“在廣州确診後，醫生不知道到哪幫我找藥。”一位罕見病患者表示。而這也是很多罕見病患者的常态。
中國約有2000萬罕見病患者，很多藥企卻還是會問一個問題：中國的罕見病患者到底在哪？
一位罕見病組織負責人告訴健識局：由于缺少相關的流行病學調查資料，國内暫時隻能用目錄的形式來定義罕見病。
健識局在調查中了解到，目前僅有廣東、海南等少數地區出現了地區性找藥平台，全國其他大部分地區都是“企業找不到患者，患者找不到藥”。
除此之外，雖然近幾年的“靈魂砍價”都有動人心魄的罕見病藥物砍價，但絕大部分昂貴的罕見病用藥都得不到醫保兜底。
病痛挑戰基金會執行秘書長馬滔對健識局表示：罕見病患者具體的解決方案和社會資源整合，除了我們這樣的組織，還需要有企業來做。
冷鍊優勢無可比拟
橫跨大半個中國，僅僅是為了去大醫院開藥，還并不總能買到——對本就困苦的罕見病患者家庭而言，錢和時間都經不起這樣一次次的折騰。
醫藥電商和網際網路醫療看到了這個少有人關注的角落。
2017年9月，健客網與罕見病組織“硬皮病關愛之家”合作，開展贈藥活動，涉足罕見病領域；2021年2月，阿裡健康也在天貓上設立了“罕見病中心”。京東健康也在2021年2月發起了“罕見病關愛計劃”，緻力于解決罕見病患者用藥難和支付難的問題。
在很多患者看來，醫院和網際網路醫療健康企業是兩個互相平行的第三方平台，因為他們隻能通過這兩個途徑拿到救命藥。對藥企來說，醫院和網際網路醫療健康企業都起到了聚攏患者的作用。
但醫院體系在這件事上存在先天的痛點，畢竟罕見病藥價格高，醫院受“藥占比”、“醫保控費”等規定的限制，一些高價藥配不齊。
這就給了網際網路醫療健康企業創造更大價值的機會。
2021年2月，諾華與京東健康在罕見病領域深化合作，将治療多發性硬化症的“萬立能”的線上首發鎖定在了京東大藥房。
同時，武田中國、輝瑞、賽諾菲、默沙東、諾華、百濟神州、北海康成等多家藥企陸續與京東健康在罕見病領域開展合作。
截至今年2月，京東大藥房已經上線近40種罕見病藥品，覆寫國内已上市罕見病藥品的70%，是全國品類最全的罕見病購藥線上平台。
為什麼能吸引到那麼多企業合作？健識局了解到：其中一個重要因素是，罕見病藥品對物流的溫度控制、穩定性提出了更高的要求。京東健康覆寫了全國200多個城市的自營冷鍊可以實作全國無差别送藥，并且保證罕見病藥品的品質安全。
網際網路醫療健康企業能得到什麼
罕見病藥物雖然昂貴，醫藥電商端及網際網路醫療卻沒有太大的收益。
健客網，最早涉足罕見病的電商之一，在2019年6月之後就幾乎沒有關于罕見病的任何聲音；阿裡健康對“罕見病中心”的報道也多集中在找藥上，與藥企合作的資訊寥寥；京東健康也對健識局表示：對罕見病中心的投入，是以公益心态去做的，目前還談不上回報。
實際上，對一家企業來說，把生意做成純公益是危險的。但在推進“罕見病關愛計劃”的過程中，京東健康也創造了一個獨特的機會：整合各方資源、提升社會影響力，慢慢把這件事兒做成了一個生态。
2022年2月27日，“京東健康罕見病全生态服務戰略”正式釋出
2021年11月，武田中國将遺傳性水腫藥的特效藥搬到了京東大藥房線上銷售，同時還與京東健康開展“網際網路+罕見病創新生态管理”的合作探索。
“生态”，意味着遠遠超越了單純賣藥的意義。健識局了解到，京東健康将保險納入到生态圈中，陸續開始探索與地方商保、普惠險企業的合作。在無錫惠民保“醫惠錫城”裡，京東健康提供了有關罕見病藥品的參考意見。
除此之外，京東健康也彙集了一線的診療資源，來自北京協和醫院、首都醫科大學附屬兒童醫院、上海瑞金醫院等大三甲的多位罕見病專家參與到“罕見病關愛計劃”。
今年2月，京東健康的罕見病藥品銷售額比去年翻了一番，部分品種增長甚至超過10倍。
這樣的銷售資料，才能為生态中的其他合作夯實基礎。
真正給患者實惠
誠然，網際網路解決了購藥問題，然而罕見病家庭最需要的是錢。
95後的洋洋是一個黏多糖貯積症I型患者，2021年3月，洋洋一家已經彈盡糧絕，還欠着幾十萬的外債。根據企業的救助計劃，他還需自費買5次藥才能獲得贈藥，否則可能永久失去光明。
每支高達9114元的特效藥拉羅尼酶，成為洋洋和未來之間的天塹。
絕境中的家庭找到了京東健康和病痛挑戰基金會共同發起的“罕見病關愛基金”。最終，洋洋獲得了5萬元的最高檔醫療援助，讓洋洋還有機會看見世界。
對需要長期用藥的罕見病患者而言，5萬元看起來是杯水車薪，卻能在關鍵時刻帶來新的希望。健識局了解到，罕見病關愛基金由京東健康出資，第一批基金超過100萬元，目前已開始第三輪資金注入。
對于一個網際網路醫療健康企業來說，更大的力量不是平台自身，而是平台上遍布全國的品牌店鋪。馬滔對健識局表示：去年底，基于京東公益平台“愛心東東”，京東健康發起了一個創新的罕見病公益援助行動。愛心店鋪每賣出一件商品，就會捐幾分或幾毛錢，用于罕見病患者的醫療援助。“網際網路醫療健康企業做公益，可以更好地把大家一起聚過來”。
多方力量共建罕見病全生态服務是未來趨勢
健識局了解到，截至今年2月下旬，依托京東公益的“愛心東東”已有2000多家品牌入駐，相關商品賣出近130萬件。
通過以上各種方式，京東健康幫助了一大批罕見病使用者。2021年全年，京東健康已經為超過2.4萬個罕見病患者提供了用藥服務，很多使用者直接受益于“罕見病關愛基金”。
這已經遠遠超越了一個醫療健康企業的職責。
文 | 大衛
營運 | 廿十三
每天兩篇深度稿件，解碼醫藥健康
#罕見病#京東健康#