國際罕見病日：“罕佑保”重磅出世，罕見病商保新時代

央廣網北京3月4日消息 2022年2月28日第十五屆國際罕見病日之際，衆多保險、醫療、科技的頭部企業與專家，在京召開了“罕見病領域商業保險價值與實踐研讨會”，并由中國财産再保險有限責任公司、中國人民财産保險股份有限公司、國任财産保險股份有限公司、首都兒科研究所附屬兒童醫院及大醫之原（北京）健康科技有限公司，共同啟動了罕見病專屬保險‘罕佑保’之婦幼保，邁進了商業健康險對罕見病群體保障從0到1的新時代。

（從左到右：國任财北分總經理沈弘剛、人保财北分副總經理劉團聚、中财再臨分業務部總經理方京、首都兒研所醫療院長谷慶隆、大醫之原健康科技聯創CEO錢兆飛）（企業供圖 央廣網發）

‘罕佑保’系列保險産品是由中國财産再保險有限責任公司和大醫之原（北京）健康科技有限公司攜手發起并設計。做為該系列保險産品唯一指定再保險人，中财再臨分業務部總經理方京先生表示：“本次中财再與人保财險、國任财險共同開發的‘罕佑保之婦幼保’是罕佑保系列的第一款産品，風險保障主要覆寫孕期女性和新生兒。從國内有關罕見病保險的角度出發，該産品為國内首款罕見病專屬保險、國内首款孕婦及新生兒罕見病專屬保險、國内首款罕見病且覆寫病種最多的專屬保險。通過這個産品，我們誠摯地期盼能夠為準媽媽和寶寶提供一份健康守護。”

首都兒科研究所附屬兒童醫院，作為兒童罕見病集中救治的醫療機構之一。分管醫療的副院長谷慶隆表示：以險帶管的健康管理服務模式符合大健康管理理念，響應了國家2030年健康綱要，更能幫助醫療機構通過早發現、早幹預、早治療，以較小的代價，讓孩子得到健康的發展。正如報告中顯示，6.7萬患者家庭年均高花費，意味着背後是一個個家庭因病緻貧的凄慘故事。他強調，買保險的目的不是獲得更多的理賠，而是獲得更多的健康。保險公司及健管服務公司幫助準媽媽從孕期盡早檢測出風險，通過有效的醫療幹預，讓他/她能夠更健康的活着，花費更少的代價，得到更多的保障。這是醫院整體的初心和使命，而不隻是停留在對重病患兒的治療及并發症研究。院方願意就此展開探索式、打包式合作，與保險、健管、AI、藥廠等多方，以罕見病兒童為起點，不忘初心，維護患者兒童的利益，讓孩子們得到更好的健康發展。

大醫之原(北京)健康科技作為‘罕佑保’的理賠及健管服務方，全程參與着該産品的孵化。作為保險、醫療及科技之間的紐帶，大醫之原聯創CEO錢兆飛先生進行了“罕見病現狀及産品探索實踐”的報告。内容顯示大醫之原将聯合頭部醫療機構，及衆多合作方，如基因、慈善基金、藥品、器械、康複産品等，為出險罕見病兒童提供以險帶管的全生命周期、多學科、數字化、管家式健康管理服務，并通過AI大資料，為醫院及專家提供科研支援。

作為大醫之原的天使投資人，北京首科醫學交叉學科研究院李政院長，從任百度醫療事業部總經理開始，便滿懷初心，始終堅持網際網路與醫療的高度結合且以健康模式發展的理念，同時也分享了為何選擇投資大醫之原與罕見病領域。他表示2000萬人數并不在少數，缺醫、少藥、少患在全球都是如此。每種罕見病的專家可能不足幾十位，而少患，如12萬杜氏肌患者也散落在全國各縣，隻有通過網際網路和保險等手段聚集患者。在醫、藥、險的關系中，商業保險越強有力，越能支撐患者，進而催生醫藥供給。

首都兒研所重症科主任曲東主任，曾帶團隊救助過被遺棄的罕見病嬰兒，這本是令人悲傷的故事，卻也令人感動。在看到寶寶健康成長後，爸爸終于來院領回孩子。她在會上重點強調了以保險推動篩查的意義，認為早期發現，更有機會對寶寶進行根治性治療，同時認為絕大多數疾病都是将成人的治療方案及藥物，适應到兒童身上，但在罕見病領域，卻有機會從兒童開始，回報于成人。她在肯定‘罕佑保’保障新生兒的同時，也對商業保險公司提出了已患病兒童的保障需求，更提出是否将基因篩查納入保險，是‘罕佑保’下一步探索落地的重要方向之一。

首都兒研所神經内科副主任彭曉音主任，十分高興地表達‘罕佑保’已納入了多半神經領域的罕見病。她認為能在醫院推廣篩查，就能讓患兒在出現臨床表現前得到治療意義重大，有機會極大改善寶寶的智力與行動的發育。尤其像SMA這樣的患者兒童，有不少都具有霍金那樣天才的潛質，一旦救治成功，将可能給國家和社會帶來巨大貢獻。

首都兒研所呼吸科主任曹玲主任肯定了‘罕佑保’的價值，作為保險中第一批指定罕見病領域的全國頭部醫院，可以讓患者避免亂投醫、徒花費，浪費了寶貴的就醫治療視窗時間。尤其對于呼吸科的罕見病患者兒童來說，轉院往往是很困難的，容易危及生命。但也表示了些許遺憾，本次罕見病保障疾病中，并沒有太多呼吸科疾病，建議将肺囊性纖維化等疾病也納入後續的保障目錄。

在做會議總結陳詞時，解放軍總醫院醫院管理研究所姚遠副所長表示：301醫院一直是罕見病聯盟的中堅力量，先後有10位專家進入聯盟，罕見病也是醫院高度關注的領域。更強調，罕見病并非一日之病，要持續不斷的關注和救治，商業保險的介入将會是重大助力。同時在國家多胎政策下，‘罕佑保’的以險帶管服務将成為重要保障。作為醫院第二大風險領域的婦産科，疾病宣教就是非常重要的領域。

作為親身參與醫保罕見病“靈魂”談判的渤健生物科技（上海）有限公司價值及準入負責人黃哲先生，分享了SMA患者兒童在藥品支付中依然存在的痛點，即在醫保報帳一定比例後，剩下的自費部分仍然會令部分患者家庭在藥品選擇時望而卻步，是以期待着‘罕佑保’後續更多藥品保障條款的開發。

中财再臨分業務部的意健險負責人師潤女士，在回答醫院主任們對商業保險各類疑問與建議時表示：罕見病作為80%以上遺傳類疾病，容易觸發風險逆選擇。雖然罕見病單病種患病率不高，但卻是衆多疾病的合集，整體患病率并不低，這樣的探索實踐是跨時代的。結合專家意見，也提出‘罕佑保’系列未來将會探索兒童、青少年藥品給付等更多産品形态，把患者防控意識提前，進而利國利民。

作為中國婦幼保健協會倡導成立的北京維康慈善基金會副會長兼秘書長王晖女士表示：基金會一直把罕見病和出生缺陷防治作為項目重點之一。以SMA（脊髓性肌萎縮症）為例，至今為止圍繞患者關愛、政策呼籲、醫生教育訓練等方面策劃和實施了一系列公益項目。更是為SMA治療藥物順利進入醫保目錄，最終實作降價調整，起到了一定的推動作用。但是，目前僅通過單一的募集善款，來做針對性的疾病救助，也深感杯水車薪。她表示在國際罕見病日裡，能看到這麼多相關領域的企業和精英們彙聚一堂，關注罕見病和出生缺陷群體的醫療救助問題，深受感動并看到希望。為此也代表基金會鄭重表示，一定不遺餘力地推動罕見病和出生缺陷群體的救助，踐行基金會維系婦兒，攜手安康的光榮使命。也将與‘罕佑保’的服務方就醫院婦産、婦幼等領域，深入探讨從患教到救助等更多公益合作。

北京凱昂醫學診斷技術有限公司副總經理盛敏女士表示：作為覆寫18省400多家醫院的基因檢測公司，希望能通過與‘罕佑保’及服務方深度合作，将基因檢測提早到孕期甚至備孕期，進而為潛在的患者家庭帶來幫助。

作為清華創投孵化、腦起搏器國内市場第一、全球唯一四個神經調控産品線完整的企業，北京品馳醫療裝置有限公司副總經理賈旻先生表示：将憑借其全球首張3～6歲兒童癫痫治療注冊證，可以為罕見病兒童的癫痫并發症發揮重要作用，并支援罕見病領域神經調控療法的更多探索。

代表張钹院士上司的清華大學人工智能研究院出席本次研讨會的張淮先生表示：與‘罕佑保’服務方大醫之原，已啟動罕見病領域的資訊化、數字化、智能化、流程标準化、隐私保護等衆多方面的合作。還将在險種确定、保險精算、患者畫像、風險檢測等更多方面，充分發揮清華人工智能的技術優勢，将成熟的技術手段應用到罕見病領域。

北京仁正醫德科技有限公司總經理喬碩先生在會上也表示：罕見病存在病患分散和資訊極度不對稱的情況，網際網路遠端醫療服務将發揮事半功倍的作用。仁正醫德及其香港上市的母公司中智全球，會與大醫之原開展戰略合作，整合中智在全球豐富的高端醫療資源，為中國罕見病患者兒童提供服務及前沿的康複産品。

‘罕佑保’問世作為商業保險為罕見病患者保障邁出的第一步，牽動着政策、醫療、保險、服務、科技、藥械、公益等多方，是将國家十四五規劃中罕見病相關政策深化落地的重要推動與實踐。未來将多方攜手，共同探索兒童罕見病的全面綜合保障模式，實作從險到醫的閉環服務及合作，真正讓罕見病患者家庭不再孤獨。