一位16歲的陽光少年，年前還活躍在各種表演的舞台上，卻在近期的一次體檢中意外發現血肌酐名額嚴重超标達到1000多，進一步腎髒B超，最終确診為“慢性腎髒病5期（尿毒症期）”，這意味着正值青春年華的他從此要接受一輩子的透析或換腎。
在今年第17個“世界腎髒病日”的一次公益活動中，南方醫科大學珠江醫院腎内科主任醫師章俊教授分享了這個病例。他說，大陸約有1.2億慢性腎髒病患者，但由于認識不足，加之慢性腎病往往起病隐蔽，僅有12.5%的患者知道自己患病。而兒童患者不擅表達，發生症狀也容易被掩蓋在其他的生長發育問題中，更容易錯過治療時機。
“早篩查早診治可大大降低發展到終末期的風險，一旦早期腎髒病沒有得到持續治療與有效控制，發展到終末期尿毒症階段，隻能面臨長期的透析或者換腎，給家庭和社會帶來極大的負擔，對于兒童患者來說，更是影響一生。其實慢性腎病（CKD）的篩查很簡單，一項尿正常檢查就可發現問題。”章俊教授說。
慢性腎衰患者增多 腎健康知識儲備很重要
在這次名為“與萌童行，透亮生活家”的腎病兒童宣教公益活動上，來自廣州多家醫院的腎病、兒童腎病專家為當地的透析患兒和家長提供了健康科普宣傳。
活動上，患兒家長也分享交流了家有“透析娃”的感受，共同汲取陪伴孩子前行的力量。“現在醫學越來越發達，甚至腹膜透析可以在家進行，我希望自己能掌握更多的相關知識，照顧好孩子，陪伴他走好未來的路，希望他能像一個普通的孩子一樣開心快樂地長大。”一位家長分享說。
章俊教授介紹，流行病學調查相關資料顯示，中國成人慢性腎髒病患病率達10.8%，2020年底大陸有80萬人正在接受透析；另據統計，目前大陸有200餘萬腎病患兒，其中慢性腎衰竭正以每年13%的速度遞增。而終末期腎病治療需要很大的經濟投入，相關資料顯示，中國尿毒症患者隻占主人群0.03%，但醫療支出卻占據了整體的2%~3%。
“發展到腎髒病的終末期，這些患者需要選擇腎髒替代治療，例如血液透析、腹膜透析或是腎移植。對于孩子來說，因為生理上的特殊性，不但醫療費用負擔遠大于成年人，家庭還需要騰出照護、陪伴的人力，家長、孩子都面臨着生理心理、家庭關系社會關系等多方面的挑戰，孩子如何正常學習、成長，融入社會，都需要面對。他們需要更多的社會支援，也需要更多的知識儲備。”暨南大學附屬第一醫院兒科副主任楊方教授說。
觀察這些征兆 幫助早期發現兒童腎髒病
“慢性腎髒病可分為5期，前3期患者中能及時診斷為慢性腎髒病的隻占到二三成。而恰恰是這部分患者如果及時得到幹預，治療效果是很好的。相關調研發現，對于CKD進行早期幹預，可以把發展到中末期腎病的風險下降達80%。是以說早期發現和确診尤其重要，對于兒童患者來說，早發現治療效果也會更好。”章俊教授介紹。
目前國際上對慢性腎髒病的期限定義是三個月以上的持續發病。但實際上很多慢性腎髒病患者發現時，腎髒功能已經受損，有一個重要原因就是腎病的起病非常隐蔽，早期症狀不明顯，比如水腫、頭疼、易疲憊等，這些極易被忽視。有的遺傳性腎髒病可以在胎兒期發病，也可以到了成年期再發病。而當孩子很小年齡就起病，也不容易被發現，一方面低幼孩子不會表達自己的不舒服，另一方面腎病症狀也容易隐蔽在其他的生長發育問題中。
南方醫科大學南方醫院兒科主任孫良忠教授提醒，家長如果發現孩子有生長緩慢、營養不良等現象，都要引起重視。不長個的孩子通常會被帶去看營養科、生長發育科、兒童保健科等，如果遇到的醫生有腎髒相關的背景知識，稍微檢查一下尿正常、做個腎髒超聲，是能夠更早發現一部分病人的。有些孩子長期有泌尿道的感染，反複發作，或者貧血，這些都是值得注意。
關于兒童腎病，生活最直覺就是觀察尿液的改變，如果發現孩子的尿液泡沫很多、顔色深，低幼的孩子尿液在地面幹後留下白漬等，這可能都是異常的。
孫良忠教授也呼籲在正常體檢中重視尿液檢查和腎髒B超，比如入托、入學的體檢如果能夠增加一個簡單的尿液篩查，能夠發現問題。
趨勢：患者多了新選擇 居家也能做腹膜透析
南方醫科大學珠江醫院腎内科副主任湯珣教授介紹，随着腎髒代替療法技術不斷的成熟推進，患者有了更多的選擇。比如目前腹膜透析已經可以通過實作居家治療，特别是自動化腹膜透析根據患者的日常生活習慣來安排透析治療，在晚上睡覺前上機、起床後下機，替代傳統手工腹透，這樣的話白天患者可以正常上班上學、重返社會。同時還可以自動上傳病人的透析治療資料到醫療中心的監控平台，醫生可以全程監測患者的治療情況、直接在網上對患者的治療處方進行調整。
湯珣教授表示，在疫情防控常态化的形勢下，居家透析減少交通限制、避免往返醫院增加交叉感染風險，也節省了大量的出行成本。不過，要保證患兒能夠按時按需完成治療，需要整個社會系統，從醫務人員、醫院到社群等多層次的綜合管理。醫務人員要對腹透置管的患者進行專業、規範的教育訓練，保證家長能夠獨立在家完成治療操作，預防并發症的發生；醫院要對腹透的患者進行分層分級的随訪。
據珠江醫院腎内科護士長楊绮璇介紹，2020年以來，包括珠江醫院在内，廣州很多醫院都開通了網際網路醫院，提供線上咨詢随訪和開藥，包括腹透液的配送等服務功能，對患者提供了更多的友善，部分解決了就醫難的問題。
文/廣州日報·新花城記者：周潔瑩
/廣州日報·新花城編輯：李津