引言：據統計，全世界有超過 1000 萬人患有克羅恩病或潰瘍性結腸炎。這兩種疾病被統稱為發炎性腸病（IBD），主要影響消化系統，導緻腸道組織發炎、潰瘍且易出血。嚴重患者可出現腸梗阻、穿孔甚至癌變。
盡管 IBD 可以通過藥物和手術等方法暫時控制，但目前還沒有找到明确的病因及可以治愈的治療方法。
東部戰區總醫院的普外科主任醫師龔劍峰覺得，結合年輕化的發病趨勢，IBD 患者可能面臨着比惡性良性腫瘤患者更大的壓力：「發作、緩解、發作、緩解、手術、發作…很多患者終生都掉進了這個循環。」
5.19是世界發炎性腸病日，幾位醫生向我們講述臨床遇到的故事。
生活在甘肅的老陳撫養了四個孩子，家庭十分困難。自确診克羅恩病以來，老陳已經曆了兩次手術，目前仍處于腸外造口狀态。然而最近老陳卻跟龔劍峰商量着想把造口袋放回去，因為有造口很影響工作，「最近一年沒有存下錢」。
連最近這段時間就診的錢，也是老陳通過各種各樣的管道去借錢，甚至去借高利貸才湊到的。借一萬塊錢，一年要還 3600。
老陳問龔劍峰有什麼好辦法，但龔劍峰也覺得沒有兩全其美的辦法，「我能做的事情，就是盡可能在治療費用上能省一點是一點。」
之前，龔劍峰遇到過一個病情已經十分嚴重的潰瘍性結腸炎患者，因為缺了一萬塊錢不能做全結腸切除手術。家人不幫他籌錢，他就隻能輾轉于各個急診，剛從這家醫院踏出，就又踏進那家醫院。
盡管龔劍峰已經反複告訴患者「可以先開刀，之後再把手術費補上」，患者最終還是因為這一萬塊錢，決定不做手術。
對 IBD 患者來說，窮也是一種病症，它像利刃摧毀着患者的人生，同時也刺向患者自己。「我不知道那個患者最後的結局怎麼樣，但經濟壓力下的選擇，容易帶來并不好的結果。」
治療本身的開銷隻是一方面，決定能不能手術、要不要手術的，還有更多更為複雜的現實因素。
在 IBD 患者中，抗拒手術的患者不在少數。在 IBD 患者間，甚至有着叫做「誓死不做手術群」的病友群。
IBD 的手術總體來說時間曆程比較長，在這個過程中，一系列問題就會随脫軌的生活而來。
在龔劍峰就職的東部戰區總醫院，有許多從遙遠的北方來南京做臨時造口的患者。因為 IBD 患者術前術後都要做好營養支援，手術前後都需要三個月的療養時間，加起來就是半年。
臨時造口裝上之後還要拆掉，有些患者幹脆就一年都不回家，一邊排隊等待手術，一邊做營養支援治療。加之需要陪護，意味着一年的時間裡，一個家裡有兩個人需要停擺。
曾積極接受過一次手術的餘睿（化名）解釋自己為什麼拒絕了第二次手術時提到，她會擔憂這次做手術讓她的生活再次未知。對她來說，現在的生活品質較第一次手術前已經好轉很多，節奏也在自己的可控範圍内，可如果再要手術，生活的秩序可能會被再次打散。
「誓死不做手術群」的出現傳達的是患者之間的一種認同，餘睿猜想那可能是「明知不可為而為之的一群人的互相打氣」。
因為患者不僅僅是患者，同時也是社會人，太多需要顧慮的東西共同促成了他們無奈的選擇。
患上結腸炎的小王，病情已經發展到需要通過手術把整個大腸切除。然而，因為此前有證據提示這個手術可能會對男性生育産生一定的影響，女方家庭堅決反對，告訴醫生隻有兩個選擇：「第一吃藥，不開刀，儲存生育能力。第二，如果要開刀的話。拜拜，我們再找一個。」
很多時候，患者不會直接告訴醫生最真實的想法，隻有通過細緻的觀察才能看見。
趙潔是愛在延長發炎性腸病基金會（簡稱 CCCF，一家專門幫助 IBD 患者的公益基金會）的項目經理，也是一位 IBD 患者。她至今還記得一個在急診流淚的女人。女人來自河南的農村，來到急診時已經穿孔，需要立刻做造口手術。然而，即使繼續耽誤下去可能會導緻敗血症，醫生輪番來勸說，都無濟于事。女人咬緊牙關，說什麼都堅持不做手術。
一籌莫展之際，趙潔看着始終沉默着站在床頭的女人的丈夫，突然想到了什麼。她把丈夫叫出病房，明确地告訴他妻子的生命危險和造口手術之間必須選一個，沒有突然變好的可能性。
男人依舊是保持沉默。直到趙潔問他會不會無法接受做了手術的妻子，他才輕輕搖了搖頭。趙潔逼了他一把，讓他去勸說女人手術，女人終于點頭同意。
要讓患者相信病能治
在 IBD 患者當中，得知患病後發展出焦慮等心理疾病的患者不在少數，并且這種抑郁、焦慮的心理狀态和 IBD 的病程還會互相影響。
TaniaH. Bisgaard 等人 2022 年在 Nature Reviews Gastroenterology and Hepatology 上發表的一篇綜述文章指出，抑郁及焦慮是 IBD 的常見并存病，目前已經發表了 3 篇關于成年 IBD 患者抑郁和焦慮患病率的 Meta 分析的系統評價，但都是基于現有文獻的異質性樣本。
3 篇文獻提示，IBD 患者中合并抑郁症狀的機率分别為 21%、21.6% 和 25.2%，合并焦慮症狀則分别為 19.1%、35.1% 和 32.1%。
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院消化内科副主任醫師顧于蓓就曾經接診一位大學老師，患者對疾病治療沒有抱任何期待：「我是克羅恩病，我已經看過很多書了，這個毛病我也知道，治不好的，我就是過來配個藥。」
顧于蓓配合地聽完，然而再往前翻翻他的病曆本，卻發現事實完全相反，這個患者根本沒好好治過這個病，很多有效的藥物還沒用到。
根據研究，IBD 與焦慮及抑郁之間的關聯是雙向的，患者很容易感到很絕望，心裡面覺得這病治不好。「這樣的觀點其實是最需要糾正的。90% 以上的患者，都能夠通過積極幹預配合治療達到自己最理想的狀态，症狀能夠得到緩解。」
圖：顧于蓓在為一位克羅恩病大出血的患者查體
生活在江西上饒的老趙是一名網約車司機，平日的生活比較拮據。或許也是因為這樣，老趙是帶着崇敬的心理到上海來看病的。為此，他特意準備了家裡面最好的東西想要送給顧于蓓——兩瓶自己家裡面榨的菜籽油。「有一次他很難過地跑到我診室來說，他把那個菜籽油忘記在高鐵上面了。我說沒關系，但是他覺得很難過，因為他本來想帶給我的。」
顧于蓓覺得，要讓患者相信能治，其次是努力想辦法治。「他說他條件不好，我說沒關系。他說沒有地方上網，沒有地方注射生物制劑，我說沒關系。」
顧于蓓對老趙說，「你就吃藥，就吃便宜的硫唑嘌呤，這個藥對大部分的患者也很有療效，可能長期來看會有不良反應，但是我們一起監測，就沒關系。」
老趙接受了顧于蓓的建議。即使自己存在一些困難，但好歹也能找到有效的治療方式。就這樣堅持服藥一年以後，他的腸道病變有了極大改善。
顧于蓓始終堅持的一個理念是，窮也能治好病，或者說，窮就更要把病治好，這樣患者才能有生産能力，才能有機會更換更好的治療手段。
聚在一起糾正「騙局」的醫生
然而，能夠像老趙這樣得到有效的治療方案并依照執行的患者仍是少數。
在中國，約半數患者沒有主診醫生（了解 IBD 的專業醫師），四成以上的患者需要到 100 公裡以外的地方才可以到達最近的 IBD 中心。即使在醫療條件已經大大改善的今天，IBD 專家依然稀少，這種稀缺性在基層醫院則更為顯著。
面對更加混雜的資訊環境，患者容易陷入無謂消耗精力的猜疑。他們帶着自己厚厚的病曆，搜尋着所有能夠觸及的醫生，反複就診于不同的腸道專家，直到得到了多數一緻的診治答案，才得以一絲喘息。
顧于蓓形容這樣的人「就像在做考卷一樣，要得到十個專家全部通過，才能夠接受一個治療方案。」
患者是醫生最好的鏡子。有時候，患者就診的回報是一種很硬核的提示和反問：我們是否真正看到了患者的難處？
焦慮、無措、不知從何尋求幫助，也會給欺騙帶來可乘之機。想從患者的焦慮中牟利的騙子，在網絡上大肆散布各類保健品資訊，甚至僞裝成患者，潛入病友群之中。
有些騙術會更為高明、也更為不易被人察覺。他們套用 SCD 飲食（Specific Carbohydrate Diet，即特定碳水化合物飲食的縮寫）這種腸道療法的外殼，竭力營造着這樣一種氛圍：不打針不吃藥，隻要通過所謂的合理膳食和某些補劑就能夠根治發炎性腸病。
這種說法迎合了許多患者的心态，一些信以為真的患者甚至會是以自行停藥，進而導緻疾病的複發或加劇。
這種欺騙有時也會發生在真正的患者之間。顧于蓓就曾在醫院發現，「有些患者自己在那邊很認真地打生物制劑，卻跟其他患者說自己沒有治療，而是吃了什麼偏方。」
9 年前，顧于蓓去到美國研學，發現許多與疾病相關的基金會或組織。而彼時的國内，許多疾病相關的醫患宣教幾乎都還是空白。
她意識到，資訊差，是一面牆，是患者就診的第一層壁壘。
回國後，她在機緣巧合下聽說了浙江大學醫學院附屬第二醫院陳焰醫生準備做的事情：成立一個屬于IBD 的基金會，也就是後來的愛在延長發炎性腸病基金會（CCCF）。
CCCF 是為了提高發炎性腸病（IBD）患者的醫療和生活品質而誕生，其理念是「教育是最好的藥物」。
以吃這件事為例，CCCF 推出的「安食小廚」IBD 患者飲食關愛計劃，請專業的營養師為患者做講座、出食譜，幫助緩解期 IBD 患者豐富飲食選擇、平衡飲食并保持良好營養狀态。
醫生們都認同的一點是「不知道不可怕」，可怕的是接觸到了一些錯誤的資訊，阻礙做出正确的治療決策。是以，他們也在通過聚在一起的方式，扮演糾正騙局的角色。
即使是對那些已經所知甚多的人來說，教育依舊是必要的。
龔劍峰曾經接收過的一個患者，自己就是消化内科的醫生。然而，這卻使他們之間的溝通變得更加困難。内外科都有各自的一套理論，這反而成為了互相了解的阻礙。
在一次查房時，龔劍峰特地花了将近半個小時，和這位内科醫生探讨這件事情：「如果他可以早點接受關于外科的一些知識，治療會簡單很多。」
圖：患者給龔劍峰的「感謝信」
偷偷捐款 100 萬的患者
半個小時的一次溝通，往往并不足以彌補資訊的鴻溝。對 IBD 這一類終身疾病來說，醫生要做的不是一次兩次的診療，而是「全生命周期的管理」。
顧于蓓覺得，像 CCCF 這樣的民間組織的存在，就像大家之間的粘合劑。
治療以外的時間，患者之間會互相攀比打趣，他們的朋友圈以曬火鍋為自豪，互相炫耀今天吃的火鍋，評論着下次也要去吃。有時看到這樣的朋友圈，顧于蓓會在下面評論：「我也看到了啊！」（玩笑語氣，提醒患者醫生也在監測患者的飲食管理）
也有些患者會通過 CCCF 提供的 IBD 醫療資源地圖找到合适的醫生，作為 CCCF 認證醫生的顧于蓓就接收了許多由此而來的患者。
某一天，忙碌中的顧于蓓突然接到 CCCF 打來的電話，對面傳來一張照片，詢問顧于蓓還記不記得這個患者。
從醫這些年，顧于蓓接觸的患者數不勝數，一時之間沒想起來。但她又仔細看了看，靈光一閃，問這個人是不是張睿（化名）。這是四年前通過 CCCF 找到她的一位患者，顧于蓓根據他的病症幫助他轉診到了合适的醫生。後來張睿因為工作排程離開上海，臨走前還特意跟顧于蓓打了招呼。
CCCF 告訴顧于蓓，張睿給基金會捐贈了 100 萬。這讓顧于蓓吓了一跳。
去年在 CCCF 的年會上，顧于蓓講述起張睿捐款的故事。作為一名醫生，同時也是 CCCF 的一員，驚訝之餘，她需要認真思考怎樣才能把這個錢用好。
巧的是，這天張睿也在現場。當顧于蓓在台上講述的時候，他坐在台下，給顧于蓓發了一條很長的微信。這也是顧于蓓第一次聽到張睿的故事。
患病前，張睿的境遇還不錯，然而疾病讓他喪失了勞動力，失去了工作，家裡的積蓄也因為看病幾乎耗盡，又不知為何和女朋友分了手。生活的重錘就像傾盆的雨水，每一記都砸在了疾病的痛處。
後來，他找到了 CCCF，找到了顧于蓓，找到了合适的醫生，後來又在杭州得到 CCCF 發起人之一的陳焰醫生的治療。疾病逐漸得到控制的同時，生活的動力才再次被重塑。
如今的張睿，并沒有忘記當初自己曾面臨的困境。那是他的過去，也是無數 IBD 患者正在面臨的現實。
看到這些的顧于蓓很受感動。當初張睿找到她時，她什麼也不知道，隻知道自己在看一個普通的患者，就像面對無數個患者一樣。
「但是這一刻我覺得，怎麼講呢，」顧于蓓思考了一會。「你用心對待每一個很平凡的患者，你不知道你會怎樣改變他的生活，而他又可能怎樣改變這個疾病的未來。」
特别緻謝：中國人民解放軍東部戰區總醫院普外科 龔劍峰 主任醫師、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院消化内科 顧于蓓 副主任醫師
策劃：carollero｜監制：gyouza
題圖、插圖、海報來源：CCCF 提供
本文作者：栗子
參考資料：
[1]CCCF-浙江愛在延長發炎性腸病基金會http://www.cccf4u.org.cn/index.html
[2]丁香園往期文章：半天解幾十次大便：全結腸切除後，被造口袋兜住的人生
[3]Bisgaard,T. H., Allin, K. H., Keefer, L., Ananthakrishnan, A. N., & Jess, T. (2022). Depression and anxiety in inflammatory bowel disease: Epidemiology, mechanisms and treatment. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, 19(11), 717–726. https://doi.org/10.1038/s41575-022-00634-6
[4]CCCF：中國發炎性腸病患者經濟壓力和醫療資源可及性的調查：一項基于網絡問卷的研究