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关注儿童孤独症,给孩子更多的爱

有这样一群孩子,他们内心丰富却无法与人沟通,他们和正常孩子一样美丽可爱却沉浸在自己孤独的世界里,他们有着“星星的孩子”这个动人的名字。

浪漫的名字背后,到底什么是儿童孤独症?表现是怎样的?如何干预?今天,小编呼吁大家来一起关注儿童孤独症。

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孤独症到底是一种什么样的疾病,对孩子都有哪些危害?

孤独症,全称孤独症谱系障碍,又叫自闭症,它是一类(组)与生俱来的、先天性的或者说起病于婴幼儿时期的,以社交沟通障碍、狭隘的兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常为核心特征的神经发育障碍性疾病。

谈到孤独症的危害,我们可以这么说,孤独症会对患儿的身心产生严重的不良影响,如果不能够及时发现和早期科学干预,中重度孤独症可以致残,轻度孤独症也可以出现严重和复杂的社交、情绪和行为问题。

患儿的家庭也常常面临着沉重的精神和经济压力。近几十年来,在世界范围内,孤独症发病率不断升高,据估计,全世界孤独症平均患病率大约在1%左右。所以毋庸置疑,孤独症已经成为引发世界各国社会和政府高度关注和重视的公共卫生问题。

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那么孤独症主要有什么表现呢?

孤独症作为一种神经发育障碍,起病年龄是在婴幼儿阶段,起病的形式有两种,一种是在婴儿期就开始起病,大概有2/3的孩子会是这样;还有1/3孩子是经历了一个相对正常的发展阶段,到1岁半左右,没有明显的原因开始起病,孩子的言语能力开始倒退,出现特征性的孤独症症状表现。

孤独症以三大类核心症状为主要临床表现,包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣局限狭窄、行为刻板重复。

在社会交往方面,孤独症孩子是存在质的缺陷的。孤独症的孩子在社会交往动机方面是比较缺乏的,所以他们会孤僻离群、我行我素、自娱自乐,不主动与人交往,尤其是不主动与同龄孩子交往。

他们对于各种社交刺激也不予关注和缺乏回应,所以如果跟他说话,他可能根本不予理会,也没有目光的交流和互动。对于轻一些的或者年龄大一些的孩子,他们会有交往的一些兴趣和愿望,但是他们启动交往会存在困难,比方说有的孩子想跟别人交往,但是他不知道怎么交往,他只是在旁边默默地看着;

还有的孩子会用一些刻板重复的语言跟人交往,比方说见了小朋友就问“你多大了?”“你家住在哪里?”还有孩子会用一些奇怪的行为跟人交往,比方说不分场合地去搂抱、亲人家或者掐人家,这是他概念里的跟人交往的方式方法。

孤独症孩子在与人交往的过程中,由于他们情感认知和交流交往能力的缺陷,对别人的情绪和心理状态及行为往往缺少或者缺乏理解,所以他们的情感交流互动会出现问题,他们不能够根据社交场景和社交线索调整自己的社交行为,他们缺乏社会交往的技巧和方法,也难以理解社会交往的规则。

这一切都影响到孩子的社会交往质量,影响孩子的社会功能。除了社会交往障碍之外,这些孩子还存在交流方面的问题。交流障碍包括非言语交流障碍和言语交流障碍。

在非言语交流障碍方面,这些孩子会有比较明显的症状,但是家长可能不予关注。比方说有些孩子不会用点头、摇头来表示同意、不同意,就是非言语交流障碍的表现之一。

在言语交流障碍方面,家长会予以更多的关注,而且是家长带孩子来就诊的最主要原因。这些孩子在言语交流方面会出现一系列问题,包括言语发育迟缓,可能两三岁、三四岁才开始说话,甚至有些孩子终身没有语言,也有的孩子可能刚开始有语言,但是语言倒退,开始起病。

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另外,他们对言语的理解困难,比方说我们问孩子“你多大了?”他就会比划着告诉你“我这么大了。”因为他不知道我们是问他几岁了。一些智力发育比较好的孤独症孩子,在言语理解方面也同样会出现问题,他们对一些幽默、玩笑,也不能很好地理解。

孤独症儿童在言语内容和形式方面也会出现异常,比如会出现即刻模仿,你问他“你多大了?”他也会说“你多大了?”他们会出现延迟模仿,他们特别喜欢听广告,就会自言自语叨叨咕咕地重复广告词;

他们会出现刻板重复的语言,重复地问同一个问题,重复地说一个他们特别感兴趣的话题;他们的语言、语调也会出现异常,语法、句子结构也会出现异常;

他们难以去描述一些事情,难以启动话题,同时也难以维系话题,或者靠刻板重复的语言跟人沟通和交流。除此之外,孤独症孩子还会有兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

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他们的兴趣往往是比较少的,有时候是高度痴迷的,他们痴迷的一些事情有时候甚至是非常怪异的。比方说有的孩子就喜欢转的东西,会转锅盖,一转转半天,乐此不疲;有的孩子特别喜欢听下水道的流水声;

还有的孩子会反复倒录像带,就看那一段电视,这些都是他们的局限兴趣的表现。他们还会有很多刻板重复的行为,比如重复地上下楼梯、重复地用一种方式玩玩具、吃饭就吃一种饮食,衣服也不换。

当然每个孩子的表现可能不尽相同,但是重复、刻板的特点在这些孩子中是一种典型的表现。

他们还会有一些拒绝改变的表现,比方说家里家具的位置不能变、老师的发型不能变,变了以后他们就会很焦虑不安。他们还会对一些感觉刺激产生和同龄孩子不太一样的反应或者有些特殊的兴趣,比如有的孩子痛觉特别迟钝,有的孩子对某些声音特别敏感,还有的孩子会追着别人闻别人身上的味道,或者是斜着眼看东西,等等。

这些孩子还会有一些非常奇特、怪异的刻板重复的动作或者行为,比如说会看手、转手、自己转圈等等,这也是这种孩子刻板行为的表现之一。这三大类核心症状会非常影响孩子的社会功能,对孩子的发展和他整体的社会功能和适应都会产生非常严重的影响。

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究竟是什么原因造成了孤独症?

在上个世纪上半叶,孤独症被首次提出来。九十多年以来,科学家们从来没有停止过对孤独症病因的探索。

近二十来年已经取得了一些突破,现在越来越明确遗传或者说基因变异是自闭症的一个重要原因,大多数孤独症还是跟遗传基因的突变或者变异有密切关系。

但是环境因素有没有在里面造成一定的影响呢?学者们也认为有一定的环境因素,或者是自然环境因素,或者是社会环境因素,但是到目前为止,专家并没有找到确定的自然环境因素或者确定的社会环境因素。相信未来还会进一步推进,我们相信,孤独症的病因最终还是可以搞清楚的。

早期发现孤独症是早期诊断和干预的基础。早期发现孤独症实际上是一个系统工程,要从公共卫生的角度去实施。目前来说已经有很多途径有助于早期发现孤独症。

途径之一就是广泛的科普宣传。现在在咱们国家有非常多的关于孤独症的科普宣传,这些科普宣传能够让家长了解孤独症的早期临床表现,从而能够去识别孩子的一些症状,带孩子去就诊,发现孩子孤独症方面的问题。在科普宣传方面,途径是非常广泛的,包括电视、广播、网络媒体、父母课堂等等,这些途径在孤独症的科普宣传方面发挥了越来越大的作用。

途径之二就是把孤独症的筛查融入到儿童日常保健工作之中。通过孤独症预警征、疾病线索、筛查量表的使用,使孤独症孩子在日常保健之中被发现。当然在这个过程中,儿保医生的培训非常重要,如果儿保医生在这方面有足够的意识、有比较多的知识,又有良好的工具,对这些孩子的早期发现是具有非常非常重要的促进作用的。

途径之三就是相关人员的培训,包括对幼儿园老师、儿科医生的培训,这些都是非常重要的,幼儿园老师现在也确实有了越来越多的孤独症相关知识,儿科大夫也有了越来越多的孤独症知识。这些对早期发现和诊断孤独症都具有重要意义。

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不难看出,其实孤独症的早期发现主要依靠家长和医生对孩子行为的观察。那么作为家长还有儿童保健医生,他们怎样发现孩子孤独症?如果初步怀疑孩子孤独症,他们可以做些什么呢?

孤独症的早期发现非常重要,因为它为早期干预奠定了一个很好的基础。但是对于我们的家长和儿童保健医生来讲,其实早期发现孤独症还是蛮困难的,尤其是在1岁之前,最有经验的医生也可能发现不了,也许可能有一些特别敏感的家长可以在1岁之前注意到孩子的一些蛛丝马迹,但是大多数家长往往可能要到孩子1岁半左右的时候才会注意到孩子发育的一些情况跟正常儿童会有一些不同,也许家长就会带孩子去看儿童保健医生,保健医生也通常可能在这个年龄的时候就注意到一些早期的迹象。

当一个孩子在1岁半左右的时候,他如果不怎么看、不怎么应、不怎么指、不怎么说或者行为有些不当,当然也包含少看、少应、少指、少说、行为不当,比如你的孩子跟你的目光注视是不是显得差或者是没有,或者少;他不怎么会用手指去指物,比如妈妈问“爸爸在哪儿?”他会不会用手去指一指?爸爸妈妈从外面回来,孩子跟爸爸妈妈之间会不会形成一个很好的目光注视?

在1岁到1岁半、2岁之间,孩子会不会出现第一批有意义的语言,比如看见妈妈说“妈妈”,看见爸爸说“爸爸”,这样一种有意义的语言,如果这些都没有出现,同时伴随着出现喜欢看手、转东西、看灯光、手上总是拿着某些东西,该笑的时候不笑,不该笑的时候又在笑,出现这样一些行为的时候,家长就应该注意了,这个时候可以带孩子去看看医生。

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在这里我们也呼吁家长朋友们,尽量减少孩子的独处时间,尽量多一些互动陪伴。关注儿童孤独症,不仅仅需要关注患儿、也要多一份对孤独症儿童父母、家庭的关注与关爱。

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