35 歲那年,科斯瓦拉(Dede Koswara)的視訊在網際網路爆火。視訊裡,他的四肢長滿「樹枝」,已全然不見正常形狀。
特寫畫面裡,他雙足的「樹枝」縫隙裡停駐着一些蚊蟲,幾隻蒼蠅在畫面裡迎頭亂撞,試圖在他的腳上尋找到最合适的落腳點。
科斯瓦拉長滿「樹枝」的雙手
圖源:HLN NEWS
在此之前,科斯瓦拉的工作是一名木匠。而如大家所見,現在的他是一位「樹人」。
現實中的「樹人」
亞洲南部的印度尼西亞是一個森林覆寫率高達 67.8% 的地方,在這個典型的熱帶雨林氣候裡,科斯瓦拉度過了快樂的童年生活。然而,這樣的悠閑自得在科斯瓦拉 10 歲那年被叫停。
10 歲那年,科斯瓦拉的膝蓋意外受傷。與往常不同,在這次傷口的愈合過程中,他磕傷的膝蓋外皮膚長出一些新組織。這些新組織看起來像是些扁平的石頭,并逐漸向全身蔓延開來。
之後,随着膝蓋傷口完全愈合,斯科瓦拉四肢的贅生物并沒有停止生長,它們逐漸長大,又連結成片狀,遠看就像是粗糙的老樹皮上,長出了些新的樹根與樹枝。
科斯瓦拉的面部皮膚
圖源:YouTube 視訊截圖
科斯瓦拉向當地的醫生尋求幫助,嘗試切除其中一個較大的贅生物,但很快切口部位的贅生物就複發了。
就這樣,被困在這個變異的身體裡,科斯瓦拉需要完全依賴他人才能完成日常生活。為此,他失去原有的工作,妻離子散,一人獨居。
科斯瓦拉的父母提出與他同住,但即使是在父母的接濟下,他依舊無力負擔這樣多次的手術費用。
根據洛杉矶時報,為了維持正常生活,科斯瓦拉隻好與一位嘉年華的老闆簽訂協定,以「奇怪樹人」的身份參加巡回演出,用自己怪異的身體去博得觀衆歡喜,進而獲得一定的經濟收入。
幸運的是,巡回演出雖然是獵奇走向,但為他帶來了大衆的目光。
9 次手術,「春風吹又生」
2007 年 11 月,網際網路上出現了科斯瓦拉的錄像帶,這個神奇的病症表現一經上傳就引發大量關注。
伴随着社會各界的探索心理,科斯瓦拉終于迎來醫學的曙光,他被送到當地一所醫院。
經過一系列的專業檢查,醫生們認為,科斯瓦拉患有一種被稱作疣狀表皮發育不良(EV / Epidermodysplasia Verruciformis)的疾病,也就是俗話說的樹人症。
根據已有的文獻可以得知,這是一種極其罕見的遺傳性皮膚病,會導緻皮膚癌的高患病率。
是以,盡管沒有明确詳細病因,但考慮到科斯瓦拉皮膚上大範圍的贅生物已經嚴重影響到正常生活,符合外科切除指征,醫生們于是決定為他進行切除手術。
路透社報道,2008 年 8 月,科斯瓦拉共計接受了 9 次手術。手術中,醫生切除了他雙手肆意生長的「樹枝」以及厚厚的樹樣皮膚,同時切除了頭部、軀幹和腳上較小的贅生物,再對創傷區域進行了後續植皮。
據悉,這一共清理掉科斯瓦拉身上 96% 的贅生物,總重達 6 kg。
術後,科斯瓦拉的健康狀況得到大大改善,恢複後,他甚至可以開始重新地自由使用手腳。
科斯瓦拉手術視訊資料
隻是,好景不長。科斯瓦拉四肢的「樹枝」竟然很快又再次生長。
新生的贅生物就像是熱帶雨林裡數不清的種類繁雜的生物,用占用領土的方式肆意叫嚣着自己的主權。
很快,科斯瓦拉又變回「樹人」。
此時,走投無路的科斯瓦拉又反複進行一系列全新手術,以去除長滿的贅生物。
根據報道,自 2008 年進行大手術以後,科斯瓦拉又先後接受了三項不同類型的外科手術。醫生告訴他,「餘生中,每年至少需要兩次外科手術來治療新生的贅生物。」
隻是,每次主動接受手術後,不斷再生的贅生物反複證明,這不過隻是臨時解決方案。
科斯瓦拉術後的雙手
與此同時,探索頻道還資助科斯瓦拉進行了一項血液分析,發現他缺乏抵抗酵母菌感染的免疫能力。
當地的醫生随即希望為科斯瓦拉進行更多的測試,但是出于各種目的,科斯瓦拉最終選擇了拒絕後續治療。
2016 年 1 月 30 日,這位 42 歲的「樹人」死于印度尼西亞萬隆的哈桑 Sadikin 醫院。
「樹人」背後
根據國外媒體報道,科斯瓦拉并不是世界上唯一的「樹人」。
2016 年 1 月,25 歲的 Abul Bajandar 也被診斷為 EV,他接受了 25 次外科手術後,清除了身上超過 5kg 的贅生物。
長期的外科治療讓年輕的他不堪重負,他選擇暫時中斷治療。治療中斷後,Abul Bajandar 的病情急劇惡化,他被告知需要再次進行五到六次手術才能使病情恢複控制。
由于難以忍受術後的疼痛,2019 年 6 月,28 歲的 Abul Bajandar 主動要求截肢。
Abul Bajandar 的雙手
圖源:Wikipedia
兩位「樹人」的結局都不美好,而事實上,像他們一樣深受 EV 之害的患者并不少見。
根據現有的檢查資料,他們身上都存在一個共同點:人乳頭瘤病毒(HPV)感染。
研究表明,EV 的發病通常與 HPV 病毒 5 型及 8 型相關,患者對于這兩型 HPV 病毒的極其易感。
不過,根據 Journal of Virology,這兩型的 HPV 病毒感染者中,有 80% 是無症狀感染者。這也就是說,感染并不意味着患者會直接變成「樹人」。
在 EV 的發病上,相比病毒感染,基因其實扮演着更重要的角色。
有研究表明,人體 17 号染色體上的 EVER1 / EVER2 基因複合物可以限制病毒蛋白進入細胞中的鋅存儲區,進而限制病毒的生長。
而 EV 的患者的 17 号染色體上 EVER1 或 EVER2 的其中一個基因會發生 PH 突變,緻其失活,是以不能針對 HPV 病毒起到相應的抑制作用,進而導緻顯性感染。
正是病毒感染與基因突變兩個條件的疊加,才最後導緻了 EV 的發病。
在了解發病原理之後,針對這個奇怪的疾病,醫生們曾提出幾種方法。目前,被認為最有效的治療方法是口服阿維 A 酸 0.5~1 mg /天,持續 6 個月治療,這可以達到抗增殖和誘導分化的目的。
在國内也有相關的案例:一位 36 歲男性患者四肢多發增生物 24 年,雙手、前臂、雙足及小腿滿布淡黑褐色疣狀增生物,疣體表面形成多個巨大堅硬的皮角,被診斷為疣狀表皮發育不良。通過阿維 A 膠囊配合放射治療後,皮疹基本消退。
另一種藥物西米替丁的使用則存在很大争議。其實,直到科斯瓦拉去世 4 年後的現在,醫學界對于 EV 的治療尚且未有十分明确的定論。
隻是,有一點可以确定:雖然藥物治療效果并不明顯,但是做好早期診斷及良好的患者教育,根據需求及時切除病變區域,這都是防止發展成皮膚惡性良性腫瘤的有效方式。
在探索治療的背景下,需要知道的是,這些長出「樹枝」的人,他們不是「樹人」,而是一個需要關注的小衆患者群體。
本文轉載自丁香園,轉載請聯系首發公衆号。
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策劃:carollero、心瞳瞳 | 監制:gyouza
封面圖來源:Wikipedia
本文經 浙江大學醫學院附屬第二醫院皮膚科 陳佳琦 主治醫師、桐鄉市皮膚病防治院 吳大興 副主任醫師 專業稽核