這種病醫生至今仍開不出處方，發現确診40年為何無力醫治？

那是一個國内醫學界對兒童孤獨症了解甚少，甚至有人認為中國沒有孤獨症的年代。

「那是一個來自長春的6歲男童，孩子不會說話，手裡抱着一塊紅磚，隻要有人想把磚拿走，他就會緊張和哭泣。」已故兒童精神醫學泰鬥、南京腦科醫院陶國泰教授曾對媒體追憶，1982年，他所确診的大陸第一例孤獨症患兒。

1982年，陶國泰教授在《中國神經精神科雜志》上發表了題為《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》的論文，記載了在大陸最早發現并确診的4名孤獨症患兒。

「治療孤獨症從來就沒有特效藥，每次面對患兒父母期盼的眼神，我非常想幫他們，但我開不出處方。」2018年，102歲的陶國泰教授去世，他畢生都在研究孤獨症相關課題，也對孤獨症診療流露出無奈，生前，他曾在媒體受訪時這樣說道。

病因不明，無藥可醫，康複治療主要以單純行為幹預為主，這一狀況至今也沒有改變：孤獨症依然無法用藥物治療，醫生隻能建議患兒接受行為幹預訓練。

确診難，家長不願意孩子被貼上精神疾病的标簽

「醫生給了診斷，但我們沒有選擇（按照醫囑進行幹預）。」一位孤獨者患兒家長告訴健康界，她輾轉來到一線城市某三甲醫院挂了兒童精神科專家門診。

醫生問診的時間很短，「差不多是看了看孩子，就開始開檢查的單子」，就診結果是疑似孤獨症，建議去機構幹預。

然後醫生給了家長一家康複機構的名片，「離醫院還挺近的」。但這位家長最終沒有選擇去機構，而是打算先把孩子送去普通的幼稚園試試。

「覺得醫生診斷太快，而且也不想這麼對孩子下結論。」家長如是說。

這是孤獨症患兒家長比較典型的反應，有病恥感，不願被貼标簽，也對醫生的診斷和醫囑缺乏足夠的接受度。

畢竟，孤獨症的診斷屬于醫學範疇，而後續的幹預更像和教育相關，這也使患兒家長感覺「割裂」。

「我們在醫院被診斷，但醫院無法給我們幫助，得自己去找康複機構，特别無助，也不知所措。」上述家長表示。

「現在國家有規定，醫生不能私自給家長推薦去哪家機構。家長在選擇機構時，隻能通過各種各樣的管道收集資訊和自己作出決策，從醫院到機構的銜接，确實存在空檔。」顧連芒果兒童康複診療中心總經理石曉玲對健康界表示。

盡管對孤獨症的認知已獲得了相當大的普及，但是很多孤獨症家長們依然談病色變。有些家長始終無法接受孩子是孤獨症的現實，在反複檢查和嘗試各種方法中，錯過了孩子的黃金幹預期。

「黃金幹預期非常重要，留給孩子的時間真的不多。」既是孤獨症孩子母親，又是孤獨症幹預從業者的劉亞萍向健康界介紹，家長不願意孩子被貼上精神疾病的标簽，是以往往導緻确診率會低于實際。

來源：圖蟲創意

劉亞萍是在自己兒子不到兩歲時，發現他語言能力發育遲緩，甚至倒退，不願接觸外界。如今，孩子已經快12歲了，經過機構幹預和家庭康複，早已進入普通國小和正常孩子一起學習。

确診10年後的今天，劉亞萍也成為海豚樂樂兒童發展中心家庭支援負責人，并在中國科學院心理研究所研讀博士，研究方向為自閉症兒童的情緒與認知發展。她以自己兒子「米粒兒」為案例寫的孤獨症兒童家庭康複的書籍，在孤獨症患兒家長中流傳。

近些年，孤獨症譜系障礙（ASD）、發育遲緩等神經功能發育障礙類疾病的發病率逐漸攀升。

2020年，美國疾控中心（CDC）釋出：每54名美國兒童中就有1名被确診為ASD（孤獨症譜系障礙），比前一次統計數增加了近10%。

據2019年釋出的《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告III》釋出的資料，大陸孤獨症人士數量超過1000萬，孤獨症兒童數量超過200萬，其中男女比例約為4:1至5:1。現在診斷出的孤獨症孩子大多數是中度或重度，還有很多輕度障礙的孩子在幼稚園或學校，沒有被發現。

孤獨症的診斷并不存在簡單的化驗名額，也沒法靠腦電波、腦電圖就能夠診斷孤獨症。首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科主任醫師鄭毅告訴健康界，孤獨症需要綜合的判斷，也就是多元度的診斷，綜合判斷包括交往障礙、刻闆行為和語言障礙這三個核心症狀。

城市中發病率較高？30%的誤診率背後的現實

從目前已有的一些資料看來，孤獨症在城市中的發病率較高。劉亞萍的書中認為，農村更為豐富的人際交往，給了孩子成長更為廣闊健康的環境，而城市的小單元家庭模式，以及較為單一的社交環境，帶來了更高的孤獨症發病率。

當然，也有另一次元的可能性，即城市尤其是知識水準較高的家庭，對有疑似狀況的孩子尋找有效醫療資源并被确診的幾率更高。

「應該是上述兩方面的原因都有，是以基層醫療對孤獨症的早篩非常重要，但目前來看，這方面是相對缺乏的。」石曉玲告訴健康界。

「業内對于孤獨症孩子的診斷，是‘甯願錯選，但是不願意遺漏’。」石曉玲介紹，孤獨症兒童的治療基本不涉及藥物，更多是用行為幹預、心理幹預方法，對孩子不會有太大的損傷。是以在診斷和幹預上，行動力都是比較積極的。根據資料，目前臨床上發現對孤獨症有30%的誤診率。

而誤診率較高，更大的原因是缺乏足夠來進行早篩和診斷的醫生。兒科醫生缺乏，兒科精神醫生更加缺乏。2019年，《柳葉刀》刊發的資料顯示，大陸兒童精神科專業醫生數量不超過500人。不僅如此，國内的優質兒童精神科醫生的确大部分集中在一、二線城市的大三甲醫院。

大陸北上廣等城市一些兒童精神科診治已經達到了國際水準，有國際的各種診療标準，最新的藥物、最新的治療方法。但在下沉醫療資源中，甚至某些省一級城市，一個真正的專科精神科、兒童精神科醫生都沒有。

「和其他疾病不同，兒童精神疾病診斷起來有自己特殊的難度，孩子年紀小，不能清楚表達病情。如果是按照正常流程，半個小時看一個孩子，時間上比較合适。」上海精神衛生中心黨委書記、上海市疾病預防控制精神衛生分中心主任謝斌對健康界說，對于精神障礙小患者，如果症狀不明顯，甚至需要1小時或者更久的時間，去進行交流觀察。

跟其他科室相比，兒童精神科醫生除了關注患者的症狀外，還要關注患者為什麼會出現症狀、什麼因素影響了症狀、症狀又影響了什麼。比如，對于一個孤獨症患兒，就需要了解跟孩子精神活動相關的各種資訊，如媽媽懷孕及孩子出生的情況，家庭結構，父母的撫育方式等，而這都需要細心和耐心，要占用醫生大量的時間。

但由于醫生缺乏，兒童精神疾病的醫療資源集中度高，兒童精神科醫師往往要面對非常密集的患者。

「患者太多，雖然非常想按照正常流程，給一個孩子花半個小時甚至更多的時間，但實際上很難做到。」北京一位三甲醫院的兒童精神科醫生告訴健康界，還是要加大基層的篩查力度，患兒都集中到最拔尖的這幾家醫院，「醫院和醫生的承接能力實在有限」。

目前狀況已有所改變，石曉玲以四川為例，省婦幼等省級醫院每年都會對基層醫療衛生機構進行孤獨症的定點教育訓練。她表示，最好是省級醫療機構牽頭來做這樣的事，而民營康複機構以醫聯體的模式參與其中。

「其實孤獨症兒童在6個多月大，就可以在臨床上表現出疑似症狀，醫生如果多一些經驗，是可以做出初步篩查的。」石曉玲建議，可以從政府層面，推動對基層醫療機構做掃盲式宣教。她認為，醫療資源下沉，分級診療是趨勢，「如果目前基層社群醫生還是主要做孩子的身高體重測量，其實是遠遠不夠的」。

是以，她提出，應該擴大基層醫生的專業知識，比如能夠對孩子多進行視聽方面的訓練，對疑似孤獨症兒童開展端訓練，以及後期的整個恢複都會有益，甚至孤獨症發病率也會降低。

針對兒童精神疾病的專業科室主要集中在一線城市的三甲醫院的狀況，謝斌建議，要建立起兒童精神病醫療服務的網絡，讓欠發達地區的精神疾病患兒可以通過網絡得到大醫院專家的治療。

少之又少，這一科的醫生從哪裡來

根據健康時報2019年的報道，在整個浙江，隻有甯波康甯醫院有專職的兒童青少年精神科醫師隊伍，也隻有5人。

據健康界向溫州康甯醫院集團董秘王健了解，這一資料已不準确，僅僅康甯醫院的兒童精神科醫師就不止5人。王健說，最近兩年發展更快，從事兒童精神科治療的醫生大大增加了。

王健說，如果對「專職」兩個字的了解上不同，兒童精神科醫師的統計口徑也會不一樣，有些看兒童門診的醫生，同時也診治成人患者，「比如我們醫院的宮本宏主任，他一周有兩天是看兒童門診，有三天是看成人門診，是以資料上不太好統計」。

謝斌建議，要想改變現狀，首先應該改善現有兒童精神科醫生的報酬；其次，建立起兒童精神病學家标準化教育訓練的長期機制。

「60%~70%的多動症兒童經過幹預後在青春期後可以康複，孤獨症孩子經過早期幹預，也可正常進入幼稚園、國小，融入正常生活。」南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心主任醫師、中國心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會副主任委員陳一心對健康界強調，通過專業醫生對不同程度精神疾病患兒進行矯正訓練和疏導後，可以促進兒童健康成長，減少複發和成年後發病率。

陶國泰教授生前所在的南京腦科醫院，其兒童精神科在國内發展較早。1984年，南京兒童心理衛生研究中心成立，這是大陸第一所兒童心理衛生專業機構。1994年，南京兒童心理衛生研究中心并入南京腦科醫院。

「現在南京腦科醫院的兒童心理衛生研究中心每天的門診量，近200多人次。」陳一心介紹。目前在南京，也僅有14名專職的兒童精神科醫生，集中在南京腦科醫院和南京市兒童醫院。由于省内其他城市及周邊省份缺乏專職的兒童精神科醫生，很多家長會慕名前往南京就診。

專職的兒童精神科醫生少，專門的精神科兒童病房更是缺乏。陳一心表示，以前，江蘇省内乃至全國隻有南京兒童心理衛生研究中心有兒童精神科住院病房。南京兒童心理衛生研究中心隻有40張兒童病床，常年是滿的，現在又增開了一個病區。

「而孤獨症患兒，根本不在住院治療的範疇内，首先沒有藥物和處方，而且更沒有足夠的病床。」陳一心表示，現在能招收兒童精神病學研究方向的研究所學生導師也就不到20人，每年的畢業生人數當然也不會多。

2021年3月，國家衛生健康委等9部委聯合印發《關于印發全國社會心理服務體系建設試點2021年重點工作任務的通知》。《通知》提出，40%的二級以上綜合醫院開設精神（心理）科門診。

這一數字相比2020年翻了一倍。據國家衛健委釋出的最新資料顯示，大陸二級以上公立醫院醫療衛生機構數為11885家，這意味着全國近5千家醫院均需要增設精神（心理）門診。

在這樣的政策倡導下，前來南京腦科醫院參加進修班的兒科醫生、兒保醫生也逐年增加。他們進修結束後，會回院開設兒童發育行為門診、心理衛生門診等。

「為了滿足需要，我們現在一年開設兩期進修班，已經開展了43期兒童精神科進修班，每一期會有10 名以上的醫生前來進修。」陳一心認為，現狀需要改變，必須馬上做起。

來源｜健康界

撰文｜申佳