服務領域存在不少問題，首先是服務機構布局不合理，服務機構大部分集中在大中型城市，偏遠、農村、西部地區的服務機構數量少，服務供給不足。”
今天，小池媽的故事隻是無數家長們帶着孩子異地幹預的一個片段，我們展現這些不簡單的日與夜，期望全社會關注和改善這些家庭的境況。
小池和媽媽的家，距離深圳1000公裡。
三歲時，小池被醫生确診為典型自閉症。
小池爸媽經曆了所有心路曆程：崩潰、不能接受—絕望、焦慮、掙紮—搜集資料、互相鼓勵—下定決心開始幹預。
最終，他們選擇讓媽媽和奶奶帶着小池離開三線老家，去往深圳找機構幹預，爸爸留在家裡工作賺錢。
01
原本隻想待半年
結果一眨眼4年就過去了
交學費、租房子，一切塵埃落定後小池媽和爸爸遠端盤算了費用，決定以半年為期限，等孩子有進步，家裡也懂怎麼幹預後就回去。
“深圳真的太貴了，這樣的房子在我們老家一個月隻要幾百塊，深圳要三倍價格。”
小池媽在機構附近的城中村找了個兩室一廳，廚房的窗戶推開，對面鄰居炒菜的油煙就會清晰地飄過來。
深圳有很多這樣的城中村 圖源/網絡
和她一起住在城中村裡的，還有其他跟她一樣“同命相連”的家長。
甯夏、青海、西北、江西、湖北、湖南……最遠的來自内蒙，占了機構快一半的人數，且大多都是小池媽這樣，媽媽加上外婆或者奶奶一起帶孩子的組合，爸爸在外賺錢保障她們的生活。
第一個月，一切隻能用雞飛狗跳來形容，小池媽每天晚上都打電話給小池爸哭，有時候索性跟着孩子一起哭。
她覺得特别委屈，從小到大衣食無憂，還算順利地完成了上學、找工作、找老公、買房、買車的規劃，老家的房一百三十平，推開窗就是茂密的樹，周末做完衛生，陽光灑進客廳的時候，她看到日子正在光影搖曳中徐徐展開，然而這一切全都在孩子被确診後戛然而止，現實把她拉回了狹小逼仄的深圳城中村。
有一些家長已經在這裡待了3年甚至5年，每當小池媽堅持不下去的時候，她們總是會用過來人的口吻安慰她，孩子的幹預時間就這麼幾年，熬住，隻要有進步，一切都值得。
隻不過小池媽從沒想過，自己這一熬，便是4年。
02
換了一個地方
換了一個圈子
和另外一群人生活
半年合約到期，正是小池狀态越來越好的時候，她決定趁勝追擊，又續了半年，就這樣半年又半年，小池媽便從新家長混成了“老油條”。
期間，随着機構的搬遷，她也跟着其他家長一起搬過家，媽媽們都有一個共同的默契——家具能不買就不買，裝修能不搞就不搞，不僅省錢，将來離開的時候，随時打包就可以走。
另一個默契是，她們都沒有跟老家的親友鄰居們提帶着孩子離開的具體原因，都用一些含糊的說法混過去，而她們過去的交友圈，也逐漸不再聯系。
“我不想跟他們談孩子，他們永遠不會了解我的感受，何必呢，”
小池媽說自己現在的人際交往都是自閉圈的老師和家長。
“其實地球一樣在轉，日子總要過，我們隻是換了一個地方，換了一個圈子，和另外一群人生活。”
圖源/網絡
孩子在機構裡幹預的時候，他們就在一旁聊天，分享淘寶購物車、吐槽家庭瑣事。周末偶爾會約着帶上孩子去歡樂谷、華僑城、大梅沙，去楊梅坑騎單車，互相看孩子。
全媽來自東莞，住在小池媽隔壁。
在全媽眼裡，他們這群家長長期不工作、不外出社交、除了幹預不關心其他事項，已經跟普通社會脫節。
03
異地幹預
這個選擇是對的嗎？
每逢節假日，全媽就會帶着孩子馬上回家。她說，因為不能陪在孩子身邊，全爸越來越不知道如何跟兒子相處。
而灰媽的父親，沒能見到挂念的外孫便過世了……
這些身邊人鮮活的案例，都越來越讓小池媽動搖——原本是為了孩子出發，但最後家庭離散，又真的對孩子好嗎？
小池7歲了，能力比四年前進步不少。前幾天，機構給小池留了作業，讓記錄放假期間最開心的事。
他寫道：在放假期間，爸爸來看我了，還帶了好多好吃的東西給我吃，我很開心，很高興，爸爸快來以前，我很期待，都睡不着覺……
小池媽把作文拍下來，發給了小池爸。他們彼此都覺得，這樣分居的日子，應該要結束了。
樹葉黃了又綠，一批批的外地家長來了又去，時間不等。孩子們的進步有快、有慢，還有一部分家長覺得孩子根本就進步甚微，對機構也是褒貶不一。但對這種奔波，沒有多少人說後悔。
小池媽說，時間倒流，她還是會帶着小池踏上異地幹預的路。
“因為生活，沒有給我更好的選擇。”
帶着孩子背井離鄉異地幹預，這樣的模式是否可取？
中國第一家自閉症服務機構星星雨創始人田惠萍，中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵都提出了他們的觀點，去二條看看他們說了什麼，投票留下你的觀點。
作者|大八 主編|秦馀