自閉症幹預是條漫長的道路，很多家長幹預一段時間沒有看到進步，就開始懷疑，我是方向走錯了嗎？還是該換機構了？是不是過了最佳幹預時間沒效果了……
家長們别慌 ，這次我們又收羅了大家關心的問題，通路了中山三院兒童行為發育中心主任鄒小兵教授——
文/鄒小兵
大米和小米研發總顧問
中山三院兒童發育行為中心主任
01
自閉症真的存在最佳幹預時間嗎
大米與小米：自閉症到底有沒有最佳幹預時間？
鄒小兵：自閉症幹預當然越早越好，一般來說，6歲以下幹預效果相對更好。程度嚴重的自閉症孩子，能3歲之前開始幹預更理想。
但并不是過了6歲，幹預就沒有效果了。
每個孩子的程度都不一樣，很難界定一定要在什麼年齡發現，在什麼年齡幹預。
很多輕度自閉症可能7、8歲，甚至10歲、20歲才被診斷，還有一些孩子甚至一歲之前都能診斷出來，是以，隻要發現了症狀，就可以開始幹預。
02
自閉症症狀輕重有别
大米與小米：自閉症症狀輕重有别，何為重度，何為輕度？
鄒小兵：自閉症有兩大主要症狀，一是社會交往、溝通的缺陷，二是狹隘的興趣和重複刻闆行為。後者現在也包含感覺異常，即感覺過度敏感或過度遲鈍。
當這兩大症狀表現在具體的行為上，就有輕重程度的差異。
比如：
同樣是社交溝通障礙。
程度重的孩子可能表現為完全不看、不聽、不指、不說、行為不當。程度輕一些的孩子，可能隻表現為與人交流時不看人的眼睛，答非所問，重複提問等。
重度的孩子可能年齡很大還完全沒有口語，輕度的孩子可能有語言，但他的語言是單向的，以自我為中心的，交流時，隻顧自己說，不管别人是否感興趣。
狹隘興趣和重複刻闆行為也有輕有重。
美國《精神障礙診斷與統計手冊》第五版（DSM-5）和世界衛生組織《國際疾病診斷分類手冊》第十一版（ICD-11），在自閉症診斷标準中都羅列了相關症狀。
ICD-11
03
自閉症患病率增長原因
大米與小米：自閉症患病率正年年增長，這跟哪些原因有關？
鄒小兵：
1.學界認為是自閉症診斷标準發生了改變。
過去，隻有完全沒有語言，發育明顯落後這樣嚴重的症狀才會被診斷為自閉症。但按照現在的診斷标準（DSM-5），一些言語沒有障礙，說起話來滔滔不絕的孩子也有社交溝通障礙，也會被診斷為自閉症。
2.醫生診斷水準的提高導緻的診斷替代。過去被診斷為智力障礙、發育遲緩、多動症或者其他問題的孩子，專業醫生問診後發現他們最核心的問題其實是社交溝通障礙，應該被診斷為自閉症。
3.公衆認識水準的提高。近20年來，自閉症科普宣傳越來越多，很多人都知道自閉症和自閉症的早期表現，發現相關症狀後會及時求醫，來醫院就診的孩子明顯增加。
4.也有學者認為自閉症人群的絕對數量增加了，1980年以前，全球自閉症發病率在萬分之二到萬分之四之間，屬于罕見病，1980年後，美國，歐洲，乃至全球的自閉症孩子越來越多，去年美國統計的資料已達1/54。
但自閉症的準确患病率還是未知，美國的資料哪怕兩年一統計，也一直在變化，自閉症人群絕對數量是否真的在增加，還需要進一步研究。
大部分學者都認可診斷标準的修訂、醫生診斷水準的提高、公衆意識水準提高這三個原因。
大米與小米：那自閉症的病因呢，有新進展了嗎？
鄒小兵：目前依舊是未解之謎，但要徹底否認兩個理論：
一、自閉症是父母冷漠造成。即“冰箱媽媽”理論，它在1970年以後已被很多研究證明是錯誤的，自閉症是先天的，與後天父母的養育無關。
二、疫苗理論。19世紀90年代末，一個英國學者在權威醫學雜志《柳葉刀》發表文章，稱自閉症發病率增高與疫苗接種密切相關。但這篇論文涉嫌學術造假，後續的研究也證明了自閉症與疫苗沒有關系。
還有大家提到很多的環境因素，環境污染、腸道菌群失調、圍産期并發症、營養問題、維生素礦物質缺乏，或是殺蟲劑的使用，早産低出生體重或母親的肥胖等，科學家們都研究、論證過，目前沒有一個能确定會導緻自閉症。
1980年以後，科學家對自閉症病因的研究主要聚焦基因與遺傳。
比較确定的是，自閉症存在着遺傳易感性，即自閉症在家族中有聚集性，如果家裡第一個孩子有自閉症，第二個孩子也是自閉症機率可能達10%~20%。
同卵雙胞胎，其中一個有自閉症，另外一個是自閉症的可能性大于80%。
另外，自閉症孩子父母及家族其他成員身上也或多或少能發現一些自閉症特征。
還有國外學者提出，兒童的行為與父母親養育行為在一定程度上互相影響，父母的養育行為會影響兒童發育，兒童的發育也會影響父母親的養育行為。在承認遺傳易感性的前提下，父母如果能識别自閉症的一些早期症狀，然後去幫助孩子，有可能影響自閉症的發展。
04
如何盡早确診自閉症
大米與小米：怎麼做到早發現早診斷，家長們要重點關注哪些症狀？
鄒小兵：現在有很多自閉症早期篩查量表，大多針對1歲或1歲半的兒童。多數學者認為1歲之前很難或幾乎無法診斷自閉症，但1歲半前後，有經驗的醫生可以發現早期自閉症的蛛絲馬迹。
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心也提出來了一個簡明扼要的篩查方法，1歲半左右的孩子，如果出現了不看、不應、不指、不說、不當這5個“不”，家長就需要注意孩子是否有自閉症了。
孩子不嚴重，隻是少看、少應、少指、少語，行為問題不大，或者看、指、應、說會一點點，也需要引起重視。
中國幅員遼闊，民族衆多，家長間的文化差異與層次各不相同，我推薦用“5不”來做早期篩查，家長很容易操作和了解。
05
自閉症的幹預難點與挑戰
大米與小米：你覺得目前自閉症幹預的難點和挑戰主要是？
鄒小兵：自閉症的幹預，世界各國已基本形成共識。
▲ 自閉症是神經發育障礙，主要影響兒童的社交溝通，幹預必須以社交為中心。
▲ 幹預必須有組織有計劃，針對每個孩子的特點，個性化支援。
▲ 幹預不僅僅是機構的事，也不僅僅是某個康複師，某個家庭成員的事，需要所有人齊心協力，全情投入。
家長做幹預時，常常遇到這些難題：
1.因孩子欠缺社交溝通本能，叫名不應，不跟人互動、玩耍，家長很容易就手足無措，耐心一次次消磨之後就放棄了。
2. 孩子一确診，家長還沒行動，就被網上對自閉症的描述——“這是一種發生在嬰幼兒期的、罕見的、不可治療的、嚴重的精神障礙” 吓壞了。人崩潰、焦慮、抑郁了，家庭也陷入紊亂。
3. 把各種神奇療法當作救命稻草，聽說什麼有效就給孩子試什麼。但這些療法不是有害，就是無效，最終耽誤了孩子的黃金幹預時間，阻礙孩子得到正确科學的幹預。
4.自閉症程度有輕有重，程度比較輕的孩子，或早期程度比較重，但經過科學幹預之後進步較大的孩子，都可以上幼稚園、上國小，甚至和普通孩子一樣進入中學、大學、走向社會。
雖然他們還有自閉症的特質，有一些奇怪的舉動，但如果環境包容、了解、接納，他們可以健康快樂成長，慢慢學會簡單的交流溝通。
如果遭到了歧視、孤立、欺淩，他們很容易出現嚴重的焦慮、抑郁或其他精神疾病。尤其到了青春期，挫折和打擊很可能讓本來恢複得不錯的孩子重新出現嚴重障礙，讓他們喪失本來具備的獨立生活和工作的能力。
5.自閉症有遺傳易感性，很多家長多少有一些自閉症特質，這些特質可能讓家長很難達到幹預所需的熱情奔放、抑揚頓挫。
06
幹預方式主要以社交為中心
大米與小米：以社交為中心的幹預有沒有研究資料支撐？它的核心目标是什麼？
鄒小兵：幹預以社交為中心是得到了學界認可和研究資料支援的。美國在做的早期幹預，以及主要的自閉症療法——關鍵能力訓練、應用行為分析等，都是以社交為核心。
有家長說，社交幹預是不是就把孩子帶到同齡人中間去？是不是就跟孩子說話？
不完全是。我們提出了社交階梯和社交元素的概念。孩子從出生開始，每個年齡階段都有相應發育裡程碑，我們把它稱之為社交元素，每一級社交階段都由一個個社交元素組成。
如，1歲或1歲半的孩子應該出現看、指、應、說（發出聲音）這些社交元素：
當媽媽叫孩子名字時，他會回應；當媽媽從外面回來，孩子會有目光注視；當媽媽問孩子燈在哪裡，他就會用手去指。
快上幼稚園的孩子，他們應該會顯示、炫耀、詢問、求助，還要懂得分享、合作、競争、對抗、輪流……再大一些，應該知道好歹、榮辱、親疏……
孩子從出生到上學，我們可以整理出6級社交階梯，總結出100- 200個社交元素。家長可以把這些社交元素作為幹預目标。
自閉症孩子先天缺乏社交動機和社交興趣，但是他們并不缺乏要吃、要喝、要玩具、要出去玩等生理和心理方面需求。
家長可以利用他們的生理和心理需求，誘發他出現看、指、應、說等社交元素。
具體有哪些社交元素，怎麼分階梯，怎麼幹預？可以看我以前的文章：
這就是我們要做的以社交為中心的幹預，我們在此基礎上建立的階段性幹預方法可能在國際上都是領先水準。
07
自閉症兒童的社交動機
大米與小米：很多自閉症兒童有社會動機，但是他無法将社交動機轉化為成功的社交，這是為什麼？
鄒小兵：這就涉及到自閉症的不同程度了。
重度的孩子幾乎沒有社交動機，但一些輕度到中度的孩子有社交動機，他們很想社交，但缺乏技巧，不知道如何跟别人打招呼，不知道如何求助，不知道如何遵守遊戲規則……
該如何幫助不同程度的孩子？
當一個孩子被診斷為自閉症，首先要評估他的社交動機，是完全沒有，還是有一些。根據評估結果給孩子個性化的幹預，并非每個孩子都要從第一級社交階梯做起，有些孩子可能直接從第二、第三級做起。
對于診斷較晚（如7歲、8歲，青春期、成年）的自閉症人士，他們能應付早期社交交往，但不了解社交明規則和潛規則，很難應付長大後的社交場合。
對于這種明顯的“缺心眼”，我們要慢慢訓練他們長心眼；對于他們的一根筋，我們就要讓他學會靈活處事。
08
推進專業康複資源的下沉與發展
大米與小米：現在，整個行業對康複師需求很大，您覺得可以怎麼推進專業康複資源的下沉與發展？
鄒小兵：我覺得可以用兩條腿走路。
一個是自上而下。從國家層面大力發展相關大學教育，培養言語治療師、行為治療師、職業治療師、特殊教育工作者，多出台一些保障性的政策、法律。
另外一條路就是自下而上。依靠家長、專業人員、機構、民間公益組織、慈善組織的力量，不斷學習國外發達國家的先進經驗，然後去組織相關學術活動、教育訓練，向社會發聲，慢慢擴大影響。
自下而上地把這些事情做好，可以幫助解決支援不足，專業醫生、康複師數量不足等問題。
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編輯 | 春桃 當當 主編 | 秦馀
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