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為“星青年”畫出未來的夢

為“星青年”畫出未來的夢

彈鋼琴、抖空竹、吹葫蘆絲、畫畫……殊玮每次在舞台上展示才藝的時候,顯得十分自信和從容,精彩的表演總能獲得滿堂喝彩。

然而在生活中,殊玮不是很擅長和人交流,說話的時候,眼神有些躲閃——患有孤獨症的他,有時會被身邊人投來異樣的眼光。

我家孩子沒啥毛病,多才多藝,在家還能給我做飯、心疼媽媽,挺好!

旁人問起殊玮的情況時,殊玮媽媽總是這樣回答。

伴随着殊玮的成長,這樣的回答殊玮媽媽不知道說過多少遍,但她也知道,殊玮終究與普通孩子不太一樣。

自從2008年辭職回家後,殊玮媽媽就一直陪伴在殊玮身邊照顧日常起居,經常帶着殊玮外出參加各種社會性的活動,鼓勵殊玮多跟陌生人交流。

這一晃就是14年。殊玮今年22歲了,媽媽的頭發也漸漸花白,現實的問題無法回避:

當父母老去,

當“來自星星的孩子”長成“星青年”,

誰來照顧這些大齡的孤獨症患者?

社會上有沒有機會,

能讓這些“星青年”自食其力地生活?

這也是所有孤獨症患者家庭同樣面臨的問題。

為“星青年”畫出未來的夢

殊玮參加“畫說夢想”活動接受采訪

“星青年”融入社會不容易

孤獨症并不是一般人了解的性格孤僻,而是一種較為嚴重的先天性、神經發育障礙性疾病,患者往往會出現不同程度的社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄、行為方式刻闆等情況。

媒體報道的資料顯示,按1%的發生率估算,大陸目前至少有超過1000萬的孤獨症人群,并正以每年近20萬的速度增長。

相比于孤獨症兒童,大齡孤獨症群體更需要社會的關心與支援,幫助他們更好地融入社會——據了解,目前各地針對孤獨症群體的康複救助政策最多覆寫到18歲,一旦成年,孤獨症群體可獲得的福利或服務,在類别和數量上都出現斷崖式下降。

事實上,不少“來自星星的孩子”從小就接受過多種形式的療愈方法,有自己的優勢和特長,勞動能力被嚴重低估甚至是忽視,隻能被“養在家裡”;而長期封閉在家會加劇他們語言功能、社會融入功能的退化,陷入惡性循環。

殊玮很早就展現出了在藝術方面與衆不同的天賦。在媽媽的鼓勵和陪伴下,殊玮經常能夠參加一些社會性活動,來展示自己的才藝。

在殊玮媽媽看來,既是為他現在考慮,也是為他将來着想——這樣的活動可以讓更多人關注、了解、認可孤獨症患者群體,也希望社會各界能夠多提供一些機會,讓這些“星青年”們可以自食其力。

“想在離家不遠的地方,殊玮找份可以養活他自己的工作。”殊玮媽媽的想法很簡單,但能滿足條件的很少。前段時間,殊玮跟着媽媽一起在北京西單商業街的“木馬童話”餐廳工作了一陣,這家餐廳接納了不少殘障人士作為員工,殊玮做漢堡、煎牛排、包包子都幹得很不錯,但終究還是因為通勤、疫情等因素的影響,沒有繼續堅持下去。

而更多的“星青年”,受限于自身、家庭和社會等多方面的因素,可能一輩子都沒有機會踏上工作崗位。

深圳國際公益學院社會政策研究中心進階總監曾偉玲在接受媒體采訪時透露,在中國,大齡孤獨症人士在社會上的融合就業比例不足5%;而據2014年第四屆心智障礙者支援性就業國際論壇上呈現的資料,全球心智障礙者的融合性就業率在發達國家地區約27%。

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殊玮和媽媽在“木馬童話”餐廳工作

促進溝通和了解是第一步

今天是第14個世界孤獨症日,今年中殘聯提出主題口号是“聚焦孤獨症服務:建構社會保障機制,促進服務機構高品質發展”。

這個主題,也是“星青年”家長們聚在一起、聊到未來時經常會涉及到的内容。

“有些家庭條件好的,很早就開始給孩子做打算,比如花錢帶孩子一起去養老院、托養中心,但基本上都要幾十萬、上百萬的投入,一般家庭承受不起。”殊玮媽媽坦言,“另外,社會保障的地區性差異也很大,像北京對于孤獨症的社會福利和政策補貼很多,但沒有北京戶口就享受不到。”

“我希望未來能有更多機構給孤獨症孩子們提供一些語言能力方面的教育訓練,提高他們的語言表達能力,解決與普通人之間的溝通問題;也希望社會上能有更多适合孤獨症患者的工作機會,讓他們能夠通過勞動、藝術展示來實作自己的夢想和價值。”殊玮媽媽說。

琳祺老師是WABC藝途學苑負責人,據她介紹,十幾年來WABC先後在全國十幾個城市開展了藝術療愈的服務,幫助孤獨症人士提升表達能力、增強公衆認知和包容,直接和間接受益者超過13000人次。

為了幫助孤獨症人士更好地融入社會,琳祺老師和她的團隊正在開發AIT(Art Integrator,藝術融合師)教育訓練課程,用老百姓聽得懂的語言,讓更多人可以通過繪畫等藝術的手段來幫助孤獨症人士表達自己,培養情緒适應力,提高社交能力。

“大多數孤獨症孩子對于藝術的表達都特别敏感,這也是藝術的魅力所在。我們希望能夠以藝術為橋梁,用藝術點亮生命,促進不同群體間的溝通和融合。” 何琳祺表示。

2017年8月,騰訊公益聯合WABC推出“小朋友畫廊”募捐活動,在4小時内,為心智障礙人群籌集了1500萬元善款 ,用于藝術療愈,成為當年刷屏的公益事件。

5年後,這群特别的“小朋友”逐漸長成了“小老師”,騰訊SSV在今年1月發起“畫說夢想”活動,讓“小朋友們”教AI學畫畫,也用5年的時間,向幫助過他們的人,說一聲謝謝。

愛是化解孤獨的良藥,騰訊SSV願與社會各界協力,持續關注孤獨症群體,幫助他們真正融入社會、實作畫中的夢。

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