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患癌媽媽照顧自閉症兒子18年,“低重典”的問題兒童變身藝術家

有一天,鄭子誠在電台上分享一則蝸牛散步的故事:“上帝叫一個人牽一隻蝸牛去散步,蝸牛已經盡力爬了,但每次總是隻挪那麼一點點,那人催迫它、吓唬它、責備它,蝸牛卻隻能以抱歉的眼光看着它,仿佛在說:我已經盡力了!那人又拉它、扯它,甚至想踢它,蝸牛受了傷,卻仍流着汗、喘着氣,一步一步向前爬。那人後來選擇讓蝸牛慢慢爬,自己則跟在它後面,才發現原來沿途的風景那麼美。”

子舜媽媽在電台上聽到這則故事時,想起她與兒子子舜。患有自閉症及中度智障的子舜是一位展能藝術家(指殘障人士藝術家,展能指發掘、發展殘障人士的天賦才能),也是那隻蝸牛。

子舜媽媽說:“我覺得,他不是一個很有天賦的畫家,而是一隻勤力的小蝸牛,慢慢爬、慢慢爬。”

子舜學習能力弱,每學習一樣東西,總要花上數年的工夫。是以子舜媽媽總說“不敢想象”,不敢想象逝去的時間、更不敢想象子舜的将來。

患癌媽媽照顧自閉症兒子18年,“低重典”的問題兒童變身藝術家

01

瑟縮在課室一角的“問題”兒童

18歲的子舜是家中的獨子,“第一次生孩子,真的不知道正常小朋友應該是怎樣的。”子舜媽媽一直覺得,愛哭的子舜就是一個“正常”的孩子。

直至子舜一歲半時,她帶子舜到育嬰院,護士替子舜做檢查,給他六塊積木,示範把積木疊高,再示意子舜跟從她的動作,一而再再而三,子舜卻隻拿起兩塊積木不斷敲。經驗老到的姑娘懷疑子舜有自閉症傾向。子舜媽媽聽後,愣了一愣,然後搖搖頭,拒絕接受現實。

離開育嬰院時,她站在馬路旁哭了良久。

仍存有僥幸心态的她想道:說不定子舜隻是發育遲緩,不是自閉症呢?于是狠下心來,把子舜帶到事先串通的人中心,朝八晚四,遠離父母。可是在事先串通的人所内,别的小朋友玩得正樂,尖叫聲此起彼伏,子舜卻躲在角落裡哭得死去活來。

不足一個月,老師已經發現子舜“有問題”,建議帶子舜到兼收班(指兼收正常及有特殊需要同學的班别)。

子舜媽媽記得,剛到兼收班時,很多小朋友與子舜差不多程度,接近兩歲仍未學會說話。但數個月後,她發現其他小朋友都學會說話了,懂得回應老師問題,子舜卻仍在原地踏步。

那一瞬,子舜媽媽好失望,就好像爬樓梯,眼睜睜的看着其他人越爬越高,而子舜卻仍留在同一級階梯上。她自己則像踩空了一級,“咚”一聲掉進了深淵。

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02

對聲音異常敏感

忍受不了就要打頭自殘

子舜對聲音很敏感,特别害怕一些嘈雜的環境。

子舜升上特殊國小一年級後的一天晚上,子舜在家裡聽到一些嘈雜的聲音,突然整個人滑落地下,開始拔自己的頭發,又緊握拳頭,敲打頭的兩側。子舜媽媽吓壞了,馬上抱着他,問他什麼事,子舜隻是一味地哭。

這是子舜媽媽第一次看到子舜有自殘的行為。一股不安的氣息籠罩着她,她于是向學校申請,跟随子舜一起到學校上課。

到了學校,她才發現課間休息時,其他小朋友因為玩耍發出高亢的笑聲及尖叫聲,子舜便會像一隻受驚的貓,瑟縮在操場的石柱旁,然後開始号啕大哭,并拔自己的頭發,用力拍打自己的頭,打得手指瘀黑。

子舜媽媽沖過去,把子舜帶到洗手間,用盡千方百計安撫他,唱歌、數一至一百、給他吃糖、喝冰水,均不見效。後來給他咬冰塊,失控的情緒才平靜下來。

那時,每當子舜自殘,子舜哭,她也跟着哭,又握着他的手說:“你可以和我說覺得很吵,但你不要拔頭發,不要打自己的頭,媽媽會心疼啊。”

看着子舜媽媽豆大的淚水,子舜馬上停止手上的動作。三個月後,他終于不再拍打自己的頭,也不再拔頭發了。那時子舜仍未學會說話,不知怎樣表達自己,也不太懂得别人的語言,但他知道眼淚代表傷心。

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03

學說話、認數字、辨顔色,

均要以年為計

子舜媽媽說起子舜5歲離開幼稚園時,言語治療師與子舜做測試,要他跟治療師一起說一個“給”或“要”字,他都學不會;子舜媽媽教子舜說“紅蘿蔔”,子舜卻說成“lum-ma-lum”。

那時候,言語治療師叫子舜媽媽做最壞打算:“子舜可能零語言能力。”即完全無法與别人溝通。

這個晴天霹靂的消息讓子舜媽媽崩潰了一段日子,“他已經是一個自閉且有中度智障的兒童,現在還是零語言能力,這樣的人生是要有多困難?”

後來子舜學會說話,是一個偶然。一天,子舜媽媽與子舜在家裡跳彈床,子舜一邊跳一邊“Dim dim dim”地說着自己的語言,子舜媽媽見他玩得不亦樂乎,也跟他一起“Dim”,“Dim”着“Dim”着,二人像有共鳴似的,子舜媽媽便開始發出“E”音,沒想到子舜竟跟着她一起“E”。

子舜媽媽雀躍得幾乎要尖叫,因為這是子舜第一次跟随别人發同一個音。

此後,子舜慢慢懂得了接收别人的語言,但了解能力仍然薄弱。

子舜媽媽在子舜4歲開始,便教他數字1至10,這一教,便用了4年的時間。直至子舜8歲那年,才又在一次偶然的機會下學會了1至10。

“不敢計時間,不敢去妄念,學1至10、學顔色、學加減數,每一樣都是以年為計。”子舜媽媽看着兒子說。

在這趟漫長的路程中,她也曾心灰意冷。她花上數不盡的時間教會子舜加法後,便想教他減法,可是子舜看着5和7,腦中便自動浮出12,完全沒有減法的概念。

子舜媽媽每天捉着他練習,有時這個星期算對了,下星期又突然全忘記了,像一個莫比烏斯環,無止盡地重複。

有一次,子舜又把減數算成了加數,子舜媽媽生起氣來,一手抓起課本,便扔進垃圾桶内,對着子舜吼:“我明明已經教過了你,為什麼你又突然不會了?”

子舜隻能張大水汪汪的眼睛看着她。在一旁的子舜爸爸對子舜說:“子舜,你和媽媽說:‘我就是個小豬仔。’”

那時子舜媽媽才意識到:“李子舜就是這個樣子,如果他是一個正常小朋友,那麼他就不是李子舜。”

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04

立志學畫畫

“我想做靓仔藝術家”

現在,子舜需要每天找不同的治療師上課,包括畫畫、彈鋼琴、跆拳道等,1000元1節,每節課30至45分鐘,一個月下來,花在子舜身上的錢将近一萬元。

但子舜媽媽覺得,花在子舜身上的錢再多,隻要能有那麼一點效用,也就值得了。

子舜8歲那年,子舜媽媽讓子舜學畫畫,老師叫他畫水果盤,他畫得歪歪斜斜,塗顔色又塗出界,“籃子不像籃子,盤不像盤,那時心想,子舜一定沒有畫畫天分。”

後來畫畫老師建議讓子舜畫水墨畫,顔色塗出界也不要緊,這一決定卻打開了子舜的繪畫天分。

以前,子舜不知道領獎是什麼意思。直至有一次他得到展能藝術會的獎杯後,像突然開了竅似的,每次畫完畫都會說一句:“好靓,要拿獎杯。”

子舜媽媽問子舜:“子舜畫畫靓不靓?”子舜揚起嘴角說:“好靓!”

子舜媽媽笑得合不攏嘴,“子舜因為學習能力弱,一直找不到自己的定位,直至學畫畫後,因為很有自己風格,比較跳脫,常有人稱贊他畫畫靓,他便會偷笑。畫畫對他而言,是一個自我形象的建立。”

采訪那天問子舜長大後想做一個怎樣的人,子舜不假思索地回答:“做一個靓仔藝術家!”子舜媽媽在一旁補充:“要做一個正經靓仔藝術家。”

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05

患癌媽媽争取與兒子有更多相處時間

同時希望他變得獨立

特别強調“正經”,是因為她害怕子舜一些“不正經”的行為,例如摳手指、大聲說話、搖擺身體等,會讓人覺得他很奇怪。她不知道自己還能陪他走多遠的路,在她離開之前,她希望把子舜塑造成一個能被社會接納的人。

子舜三歲那年,子舜媽媽确診患上淋巴癌,那時一邊接受化療,一邊照顧子舜,但化療的副作用使她憂郁,而且沒有精神。一天,她帶子舜去買鞋,她因受療程影響,累得直接坐在椅子上,子舜也坐在椅子上,手指不斷摳椅角。一名媽媽正好帶女兒試鞋,看到子舜摳椅子,馬上拉開女兒,說:“你離遠點。”

子舜媽媽哽咽,“當時好自責,子舜雖然不明白這樣是歧視,但對我是一個傷害。我覺得是我做得不夠好,沒有及時阻止他,才會令人覺得他是個異類。”

她的淋巴癌在三年後治愈了,但醫生告訴她,這個病一定會複發。子舜媽媽覺得自己就是一顆定時炸彈,不知何時便會爆炸,在爆炸之前,她隻想抓緊時間與子舜相處。

子舜媽媽緊扣子舜的手說,“現時子舜18歲,但隻有7歲小童的能力,我想訓練到他可以更加獨立,即使能力再大一兩歲已經很足夠。”

内容參考:18區新聞

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