福建：為自閉症孩子護航

9日，泉州緣星聚咖啡屋内，結束了春節長假的服務員們忙着拖地、擦窗、整理，大家齊心協力，咖啡屋煥然一新，開業迎客。這些服務員都是自閉症患者，一位母親為了讓孩子鍛煉獨立生存技能，盡可能融入社會，專門開了這家店。

面對自閉症孩子，母親們曾經深感絕望。為了幫孩子尋求出路，她們用心血為孩子撐起一片天。為了孩子可以獨立，她們10多年锲而不舍。她們，既是自閉症孩子的母親，也是自閉症患兒的護航員。

建立機構 提供專業康複訓練

22歲的小威（化名）身材高大，用吹風機給媽媽陳美蓉吹頭發時，專注、動作輕柔。近日，記者在泉州星福公益書屋見到，陳美蓉母子二人溫馨相處的畫面令人動容。

小威與雙胞胎哥哥出生于1999年，兄弟倆4歲時仍不會說話。2003年，兄弟倆被診斷為“自閉症”。面對現實，陳美蓉開始重新規劃生活。0至6歲是自閉症患者的康複訓練黃金時期。彼時，兄弟倆已經4歲，康複訓練不容拖延。當時泉州還沒有一家專業的康複訓練機構，為此，陳美蓉專門聘請了一位曾在自閉症教育訓練機構任職的老師，在家為孩子進行康複訓練。

2004年，為了讓孩子接受更專業的康複教育訓練，陳美蓉創辦了泉州市北鬥星自閉症康複中心，這是泉州首家自閉症專業教育訓練機構。“除了讓我的孩子能夠接受專業的康複訓練，我也希望讓更多人了解自閉症，讓更多自閉症孩子能夠早點獲得專業的幹預。”陳美蓉說，為保證康複教育訓練的專業性，中心注重與研究自閉症的高等院校、機建構立合作交流關系，每年定期選派教師前往北京、廣東、香港、台灣以及美國、日本等地學習。

晾曬衣服、擦拭書櫃、整理書桌、照護花草……如今，小威兄弟倆生活可以自理。北鬥星自閉症康複中心每年教育訓練基層康複人員及自閉症等障礙人士家長200多名，每年邀請自閉症教育研究專家到機構指導并舉辦公益講座3~4場，常年接納進修生、實習生，教育訓練志願者1000多名。

幫孩子趕上同齡人，這是許多自閉症患者家長的心願。泉州還有很多自閉症服務機構正是由自閉症患者家長創辦的。2004年，幾名自閉症患者家長自發組織創辦了泉州太陽雨兒童教育訓練學校。學校有一套“社群康複訓練系統”，該系統分情景模拟教室、虛拟互動教室和宣洩教室。其中情景模拟教室猶如一個社群，設定了生活中常見的各種情景，自閉症患者可以在遊戲中進行康複訓練。在宣洩教室中，陪讀的自閉症患者家長可以接受心理疏導，樹立生活信心。這套系統由愛心機關捐資建設，是泉州市自閉症兒童康複機構中首個建成投用的。發起人林麗萍介紹說，學校主要針對2~16歲患有自閉症、多動症、語言發育障礙、智力障礙等特殊兒童進行早期幹預，成立以來共接收了近2600名自閉症患者。

連結資源 為更多孩子照亮前路

近年來，随着社會對自閉症群體的關注度不斷提升，自閉症服務機構在連結資源方面的作用不斷凸顯。

以北鬥星自閉症康複中心為例：2016年至2018年，“北鬥星家長加油站”項目獲得壹基金海洋天堂計劃家長加油站項目支援；2020年全國助殘日，中心與福建省助殘公益協會、泉州紅十字義工服務團結成公益夥伴；近5年來，中心聯合省市區殘聯，與各界愛心機關、團隊舉辦近30場慈善公益活動……

在自閉症患者教育方面，機構也發揮了重要作用。太陽雨兒童教育訓練學校與鯉城區新村國小合作開展融合教育共建項目；北鬥星自閉症康複中心與泉州市實驗國小洛江校區開展“融愛童行”特殊兒童融合教育試點項目。

近年來，泉州市有關部門也在不斷加強自閉症患者社會支援體系的建設。2019年，泉州市釋出《關于進一步加強泉州市自閉症等殘疾兒童少年在普通學校随班就讀工作的通知》，在全市建立22個普通學校（園）融合教育試點校（園），推動各級政府及相關部門在政策、資金、人員配置上給予優先傾斜。泉州市扶持自閉症康複機構發展，對自閉症康複機構實行備案制管理，自閉症患者在備案機構進行康複可申請救助。泉州設立了特殊教育專項基金，用于自閉症教師和家長的教育訓練，以及扶持殘障學生就業創業。近兩年，泉州市有關部門邀請台灣自閉症專家開展自閉症教師和家長教育訓練，提高了教師和家長的康複訓練理論知識和專業技能。目前，全市已有備案自閉症康複機構30多家，從業人員上千人，每年為上千名自閉症患者及家長提供康複訓練及指導服務。

融入社會 還需健全支援體系

“此前，大家更多關注的是自閉症兒童階段的康複教育訓練。現在，自閉症兒童十幾歲從康複機構走出來，該何去何從？這就要考慮如何為自閉症人群提供合理的便利，幫助他們融入社會，實作人生價值。”林麗萍說。

這也是陳美蓉一直思考的問題。2015年，北鬥星自閉症康複中心開始建立大齡自閉症患者輔助性就業基地“星星夢想農莊”；2016年建立“星星夢想農莊星家園”；2017年建立“星兒手工坊”和“星福公益書屋”。

“星福公益書屋項目由愛德基金會認領，并在騰訊公益樂捐平台上線衆籌，于2017年4月正式開業，是福建省第一家專門為18周歲以上的大齡自閉症人士開設的社群輔助性就業場所。”陳美蓉說，星福公益書屋不僅給大齡自閉症患者和普通人提供融合閱讀的機會，更重要的是為自閉症患者提供輔助性就業崗位，小威就在書屋工作。

2019年9月，陳美蓉籌集5萬元善款開設了“緣星聚咖啡屋”。這是一家專門從事自閉症患者制作咖啡、奶茶、手工藝術輔導及運作的機構，也是泉州市首家專業的自閉症患者輔助性就業基地，計劃每年為15名自閉症患者提供輔助性就業、職業技能教育訓練、家庭服務等。

“目前，有18個自閉症孩子參與咖啡屋經營，每人每月工資600元。雖然是有益嘗試，但目前咖啡屋的營運主要還是靠善款支援，這一模式要推廣還面臨不少難題。”陳美蓉說。

在林麗萍看來，讓自閉症患者融入社會，需要從社群、教育、就業等各方面建立起全方位的支援體系。其中，就業方面，大齡自閉症患者能否融入社會，關系着他們能否獨立。但目前自閉症患者陪護性就業、支援性就業少之又少，部分離開專業機構的自閉症患者最終被“圈”在家裡，導緻能力出現退化，這一現象不容忽視。（記者 黃瓊芬）

來源：福建日報