每天，孟凡和兒子禾禾的活動幾乎一成不變：早上9點前從家出發，開車到奧林匹克森林公園鍛煉，半小時後再驅車到位于天通苑的“社群家庭”參加活動。下午兩點鐘，禾禾在“社群家庭”睡好午覺，孟凡接上他回家。
禾禾今年19歲，是一名孤獨症患者。多年來孟凡一直有個心病，那就是他和妻子終有老去的一天，到時禾禾怎麼辦？這也是衆多大齡孤獨症患者家屬共同面臨的問題。
孟凡有一個大膽的想法：聯合其他孤獨症患者的家屬，一起為孩子們買所大房子，孩子們将成為這所房子的主人。家屬通過購買專業服務，讓孩子在普通社群過上普通人的生活。孟凡的想法得到了一些家長的支援，盡管這條路走下去不容易，但他們還是要試試。
3月30日，奧森公園，孟凡在給兒子禾禾（左）擦汗。新京報記者 李木易 攝
探索長大後的生活
禾禾長得高大壯實，和孟凡站在一起，比爸爸還要高半頭。禾禾喜歡笑，說到喜歡吃的肉、餅幹，更是不停地咧嘴笑。“患孤獨症的孩子普遍不‘挂相’，你看禾禾小時候，特可愛。”在家裡，禾禾童年的照片被擺放在客廳的醒目位置，頭上戴着小博士帽的禾禾正沖着相機呵呵笑。
孟凡和妻子發現禾禾“不一樣”是從他學說話開始的。兩歲時，禾禾還不太會說話，孟凡帶着孩子去醫院檢查，醫生很委婉地告訴他，孩子在與人交流方面有些問題。剛開始，孟凡覺得問題不大，但在之後的一次次問診中，一個殘酷的現實砸向他和妻子——禾禾患有孤獨症。
比較幸運的是，經過四處聯系，禾禾從小就接受了比較系統的孤獨症幹預和融合教育，讓孩子能在普通的學校上學。但不管是十多年前還是現在，融合教育資源都不是很充足，“孩子去哪兒上學，我們就搬去學校旁邊租房，這些年我們一共搬了9次家。”孟凡說，直到禾禾16歲上了特殊教育職高，他才決定買下花園路附近的一處住宅，安定下來。
迷茫過後，面對孤獨症兒童的成長，更多家長開始尋找讓孩子融入社會、過上“普通生活”的路徑。
王瀾的兒子王強今年35歲，在兒子被确診為孤獨症時，王瀾跑過大大小小的醫院、看過很多醫生，随着兒子一天天長大，王瀾覺得治好孤獨症越來越不現實，他終于和妻子商量，也許可以“停”下來了。
随後，他們把更多精力用于陪伴和支援兒子。從幼稚園到中專，王強一直在融合教育學校就讀，雖然其間也發生過問題，但還是拿到了國中和中專的畢業證。現在，王強可以熟練地操作電腦，還在公益組織中做志願者。
飛飛與禾禾年齡相仿，也是個壯小夥兒。飛飛的媽媽告訴記者，她通過孤獨症兒童的家長組織，結識了不少情況類似的家長。他們每周末帶着孩子走出家門，在專業老師和社會愛心人士的支援下開展合唱團活動，已經堅持了七年。“我們通過社會籌款、融合活動、公益演出等活動，一起探索孤獨症人士長大以後的生活可以是什麼形态。”
走出學校後的窘境
如今，很多孤獨症兒童走進融合教育學校，但畢業後，他們路在何方？部分孤獨症患者家屬表示，孩子離開學校後無處可去、如何避免社會能力退化，以及父母老去後孩子何以為生，是他們普遍關注的問題。
盡管禾禾今年夏天才會從特殊教育職高畢業，但從去年年初開始，他就說什麼也不再去學校了。一年來，孟凡送孩子去過幾家機構，禾禾在參與戶外運動時非常開心，但進入教室環境後就很難坐得住。
“禾禾對學校非常抵觸，但是不去學校，像他這麼大的孩子好像沒地方可去，能夠為大齡孤獨症孩子提供服務的機構太少了。他們需要融入社會，要不然未來怎麼辦？”孟凡十分憂心。
禾禾不穩定的情緒讓孟凡放棄學校，尋找更适合孩子融入社會的方式。今年春節後，孟凡帶着禾禾來到位于天通苑的北京慧靈智障人士服務中心。這個服務中心位于居民樓的一層，共服務十多名以孤獨症為主的心智障礙人士，年齡最大的50多歲，禾禾是其中最小的成員。服務中心沒有老師，隻有家庭輔導員，禾禾在這個“家”裡玩多米諾、學炒菜、學做蛋糕。
北京慧靈智障人士服務中心的客廳。新京報記者 李木易 攝
慢慢地，禾禾喜歡上這裡，他把服務中心稱為“酒店”。禾禾呆在“酒店”的時間越來越長，從剛開始的一兩個小時，到現在可以到下午兩點以後，睡醒午覺再走。在孟凡看來，這是一個巨大的進步。“之是以送孩子來，就是想讓他在普通社群裡，像普通人一樣生活，他能在服務中心活動的時間越長，離我們的目标就越近。”
相比于看到希望的孟凡，王瀾的苦惱正日益增加。“我兒子現在哪兒都不想去，就連去哪兒玩，他也沒主意。這種情況現在越來越明顯，你跟他說什麼，他都沒興趣，而且還會反對。”
現在，王強似乎沒地方可去。王瀾說，沒有疫情的時候，王強自己會去街道的溫馨家園，在那裡可以學手工、寫字、看新聞、聽故事，偶爾他還會去看電影、購物、采摘或者參加一些殘聯組織的活動。疫情期間，這些活動改為線上，但王強拒絕使用微信，也不會下載下傳上課軟體，“是以孩子總呆在家裡，也沒有他願意去的大齡孤獨症人士的服務機構。”
不少孤獨者患者家屬向記者表示，專業且專門服務大齡孤獨症人士的機構很少，此類機構很多都是公益性質的，資金、場地等因素會在一定程度上限制其發展。
“之前有一家服務機構，已經開設了20多年，但因為場地附近要通地鐵，房東大幅漲價，就無法在那裡經營下去了。禾禾喜歡去的這個服務中心，以前在北京大約有六七處服務點，現在就隻剩三處。”孟凡表示，孤獨症人士的行為表現比較刻闆，一旦服務中心搬家或關閉，孤獨症人士将非常不适應。
北京慧靈智障人士服務中心，一名孤獨症女孩坐在窗邊。新京報記者 李木易 攝
自建“社群生活”
無處可去，一些家長便萌生了“造一個去處”的想法。
去年，孟凡與部分孤獨者患者家屬共同提出了一個大膽想法——成立社群化生活（北京）家長合作項目。
據介紹，“社群化生活”主要由住宿支援和日間支援兩部分組成。住宿支援是指在社群中設立心智障礙者自主居住住宅（社群家庭），可根據個人經濟狀況與所需支援程度，選擇獨立居住或與其他人（包括殘障者和非殘障者）同住一戶，由專業或接受過相關教育訓練的從業人員提供個别化支援。日間支援（日間中心）是心智障礙者上學、工作等之外的一種日常生活選擇，可提供日間照料、娛樂休閑、技能學習等服務。
這一項目将通過設立投資平台購置日間中心和社群家庭，引入或培育相關服務方式，實作心智障礙人士社群化自主生活。此外，還将配合特需信托、監護人模式等，保障心智障礙人士在社群的生活。
為了将項目推進一步，他們還将舉辦一個溝通會，計劃與專業服務機構合作，開設新的社群家庭。
孟凡說，從可行性看，家長合資購置北京地區商業用房和住宅的方式風險較小，“房子可以出租給服務機構，回收的租金可以用于補充孩子接受服務的費用。”孟凡說，這一想法已經得到八位家長的支援。
記者了解到，從全國範圍來看，許多大齡孤獨症患者的家庭已經在嘗試解決孩子的“托付”問題。2017年，北京、上海等地部分孤獨症患者家屬在安徽省金寨縣發起了“星星小鎮”項目。在地方政府的支援下，由家長投資，按照家長養老和成年孤獨症托養的“雙養”模式建設。
不過在孟凡和飛飛媽媽看來，他們更希望孩子在一個普通的成熟社群中，和普通人一樣生活，這正是家長們着手合資在社群買房的原因。
北京慧靈智障人士服務中心，孤獨症孩子們在玩玩具。新京報記者 李木易 攝
■專家
主張讓殘障人士走向社群，應對孤獨症人士多些接納和支援
家長們的想法是否可行？中國殘障人士康複協會副理事長許家成分析，“社群家庭”是社群支援模式的表現形式，“我們主張讓殘障人士走向社群，社群支援模式強調品質和成果，是成果導向型的支援模式。”
“社群家庭”怎麼建？許家成表示，可以分為男生宿舍和女生宿舍，配有家庭生活輔導員，對孩子們提供支援性的生活。“在此過程中，家庭生活輔導員不是去照顧孩子，而是讓他們學會獨立生活，讓他們學會自己做飯、交朋友。”
許家成建議，在發展“社群家庭”的過程中，家長也可以組成團隊，分享養育經驗，形成循環與互信。“我們還需要社工、機構參與，大家一起朝這個方向努力，最終減輕孤獨症人士父母的焦慮情緒。”
此外，要想更好地發展“社群家庭”，還需要在立法層面有所突破。
許家成表示，以前人們認為孤獨症患者沒有民事行為能力，家長可以在孩子小時候為其做替代性決策，但是孩子經過特殊教育或職業教育後，擁有了獨立生活的能力，家長需要提供的便是支援性決策，讓孩子自己拿主意。從這一角度來說，立法層面應該有所調整，信托方面也需進一步完善。
“随着社會對孤獨症了解的日益深入，孤獨症人士将能更好地融入社會，我們要相信這些孩子都非常有潛能，他們應該和普通人生活在一起，社會應該對他們多一些接納和支援。這個支援不是過多的幫忙，而是要在他們最需求的時候提供最必要和最精準的支援，讓他們更獨立地生活。對待孤獨症人士，我們用平常心态對待他們會更好。”許家成說。
（文中孟凡、禾禾、王瀾、王強、飛飛均為化名。）
新京報記者 吳婷婷 攝影記者 李木易
編輯 白爽 校對 吳興發