一位16岁的阳光少年，年前还活跃在各种表演的舞台上，却在近期的一次体检中意外发现血肌酐指标严重超标达到1000多，进一步肾脏B超，最终确诊为“慢性肾脏病5期（尿毒症期）”，这意味着正值青春年华的他从此要接受一辈子的透析或换肾。
在今年第17个“世界肾脏病日”的一次公益活动中，南方医科大学珠江医院肾内科主任医师章俊教授分享了这个病例。他说，大陆约有1.2亿慢性肾脏病患者，但由于认识不足，加之慢性肾病往往起病隐蔽，仅有12.5%的患者知道自己患病。而儿童患者不擅表达，发生症状也容易被掩盖在其他的生长发育问题中，更容易错过治疗时机。
“早筛查早诊治可大大降低发展到终末期的风险，一旦早期肾脏病没有得到持续治疗与有效控制，发展到终末期尿毒症阶段，只能面临长期的透析或者换肾，给家庭和社会带来极大的负担，对于儿童患者来说，更是影响一生。其实慢性肾病（CKD）的筛查很简单，一项尿常规检查就可发现问题。”章俊教授说。
慢性肾衰患者增多 肾健康知识储备很重要
在这次名为“与萌童行，透亮生活家”的肾病儿童宣教公益活动上，来自广州多家医院的肾病、儿童肾病专家为当地的透析患儿和家长提供了健康科普宣传。
活动上，患儿家长也分享交流了家有“透析娃”的感受，共同汲取陪伴孩子前行的力量。“现在医学越来越发达，甚至腹膜透析可以在家进行，我希望自己能掌握更多的相关知识，照顾好孩子，陪伴他走好未来的路，希望他能像一个普通的孩子一样开心快乐地长大。”一位家长分享说。
章俊教授介绍，流行病学调查相关数据显示，中国成人慢性肾脏病患病率达10.8%，2020年底大陆有80万人正在接受透析；另据统计，目前大陆有200余万肾病患儿，其中慢性肾衰竭正以每年13%的速度递增。而终末期肾病治疗需要很大的经济投入，相关数据显示，中国尿毒症患者只占主人群0.03%，但医疗支出却占据了整体的2%~3%。
“发展到肾脏病的终末期，这些患者需要选择肾脏替代治疗，例如血液透析、腹膜透析或是肾移植。对于孩子来说，因为生理上的特殊性，不但医疗费用负担远大于成年人，家庭还需要腾出照护、陪伴的人力，家长、孩子都面临着生理心理、家庭关系社会关系等多方面的挑战，孩子如何正常学习、成长，融入社会，都需要面对。他们需要更多的社会支持，也需要更多的知识储备。”暨南大学附属第一医院儿科副主任杨方教授说。
观察这些征兆 帮助早期发现儿童肾脏病
“慢性肾脏病可分为5期，前3期患者中能及时诊断为慢性肾脏病的只占到二三成。而恰恰是这部分患者如果及时得到干预，治疗效果是很好的。相关调研发现，对于CKD进行早期干预，可以把发展到中末期肾病的风险下降达80%。所以说早期发现和确诊尤其重要，对于儿童患者来说，早发现治疗效果也会更好。”章俊教授介绍。
目前国际上对慢性肾脏病的期限定义是三个月以上的持续发病。但实际上很多慢性肾脏病患者发现时，肾脏功能已经受损，有一个重要原因就是肾病的起病非常隐蔽，早期症状不明显，比如水肿、头疼、易疲惫等，这些极易被忽视。有的遗传性肾脏病可以在胎儿期发病，也可以到了成年期再发病。而当孩子很小年龄就起病，也不容易被发现，一方面低幼孩子不会表达自己的不舒服，另一方面肾病症状也容易隐蔽在其他的生长发育问题中。
南方医科大学南方医院儿科主任孙良忠教授提醒，家长如果发现孩子有生长缓慢、营养不良等现象，都要引起重视。不长个的孩子通常会被带去看营养科、生长发育科、儿童保健科等，如果遇到的医生有肾脏相关的背景知识，稍微检查一下尿常规、做个肾脏超声，是能够更早发现一部分病人的。有些孩子长期有泌尿道的感染，反复发作，或者贫血，这些都是值得注意。
关于儿童肾病，生活最直观就是观察尿液的改变，如果发现孩子的尿液泡沫很多、颜色深，低幼的孩子尿液在地面干后留下白渍等，这可能都是异常的。
孙良忠教授也呼吁在常规体检中重视尿液检查和肾脏B超，比如入托、入学的体检如果能够增加一个简单的尿液筛查，能够发现问题。
趋势：患者多了新选择 居家也能做腹膜透析
南方医科大学珠江医院肾内科副主任汤珣教授介绍，随着肾脏代替疗法技术不断的成熟推进，患者有了更多的选择。比如目前腹膜透析已经可以通过实现居家治疗，特别是自动化腹膜透析根据患者的日常生活习惯来安排透析治疗，在晚上睡觉前上机、起床后下机，替代传统手工腹透，这样的话白天患者可以正常上班上学、重返社会。同时还可以自动上传病人的透析治疗数据到医疗中心的监控平台，医生可以全程监测患者的治疗情况、直接在网上对患者的治疗处方进行调整。
汤珣教授表示，在疫情防控常态化的形势下，居家透析减少交通限制、避免往返医院增加交叉感染风险，也节省了大量的出行成本。不过，要保证患儿能够按时按需完成治疗，需要整个社会系统，从医务人员、医院到社区等多层次的综合管理。医务人员要对腹透置管的患者进行专业、规范的培训，保证家长能够独立在家完成治疗操作，预防并发症的发生；医院要对腹透的患者进行分层分级的随访。
据珠江医院肾内科护士长杨绮璇介绍，2020年以来，包括珠江医院在内，广州很多医院都开通了互联网医院，提供线上咨询随访和开药，包括腹透液的配送等服务功能，对患者提供了更多的方便，部分解决了就医难的问题。
文/广州日报·新花城记者：周洁莹
/广州日报·新花城编辑：李津