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如果一定要告别,或許可以這樣說再見

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劉女士的奶奶91歲,身患癌症,已到晚期。老人想家,不願意待在醫院,家人考慮再三,決定尊重老人的意願。老人回家了,但身體上各種痛苦的症狀還在繼續,無法進食、身體腫脹、持續疼痛……家人無所适從,劉女士為奶奶的病情在醫院各個科室之間輾轉。

想讓老人不遭罪,也想不留下遺憾。劉女士開始正視這個問題:如果知道生命将走到終點,如何陪老人更好地走完人生最後一程,好好告别?

一個偶然的機會,劉女士來到北京協和醫院安甯緩和醫療門診。抱着試試看的想法,她向醫生描述奶奶的狀況。讓她欣慰的是,醫生提供的治療方案确實緩解了奶奶的痛苦。 “當一切治療手段都無法逆轉結局的時候,這裡能為我們提供專業的幫助。”

如果一定要告别,或許可以這樣說再見

△北京協和醫院安甯緩和醫療門診

患者與家人的困局,誰來破?

甯曉紅是北京協和醫院老年醫學科副主任醫師,同時也是北京協和醫院安甯緩和醫療組組長。

很多人對安甯緩和醫療感到陌生,甯曉紅通俗地解釋:給重病、生命期有限的患者及其家人提供幫助,讓患者在最後的人生旅程中少些痛苦。它不僅要緩解患者身體上的痛苦,還強調關懷患者精神心理上的痛苦,還需要撫慰患者的家人。隻要患者感受到痛苦,就是安甯緩和醫療關照的領域。甯曉紅特别指出,安甯緩和醫療與現行的各種醫療手段是并行的,并不沖突,并不意味着要放棄其他治療。

△甯曉紅在查房

一位惡性惡性良性腫瘤患者的兒子曾向甯曉紅求助。他的父親已經70歲,反反複複地經曆了治療、休息、複發、再治療的痛苦過程。

現在疾病開始影響老人的表達能力,他害怕錯過與父親最後的交流。要不要告訴老人實情?病還要不要繼續治?治,眼看着老人在承受治療的痛苦中耗盡生命;不治,難道等死嗎?這樣的僵局,讓家裡的每一個人備受煎熬。

在甯曉紅的建議下,兒女們帶着患者和老伴一起來到門診。甯曉紅要把該談的事與老人一一談明白,隻有老人表達清楚了自己的意願,他的家人才能走出無止境的痛苦糾結。

甯曉紅發現,老人的思維很清晰,隻是因病表達受限,隻能說簡單的短句。她想到一個辦法,她來描述,老人隻需要回答是或者不是。

從當下的治療方案到未來面臨的死亡,再到後事的處理,甯曉紅一點點地詢問老人。“您現在用藥難受嗎?”“您還想繼續吃化療藥嗎?”“如果病情加重,您願意插管嗎?”“離開的時候,您願意在醫院還是在家裡?”“對葬禮和安葬地,您有什麼想法嗎?”……這些問題注定是沉重的,診室裡家屬的啜泣聲從未間斷。

老人認真地聽着,一一簡短卻清晰地表達自己的想法,他現在用藥很難受,不想繼續吃化療藥,未來不想做插管……最後,老人摟住老伴,撫摸着她的臉,安慰道:“别哭别哭,沒事沒事,人都是這樣。”

這個溝通的過程無疑讓人十分痛苦,而此前避之不及的死亡話題,在交談中也并不全是感傷。生命的最後一程,并非隻有痛苦與噩夢。離開診室時,患者和家人都釋懷了許多。

甯曉紅表示,在安甯緩和醫療中,醫生很多時候是充當決策協調的人員,尊重患者的意願表達,引導患者與家人進行溝通,醫生提供專業的意見,最終促進患者與家人和諧地作出決定。同時,因為患者表達清楚了自己的意願,家人們的痛苦糾結也會減輕。

患者最後的旅程,醫者還能做些什麼?

接觸安甯緩和醫療,源于甯曉紅自身的困惑與無助。她曾是一名惡性良性腫瘤内科醫生,在治療晚期惡性良性腫瘤患者的過程中,經常面對無能無力的情況。痛苦之餘,她不禁思考:到了這個時候,我還能為患者做些什麼?

這不僅是甯曉紅一個人的困惑,也是壓在衆多醫護人員心中的重石。2012年,甯曉紅在一次學習中接觸到安甯緩和醫療,覺得自己找到了一條可行的路徑。2014年起,她通過開設課程、臨床實踐、會診等,積極推廣安甯緩和醫療。慢慢地,院内很多醫護人員了解并接受了這一理念,并應用到日常工作中。

2017年,國家衛健委釋出了安甯療護的相關檔案,并開始以試點的形式,推進安甯療護的工作。

2018年,來自北京協和醫院各個科室對安甯緩和醫療感興趣的醫護人員聚攏起來,成立了安甯緩和醫療組,利用業餘時間義務給有相關需求的患者提供幫助。安甯緩和醫療的會診制度也在北京協和醫院漸漸鋪展開來。

今年1月,北京協和醫院安甯緩和醫療門診開診。

如果一定要告别,或許可以這樣說再見

△資料圖(圖檔來源/視覺中國)

在甯曉紅看來,醫護人員如果有了安甯緩和醫療的理念,就能關注到有關治療的更多元度,多花一些心思,詢問重症患者身體的不适,也不回避患者、家屬心靈上的痛苦,去針對性地緩解。甯曉紅說,這些做法已經超出了醫療用藥的範圍,卻是醫學中彌足珍貴的東西。

在惡性良性腫瘤内科,護士長鄭瑩用安甯療護給患者帶去慰藉。“醫護、患者、家屬都意識到死亡是一個不可規避的結果,重要的是在這個過程中,我們還能做些什麼。”她更加尊重患者的自主權,她會告知患者在最後的時刻可能面臨哪些情況,讓其有所準備,緩解未知帶來的恐懼。

除了醫生和護士,醫務社會工作者和志願者也是安甯緩和醫療中重要的角色。他們給予患者和家人更多的人文關懷,了解他們的需求,引導患者與家人互相道謝、道歉、道愛和道别,盡量減少彼此的遺憾,使生死兩相安。

如果一定要告别,或許可以這樣說再見

△北京協和醫院安甯緩和醫療志願者

什麼是更好的告别,甯曉紅表示,她并不能定義,每個家庭、每個患者都有自己的答案。在她看來,患者生理上沒有痛苦,心理上對生命的結束有所準備,按照自己的意願走完最後一段旅程,牽挂的都已交待,心願都已了結,可以說是一種平靜的告别。

要達成這樣的告别并不容易,卻是大家努力的方向。也許唯有正視死亡,才能真正獲得生命的勇氣。甯曉紅有一個願景,希望更多的醫護人員都擁有安甯緩和醫療的理念,給處在人生最後旅程的患者以關懷,護佑他們的生命歸途。

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