當兒子興融呱呱墜地時，初為人父的陳勳虎，曾滿懷喜悅地設想過各種美好的可能，直到它們被現實一舉擊碎——遲遲不會說話、行為刻闆嚴重的興融，被診斷患有中重度自閉症。
從心懷僥幸四處求醫盼着隻是誤診，到孩子切實抗拒他精心安排的“一對一”口肌訓練，陳勳虎一度迷茫無助。823頁的自閉症幹預書籍被他翻到破損，他開始“慢”了下來。
從一點點教會兒子遊泳，到一步步陪着孩子成為遊泳運動員并在全國大賽中摘得金牌。陳勳虎說，“是孩子教會了我成長。”
▲陳勳虎正在指導兒子陳興融遊泳。受訪者供圖
就像自閉症題材電影《海洋天堂》那樣，水成了興融最好的朋友，這個“星星的孩子”找到了自己的人生賽道，在那裡，他像海豚一樣自在暢遊。
如今，陳勳虎又發起成立了“海口海燕心智障礙者家庭支援中心”，想為“星星的孩子”連出一片安甯的“星空”：“面對自閉症，不要一味地試圖去‘糾正’孩子，更重要的是要改變我們自己的看法和态度，學會與它共存。”
▲陳勳虎（左）和兒子陳興融在旅行途中。受訪者供圖
确診自閉症的孩子
2006年8月18日淩晨3點，家住海南省海口市的陳勳虎，迎來了自己的第一個孩子。他給兒子取名陳興融——“興”是希望家庭“興旺”，“融”則寓意“其樂融融”。像所有家長一樣，陳勳虎和妻子期待着孩子叫爸爸媽媽，期待着孩子長大成人。
▲陳勳虎的妻子抱着剛滿百天的陳興融。受訪者供圖
興融1歲半時，陳勳虎發現自己的孩子有些“不一樣”：同齡的孩子都會說話了，興融還是隻會“嗯、啊”；每次拍照，不論家人怎麼呼喚，興融就是不看鏡頭，“似乎聽不見。”第一次檢查後，醫生表示，孩子可能是開口晚，“沒什麼問題，等大了再檢查。”
就這樣又過了半年，興融仍然不會說任何有意義的詞語；睡眠變得很差，一點響動就容易驚醒；喜歡做重複的動作，抽屜拉出來再關上，能玩一個小時。不僅如此，陳勳虎發現，兒子還會咬自己的指甲、摳弄肚臍眼，直到破損處流血化膿……陳勳虎開始擔心，四處尋醫問藥。
“那天，醫生帶着五六個實習醫生，一起對興融進行了診斷。”陳勳虎向新京報記者回憶，“我們面前的桌子上放了好多玩具，讓興融自己玩。醫生在旁邊觀察，不時在紙上勾勾畫畫，差不多20分鐘就出結果了。興融被确診為典型的孤獨症患者。”
這是陳勳虎第一次聽到“孤獨症”這個詞。醫生們分析着興融的确診表現，他卻一句都聽不明白。當天下午，他和妻子又帶着孩子去了另一家醫院，通過腦核磁共振檢查，興融被診斷患有中重度孤獨症。
▲1歲9個月大時的陳興融。陳勳虎說，很多時候，兒子和其他孩子看上去并沒有什麼不同，兩眼有神十分可愛。受訪者供圖
孤獨症，又稱自閉症，截至目前病因不明，緻殘率極高且無法治愈。他們眼睛明亮，卻對人視而不見；聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；發聲正常，卻不與他人交流……自閉症兒童也是以被稱為“星星的孩子”——就像天上的星星，在漆黑夜空中獨自閃爍。
“我記得很清楚，确診那天是2008年8月8日，北京奧運會開幕當天。”陳勳虎說，“外面很熱鬧，但我和妻子笑不出來，我們一直呆坐在醫院走廊裡，直到第二天淩晨。”
“再怎麼檢查，結果都是一樣的”
興融确診後，陳勳虎開始在網上大量查閱資料，并購買相關書籍來了解自閉症。823頁的關于自閉症幹預方法的書籍——《應用行為分析》，他前前後後讀了3遍，書頁被翻破了，他就用膠布粘了又粘。
▲被陳勳虎翻到破損的《應用行為分析》。受訪者供圖
“我們必須争分奪秒，找到合适的機構就要盡快幹預，畢竟孩子的成長不等人，容不得絲毫浪費。”陳勳虎将興融送進了當地的一家診療機構。
但不到三天，他又帶着孩子離開了。“那家機構聲稱要封閉式訓練，不允許家長觀看，我每次去，都會聽見興融和别的孩子在門裡哭。我的孩子是人不是動物。”
之後，陳勳虎開始在家自己訓練興融。一般孩子輕易就能學會的東西，自閉症兒童往往要反複學習二三十次甚至更多。道理都明白，但真的看到興融反複練習仍舊學不會，陳勳虎還是難掩落寞，“那時候就是迷茫，也覺得無助，常常忍不住去想，為什麼其他孩子學了幾遍就能學會的，我家孩子學了半個月都還學不會？”
讓陳勳虎倍感焦慮的，是興融始終不會說話。為了讓兒子開口，陳勳虎專門請了一位教發音的老師，在家進行一對一的口肌訓練，每天3小時。按照約定，訓練的時候家長不能在身邊，陳勳虎有幾次偷偷看了一下，發現老師會很強勢地用各種工具去拉兒子的舌頭，興融經常被弄得哇哇叫。“但當時想着，這都是為了孩子好，不舍得也要忍着。”
那時候的陳勳虎，經常坐着發呆，低着頭，點着煙，一言不發。他說，當時妻子也有意識地盡量不站在高處，“她怕自己忍不住，抱着兒子跳下去。”
其間，他們抱着最後一絲希望，到廣州四處求醫，寄希望于哪怕有一個醫生能推翻自閉症的診斷。“但再怎麼檢查，結果都是一樣的。”
折騰了半年後，陳勳虎終于接受了孩子的情況。他們帶着興融來到北京一家診療機構繼續治療。陳勳虎還記得，剛到的那天，老師讓興融發聲說“啊——”，兒子直接朝着老師打了一巴掌。
日複一日的強勢幹預之下，興融産生了抗拒情緒。
“學會與自閉症共存”
“回想起來才知道，之前請老師強制幹預，不但對他說話沒有多大幫助，還給他帶來了很大的心理傷害。”陳勳虎告訴新京報記者，後來在北京治療，他才真正明白，“陪孩子訓練不是為了消滅自閉症，而是要學會與它共存。”
他不再要求孩子必須說話，轉而開始用興融喜歡的行為方式去表達，“比如，教他想要東西時要用手指一下。”
陳勳虎靜下來了，興融也慢慢“好”起來了。
“他4歲那年，有一天，突然叫了我一聲爸爸。”陳勳虎說，從孩子降生，他想過很多次孩子叫爸爸的情景，甚至想過如果聽到孩子說話，自己該怎麼喝酒慶祝。但這一天真的來到，他除了喜悅，心裡反而添了一分平靜。“我的要求不再那麼‘多’了，也更合理了——隻要孩子未來能好好生活就夠了。”
▲陳勳虎和幼年時的陳興融。受訪者供圖
聽說遊泳對自閉症兒童有幫助，陳勳虎開始教兒子遊泳。興融怕水，他就遊給興融看，再一步步引導：從嘗試着親手摸一摸水，到逐漸敢把腳放到水裡，再到在家練習把臉埋進水盆裡……陳勳虎找來了大量的遊泳教學書籍和教學視訊，自考社會體育指導員證書，每天帶着兒子到小區附近的遊泳館練習。就這樣，興融慢慢學會了遊泳。
像在一片黑暗中觸到了電燈開關，在未來的日子裡，陳勳虎又一步步教會兒子煮飯、炒雞蛋、洗衣服、購物……興融一天天長大，也逐漸具備了基本的生活自理能力。“這是一個很漫長的過程，但我的耐心多了。孩子學得慢，我就陪他拆解步驟，慢慢學。”
如今，15歲的陳興融早已是中國殘障人士聯合會的一名注冊遊泳運動員。2021年10月，陳勳虎作為教練，帶領7位殘障人士運動員參加在陝西西安舉辦的全國第十一屆殘運會暨第八屆特奧會，陳興融斬獲五枚遊泳比賽獎牌，其中一枚是200米自由泳金牌。
▲2021年10月，在全國第十一屆殘運會暨第八屆特奧會上，陳興融獲得200米自由泳金牌。受訪者供圖
而陳勳虎也一直在嘗試“結構化教學”。在這個過程中，他看到很多自閉症兒童的家長也像自己當年一樣走彎路，便發起成立了“海口海燕心智障礙者家庭支援中心”，希望為“星星的孩子”連出一片安甯的“星空”，“我想給更多的孤獨症家庭帶來希望和力量，也為孩子們創造一個更好的環境。”
4月2日是世界自閉症日。回想起陪伴兒子走過的這十幾年，陳勳虎感慨萬千，“孩子教會了我成長。面對自閉症兒童，不要一味地試圖去‘糾正’他們，更重要的是要改變我們自己的看法和态度。呼籲社會給予自閉症患者更多溫暖，讓更多的人了解和尊重他們，大家和諧共存。”
新京報記者 吳夢真 實習生 湯賽坤
校對 張彥君